Ребенку 5 лет, зрр, зпр, ммд, нетвердая ходьба, нужно ли лечение

[YaMamaSofii]

Здравствуйте!
Дочке 5 лет. Рост 108, вес 19 кг. На сегодняшний день наш диагноз ЗРР, ММД.
Родилась в 39-40 недель, вес 3385, рост 51 см. Закричала сразу, оценка по шкале Апгар кажется или 8-9, ее сразу положили на живот и минут через 10, кушала сразу.
Беременность протекала относительно нормально - анализы, давление - норма на протяжении всей беременности норма. В первые 16 недель токсикоз, первые недели иногда рвала от всего и от чая тоже. К 16-й неделе оставалась просто тошнота, но потом и она прошла. На сроке 29-30 недель пришла на прием внепланово т.к начал болеть и тянуть живот - на ручном осмотре шейка сократилась и сгладилась (по словам гинеколога) и готова к родам. Лежала на сохранении наверное недели 2 или 3. Не могу вспомнить какой укол был, но один укололи чтобы остановить процесс. Дальше все пила валерьянку и неффидипин (то что доктор прописал), 2 раза кололи дексаметозон на случай преждевременных родов. Роды быстрые, после начало схваток и открытия сделали прокол пузыря и через 1.5 часа родилась дочь. Во время родов чтобы не было разрывов акушерка повернула дочу. Об этом я узнала при переводе в палату ("дочечка, ты должна быть благодарна акушерке - она повернула малышку и ты не порвалась"). И врач тоже который роды принимал и потом зашивал надрывы тоже сказал что опытная акушерка - увидела что там может быть разрыв по старому шву и вовремя повернула.
Первый месяц набрала 500 гр, второй 800 гр, в 3 месяца были у педиатра и проблем в развитии ребенка не обнаружили. С маленького она спала хорошо, кушала конечно слабенько (меньше чем старший братец) и была очень спокойным ребенком. Если старшего все время в этом возрасте на руках носила (он так кричал все время), то она могла и сама полежать за игрушками понаблюдать, к животику ножки просто поджимала и иногда так то кряхтела, то постанывала. Каждый месяц мы были у нас в амбулатории (семейный врач и детская медсестра), а в 3 месяца были у педиатра уже все волнующие вопрос выясняла у педиатра. Голову уже держала. С животика тоже отталкиваясь ножкой начала переворачиваться месяцев в 4.5-5, а вот набоборот нет. И если ее подтянуть за ручки "провисала" - голову не держала и спинку не могла подтянуть. Читала все нормы по развитию ВОЗ и вот до этого возраста по нижней границе мы соответствовали, постоянно мучили сомнения - что вроде бы и все так и не совсем так. В 8 месяцев прошли невролога и сделали нейросонографию. По нейросонографии- ликворно-гипертензионный с-м), диагноз - " с-м тонусных нарушений по гипотоническому типу как следствие ГИП ЦНС, задержка статомоторного развития. Тогда ей назначили актовегин и массаж, актовегин сделали пробу (у нас сестра мужа медсестра и без пробы ничего не колет), а на ручке появилось большое красное пятно. Уколы не делали, от невролога выслушала что "мы странные, кто же пробу на актовегин делает?". Потом переболели бронхитом и после выздоровления отправились к еще одному неврологу за вторым мнением. Массаж проделать еще не успели, упражнения ЛФК (искали в интернете) только начали. Диагноз второго невролога "миатонический синдром неясной этиологии", на приеме доча была сонная (она уснула в дороге и в очереди мирно спала), на животик уже умела переворачиваться и все время тянулась в мою сторону, а врач пыталась ее к себе перетянуть. И в принципе осмотра как и не было - она подошла, подергала ребенка и так все "брезгливо" (у нее по отзывам других родителей и тех кто мне посоветовал ее ко всем детям такое отношение). Может и хорошо что в карточке нет ее диагноза, т.к мы туда не прикреплены.
