Мальчик, 6 лет, мышечная слабость?

[AnnaAnta]

Здравствуйте, хотела узнать как можно определить есть ли слабость мышц и нужно ли это вообще делать.
По-существу: мальчик, 6 лет (родился в апреле 2006г.), вес 18 кг, рост 108 см.
Беременность проходила тяжело. С моей стороны бли простоянные обмороки, тахикардия от 110 до 140 в нормальном состоянии, приступы пароксизмальной тахикардии (причина не выяснена, предположительно эутиреоз). ВПГ, ЦМВ ,Токсо по анализам врожденные, из активного был уреаплазмоз. Был сильнейший тремор, которым я страдала еще до беременности. Во время беременности усилился так, что даже ложкой в рот не всегда попадала. Предполагали РС. Всю беременность провела в патологии беременных.
На 20 неделе на УЗИ плода поставлена гидроцефалия. Голова по размерам на тот момент опережала на 2 недели. Само развитие ребенка определяли по норме (только было что-то с эхогенностью кишечника, предполагалось какое-то нарушение развития). Ребенок уже тогда находился низко, голова на выходе, укорочена шейка матки, имелось раскрытие. В связи с общим моим состоянием и гидроцефалией ребенка было предложено прерывание беременности. Но пока решали как быть у меня умер муж и ребенка я решила сохранить как бы то нибыло. Начали еженедельный мониторинг по УЗИ, с каждой неделей гидроцефалия у плода нарастала понемногу, голова сильно опережала все остальное. К моменту родов 37-38 недель голова определялась на 40-41 нед. , плод предполагался 4 кг. К данному моменту у меня начались проблемы с спиной, я с трудом могла ходить, так как волочилась одна нога (защемление нерва?).
1-е срочные патологические роды на 38 (37) неделе в заднем виде затылочного предлежания. Вторичная? слабость родовой деятельности (дискоординированные роды).
Ребенок родился 52 см, вес 3800, голова 36, грудь 35. Не кричал, бледная асфиксия, дыхания нет, рефлексов нет, На лбу гематома, Проведены реанимационные мероприятия, ИВЛ, увезен в бокс. Первое прикладывание на 3 сутки. Апгар в выписке стоит 5-7 (врачи сказали что на деле 2-3 ). У меня в рез-те родов глубокиие разрывы, разрыв симфиза, атония мочевого пузыря. Оказалось, кроме этого, что череп в родах не "сложился" для прохождения по родовым путям, а остался как есть из-за внутричерепного давления.
Выписаны на 8 сутки, ребенок в удовлетворительном состоянии. С ерфлексами все былоне очень. Если ставили на ноги то опирался на всю ступню и не пытался шагать, хватательного рефлекса небыло (он брался слабо, тут же выпускал пальцы), на животе не полз. Миотонус. В месяц началось нарастание внутричерепного давления. Один глаз стало выдавливать из орбиты.
У окулиста: ДЗН-бледно-розовые, монотонные, четкости гранец нет, какой-то отек, сосуды гипотоничны, вены резко полнокровны, извитые. Фон разряжен, опалесцирующий. (В такоим виде его ГД сохраняется до сих пор, иногда лучше или хуже, бывают спазмы сосудов).
К трем месяцам поставили нейросенсорную тугоухость 3-4 степени. (Билотеральная дисфункция периферических акустических структур (уровень кохлеарных ядер и ядер трапецевидного тела) за счет дефекта восприятия с нарушением нейросенсорной передачи без латеризации сторон). После года НСТ 1-2 ст, к 2 годам полное восстановление слуха.
На ЭЭГ: Эпилептиформной активности не зарегистрировано. Снижение функциональной лабильности коры и признаки функциональной незрелости. (В таком виде ЭЭГ держалось до года, больше не делали).
В 9 мес дали инвалидность.
Не смотря на миотонус, пополз в 8,5, Встал в кровати в 7 мес, пошел сам в 10, 5 мес. Садиться из положения лежа после года. Не подтягивал тело лежа за перекладинку, тут же падал.
Были постоянные рвоты, чаще ночью, по несколко раз за день, явные головные боли.
Рвота сохранялась до 3 лет. Сам ходил совсем немного, очень уставал, до 3,5 лет возили в коляске даже не небольшие расстояния. В 2-3 года была анимия, в среднем гемоглобин держался ок 90, выше не поднимался, падал до 70.
В 2,5 года попали в реанимацию с ацетонимической рвотой, ВЧД, гипертонический криз?
После трех лет инвалидность сняли. Общее состояние вроде стабилизировалось.
На данный момент ему 6 лет, постоянно жауется на боль в ногах по ночам. По лестнице спускается и поднимается держась двумя руками за поручни, Не может сдвинуться с места на трехколесном велосипеде.
За эти годы мы по несколько раз в год делали массажи, ЛФК, с 5-6 лет проходил на спортивную гимнастику (с ограничениями). Надеялась что мышцы окрепнут.
Бегает неуклюже, за свертниками не поспевает, никуда не лазит, на турнике не висит и 3 сек. Возможно начинается сколиоз. Сидит всегда криво на стуле на корточках или одну ногу под себя, одну прижав к груди. Прямо не удается посадить, Спина дугой.
На вопрос что с мыцами? массажисты, неврологи и пр. отвечат, что это трудно назвать мышцами.
Собственно вопрос, можно или что сделать с его мышцами и нужно ли? Может все само наладится, перерастет?

[nebel]

Сообщение от AnnaAnta

Собственно вопрос, можно или что сделать с его мышцами и нужно ли?

Для того, чтобы ответить на Ваш вопрос, необходимо знать, что собственно происходит с Вашим ребенком. то, что вы отписываете указывает на мышечную патологию, но что это за патология и какова ее причина сказать виртуально невозможно.
вам имеет смысл показать ребенка для начала неврологу, специализирующемуся на нервно-мышечной патологии с возможным проведением игольчатой ЭМГ, определением уровня КФК крови.

Сообщение от AnnaAnta

Может все само наладится, перерастет?

не уверена.

[AnnaAnta]

Спасибо за ответ)
Насчет КФК узнаю, делают у нас или нет. Если его показатели будут в норме можно ли будет говорить об отсутствии патологического процесса?
Пока не уверена, что есть где сделать ЭМГ, ни нашла никакой информации, есть ли ЭМГ Барнауле (это максимум куда мы может съездить).
Нам в город вроде купили ЭМГ (писали в газете), но пока учатся им пользоваться.
Насколько результат зависит от правильного проведения обследования? Или тут важно только правильная интерпретация результатов?

[nebel]

Сообщение от AnnaAnta

Насчет КФК узнаю, делают у нас или нет. Если его показатели будут в норме можно ли будет говорить об отсутствии патологического процесса?

нет.

Сообщение от AnnaAnta

Насколько результат зависит от правильного проведения обследования? Или тут важно только правильная интерпретация результатов?

тут важны оба момента, очень важно, чтобы исследование проводил специалист с большим опытом работы.
Еще раз повторяю: ищите невролога, который проведет грамотный осмотр ребенка и определит необходимое обследование.
обсуждать тут, какие проблемы возможны у вашего ребенка, не видя его очно невозможно.

[AnnaAnta]

Большое спасибо, будем искать возможность обследования.

[AnnaAnta]

К сожалению, обследование не удалось.
Ребенок начал капризничать что ему больно и врачи продолжать проверку отказались. Успели проверить только один нерв на правой руке, Там все в норме.