Подскажите что искать? Какие анализы сдать? Мы в отчаянии.

[osmirnova]

Добрый день, помогите, пожалуйста разобраться что с сыном происходит, мы уже устали бегать по разным врачам, были у 3х гастроэнтерологов, все сказали все совершенно разное!!!
Итак! Сыну 1 год 2 месяца, родился на сроке 32 недели путём экс, отслойка плаценты, вес 2080кг, рост 46см. Дышал сам, первые сутки были хрипы, лежал в кювезе, получал сепап, на ивл не был. Сосал тоже сразу сам. На 2е сутки жизни поставили прививку от гепатита, началась желтуха. На 6ые сутки переведен в больницу на второй этап выхаживания. От желтухи загорали под лампой, примерно на 7-8 сытки только начал набирать вес, похудел до 1806 кг. Выписаны через 2 недели с весом 2106кг, рост 50см. Желтуха была до 4,5 месяцев, лечить начали месяца в 2 т.к. участковый педиатр забыла сказать, что нужно нам пить препараты еще какие-то. Пили Урсосан и Хофитол. До 2х месяцев получал грудное молоко (из бутылочки, сам не мог высасывать достаточное количество молока из груди), постоянно на коже появлялись красные пятна (не заметные на ощупь), краснели щеки, на щечках очень долго, месяцев до 7 появлялись глубокие угри, в одном месте даже шрамик остался. Была лактазная недостаточность, помог лактозар. По совету педиатра в 4 месяца попытались начать прикорм пюре из брокколи, после нескольких попыток поняла что ребенку это еще совершенно не нужно, не понимал что с этим делать, морщился, не хотел глотать. Отложили до 5 месяцев. Позже начали прикорм с кабачка, более менее пошло.
Проблемы с животиком, получается, были с рождения. В 8 месяцев первый раз заболел кишечной инфекцией, которую не обнаружили в посеве, но переболела вся семья. Была рвота, понос, зловонный стул с резким кислым запахом, обезвоживание, далее на фоне выздоровления в больнице заболел ОРВИ. После выписки пропили курс бифифор бэби, креон. Стул наладился, кислый запах исчез.
Затем в 1 год снова кишечная инфекция, на этот раз Норовирус. Лечились свечами Кипферон, пили энтерол и смекту, снова кислый запах, рвота, высоченная температура до 39, обезвоживание, ацетон высокий. Вылечились, после болезни пили месяц Баксет бэби, креон, бифидум бактерин. Сутл наладился (так же еще перед тем как заболеть, за неделю примерно у него стали краснеть ладони, потом потрескались пальцы на руках, стала облазить кожа, щеки покрылись коркой, стали ярко красными), после лечения ручки зажили, с щек все сошло.
Сейчас мы снова имеем проблемы со стулом и животом в целом. Снова стал появляться этот резкий кислый запах, при этом стул более жидкий, маслянистый, сегодня заметила слизь! Начались запоры. 3 суток не было стула, потом вечером поставила глицериновую свечу и буквально через пару минут из ребенка буквально повалило... Он стоял, держался за меня, плакал и какал! Полный памперс! Потом уснул на ночной сон, проспал до 6 утра, хотя обычно в 3 часа ночи просыпается есть смесь. Затем снова 2 дня отсутствие стула, ставлю свечу с глицерином и прям сразу же, через минуту стул! Получается это не из-за действия свечи, а из-за механического раздражения прямой кишки. И, кстати, стул нормальной консистенции оба раза был, не как при запоре "ёжики".
На следующее утро у ребенка случился самостоятельный стул, как раз уже с резким кислым запахом, жидкий, маслянистый, слизь. Еще на фоне первого запора в 3 суток на щеках стали появляться прыщи, покраснения, после стула все прошло.
Делали УЗИ внутренних органов, все в норме, кроме того, что печень увеличена в размерах на 27 мм из под реберной дуги, структура селезенки неоднородна.
Из внешних особенностей ребенка - очень ломкие ногти, сама ногтевая пластина ярко-розового цвета, бугристая. Ну это явно не нормально.
В весе, вроде бы, набирает нормально, сейчас 11200 кг, 78,5 см.
Так же на данный момент проходим лечение, принимает диакарб, аспаркам, циннаризин т.к. в голове увеличено субарахноидальное пространство до 5,6 мм. Из жалоб по неврологии беспокойный сон ночью (хотя это может быть и живот и зубы), жмурит глазки (редко), шлепает себя руками по голове, вероятнее всего из-за того что она болит.

Вроде бы написала максимально много информации, пожалуйста, подскажите в каком направлении двигаться? У ребенка явная проблема с жкт, последний гастроэнтеролог направил к аллергологу, хотя мы сдавали аллергопробы (все отрицательно) и я уточнила, что высыпания не связаны с пищей.
Ест супы из мяса индейки. Картошка, овощи (морковь, лук, зеленый лук, укроп, кабачок, цв.капуста... не все сразу, естественно, комбинирую), каши безмолочные варю сама, гречку с овощами и мясом, фруктовые пюре (сырые фрукты боюсь давать), ели банан, после этого появился черный песок в кале, перестали есть, прошло. Начинаем пить кефир, раньше отказывался от него. Смесь ели Нутрилон безлактозный, сейчас переходим на нутрилон 3 просто.

Пожалуйста, не оставляйте тему без внимания. Готовы платить за консультации, только помогите!