Дома после недельной истерии у мамы "мозги встали на место". Читала что такое миатонический синдром и рыдала, а потом встретила информацию, что неврологи часто такой диагноз ставят просто так и его должны ставить 4 доктора (+педиатр, ортопед и еще кто забыла), тогда успокоилась и сосредоточила все силы на ЛФК, постоянно стимулировала поползти. Прошли массаж. В итоге - села сама в 9 месяцев, до этого полулежа ездила на прогулках, насильно не садила в подушках, ходунки не использовали. Один раз попробовали и она в них упала, слава Богу что все благополучно, но ходунки выбросили. Никогда старшему их не использовала, а тут подумала "а вдруг поможет".К тому моменту она уже сидела и ползала. Сама поползла на четвереньках на свой годик. До этого перекатывалась и червячком переползала. В 13 месяцев стала подниматься на ножки и очень быстро стала ходить около опоры. В 1 год и 5 месяцев сама пошла. Вроде бы тоже вписались в норму (опять же в нижнюю границу).
В 2 года и 8 месяцев не разговаривала (нашла свои записи). Она понимала обращенную речь, сама кушала, могла одеть трусики/штаники/шортики, обуться и застегнуть липучки на обуви.
Очень любила и любит играть с другими детками, любит новые впечатления и поездки. Тогда в играх часто лепетала на птичьем, из всего делала микрофон и пела перед зеркалом на своем птичьем. Хорошо играла с куколками укладывала спать (пела им а-а-а и качает) , кормила и поила ("ам"), садила на горшочек ("сь"), хотя сама туда не ходила. Начала бегать и лазить по лесенкам когда нужно было добраться высоко - сама настраивала лесенку из стульев.
По записям ее лексикон - говорила хорошо "папа", "мама" - "ма", "ого", " уа" (ура, но чаще просто "а" и ручки победно закидывает на верх), "ам" (это и просьба и ответ на вопрос "ты будешь кушать?"), " сь", "тс" ( это тихо, если кто-то спит, то "тс, а-а-а"), " ав", "м-м-м" (это му), "упа" - упалв "бо" - больно, "ва"- вава, " ае".
В 3 года были у невролога - мои жалобы это отсутствие речи, и ходила очень шатко как-будто ветер в сторону сдувает и ножки как полусогнутые. Проблемы с речью это не неврология, в ходьбе проблем особых не увидела. Назначил Энцефабол, кажется когитум и еще что-то (опять же в карточке осталось). Я не давала, за Энцефабол почитала отзывы мамочек, что детки кому назначали начинают рассказывать как галлюцинации, это при назначении говорящим деткам с др.неврологическими проблемами, неговорящие детки просто кричали, но не у всех. И я побоялась дать. Прошли несколько логопедов - ставили ОНР 1 уровня. И говорили приводить как заговорит. Своего логопеда-деффектолога нашли в 3.5 года. Занимаемся по сей день.
Ходила в памперсе лет до 4 и у нее просто не получалось сообразить что нужно, хотя мне тогда казалось что она просто не хочет. А потом как-то вдруг в все стало на свои места. Сейчас просто поздно бежит - чаще заиграется и уже бежит в последний момент. В марте этого года (было 4.5 года) делали ЭЭГ. Заключение: регистрируется ЭЭГ с умеренными диффузными изменениями биоэлектрической активности головного мозга. Регистрируется пароксизмальная активность в виде острых волн, комплексов острая волна-медленная волна, полифазных волн с локализацией в левой гемисфере (акцент лобно-висцерально-височные отделения). ЭЭГ при открытых глаза. Доча смотрела мультик, один раз сильно дернулась когда уронила свою игрушку. Судорог никогда слева Богу не было, даже 39.8 перенесла относительно хорошо (около 3.5 лет было ОРВИ с такой температурой).

[YaMamaSofii]

Не поместилось все в одном сообщении - добавляю в ответах.
Еще в 3 года начала днем скрипеть зубами, ночью спала спокойно. А днем в эмоциональные моменты (на мой взгляд) начинала скрипеть зубами и когда жевала сильно со скрипом пережовывала. К 5 годам это поутихло, скрипела очень редко, но после удаления зуба недавно снова стала скрипеть и просто играет и скрипит.
С трубочки пить и дуть губками научилась в 3.5 года, но прочистить носик - высморкаться не может до сих пор.
Летом были у еще одного невролога - он посмотрел карту, результат ЭЭГ и диагноз с 8 месяцев, переписал его (ММД, ЗРР), назначил пройти психолога (есть ли ЗПР), доплер сосудов шеи, МРТ. Ну и конечно лецитин и еще какие-то индийские бады.
Фото доплерра и результатов МРТ ниже.
МРТ
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Узи магистральных сосудов шеи
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

транскраниальная доплерография
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

После обследования были у невролога в Харькове 9мы там и делали МРТ, т.к у нас в городе деткам не делают). Назначила сомазина пропить и обследование в генетическом центре. Если генетика в порядке, то значит это родовая травма.

На сегодняшний день - ходьба немного крепче, но все также как бы на полусогнутых ножках, не твердо, умеет спрыгивать, прыгать на двух ножках, катается на карусели (год назад сползала на бок я так понимаю начиналось небольшое головокружение), кушает сама, с горшком дружит, спит хорошо, любит поездки, общение с другими детками. На
велосипеде кататься не умеет - не получается поочередно крутить педали. Пытается сама ходить по бордюрам, немного получается. График к сожалению наладить не получается - спать ложится поздно около 23.00 (над этим работаем с попеременным успехом - то пораньше ляжем, то снова поздно).
Речь - предложениями, но не все понятно, вернее мало понятно, очень много смазанно. На вопросы отвечает, знает много цветов, учит цифры, учит буквы, пытаемся научиться читать, знает формы (круг хорошо и сама его рисует, остальные может перепутать), ровные линии обводит, волнистые и круги пока плохо получается. Может сама вступать в диалог (например "а что ты делаешь?"). Ручку, карандаш держит правильно, играет постоянно мелкими игрушками, лего.
Логопед-деффектолог - (не знаю кто диагноз ставит такой) нам сказала что у нее моторная алалия, развито логическое мышление хорошо (решает быстро логические задачи), отставание в психическом развитии есть, т.к речи не было, понимание не нарушено.

Я уже не знаю к кому вести. Я так понимаю что ребенок должен стоять на учете у невролога, а у какого? В нашей ЦРБ нет детских специалистов вообще, всех проходим частно. Сейчас наш семейный врач будет направлять нас еще и в областной центр к областному детскому неврологу. Раньше пока у нас не появились эти записи в карточке и обследования - нас вообще никуда не направляли и в 10 месяцев когда она еще лежала (и на весах у них на взвешивании лежала) в карточке запись о том что она ходит за одну ручку. До 3-х лет еще надеялась что мы более-менее в норме и быстро выровняемся, но сейчас нужно готовиться к школе. Что означает по настоящему ММД? Или какой у нее диагноз? Нужно ли делать генетическое обследование? Среди родственников больше нет подобных проблем ни у кого, Ни у двоюродных, ни у троюродных. Ээг конечно уже старое, но что означают эти параксизмы? Мне так ни кто и не рассказал? Нужно ли в нашем случае принимать какие-либо мед.препараты? Почему ребенок ходит как бы на присогнутых ножках? исправляется ли это? Можно ли найти причину что происходит с ребенком? Если правда (по словам невролога в Харькове) мрт и доплер в порядке, то почему у ребенка проблемы?
Обследования делаем не очень быстро - дорого они стоят, а у логопеда мы занимаемся в частном садике. Сейчас записались на курс в центр реабилитации (массаж, лфк, тренажеры, логопед) хочется "подтянуть" чтобы она стала хорошо ходить. Буду очень благодарна за подсказку что и как делать дальше. Уже устала "пальцем в небо", каждый невролог свое назначает, а такого что ты понимаешь, что это адекватный врач (а не " все будет у вас и тут по месту, вытянем, не нужно никуда ездить, только лецитин и бады пропейте, через 3 месяца и заговорит и хорошо пойдет") еще не встретили...

[YaMamaSofii]

Здравствуйте, просьба к модераторам, есть ли возможность скрыть фото, чтобы они были доступны только консультанта?