Ессенциальная Тромбоцитемия и „опасный медикамент“

[O.M.]

Здравствуйте,
Хочу обратиться с вопросом, который меня тревожит уже несколько лет. Я живу в Германии. Мой диагноз Ессенциальная Тромбоцитемия. Диагноз поставили в 2000 году с помощью пунктирования костного мозга. Тогда Тромбоциты были 1 600 000. Сейчас от колеблются 500 000 до 800 000. Мой лечащий врач, профессор, Онколог-Гематолог назначил мне сразу же лечение Литалиром (Litalir = Hydroxyurea, Syrea), цитостатик. Известно, что этот препарат при длительном применении может вызывать необратимые прследствия. Самое главное – перетечь в Лейкемию. Дальнейшие- изменения на коже и мутации. Поэтому многие врачи выписывают Агрилин или Интерферон. Литалир же оставляют скорее для пожилых. А мне всего 35 лет. Я сейчас беру 2 и 3 Капсулы в день поочередно. По-моему, очень большая доза. Мой Врач (а у него большой опыт) считает, что мои страхи необоснованы и последние исследования не подтрерждают устаревшее мнение . А я все-равно очень переживаю по этому поводу. Мы пробовали 2 года назад перейти на Агрилин, но из-за сильного сердцебиения и никакого улучшения его пришлось оставить. Остается только Интерферон, у которого еще более неприятные сопутствующие симптомы. Мне очень хотелось бы услышать мнение российских Гематологов. Вы тоже считаете, что Литалир совершеннно безобиден для пациентов с ЕТ?
Заранее благодарна за ответ.
Ольга

[Dr.Vad]

Уважаемая Ольга!

К сожалению, если ни анагрелид ни интерферон не подходят (а именно с этих пр-тов следует начинать лечение тем, кому до 40), то следующим пр-том является гидроксиуреа.
До сих пор неясно, является ли лейкемизация ("перетекание в лейкемию") естественным течением болезни или же следствием лечения гидреа.

[O.M.]

Спасибо, Вадим Валерьевич за Ваш ответ. Вобщем, и у Вас нет стопроцентной уверенности в Литалире. Наверное все-же придется "садиться на иглу". И все-же это лучше, чем жить в постоянном сомнении и страхах. А вдруг... Хоть интерферон и прибавит дополнительный ряд неприятных симптомов, а у меня их уже и так из-эа болезни огромное количество. Буду думать.
Удачи. Ольга

[Hematolog]

Сообщение от O.M.

... и у Вас нет стопроцентной уверенности в Литалире. Наверное все-же придется "садиться на иглу".

Уважаемая Ольга!
Вам не следует бояться терапии Литалиром.
В плане "перетекания" заболевания в более продвинутую форму, по моему глубокому убеждению, именно интерферон наиболее неблагоприятен, если терапия с самого начала интерфероном не проводилась или была безуспешной.
Прислушайтесь к рекомендациям своего лечащего врача - немецкая гематологическая школа очень продвинута в понимании особенностей течения миелопролиферативных заболеваний.

[O.M.]

Spasibo za otvety!

[Dr.Vad]

N Engl J Med. 2005 Jul 7;353(1):33-45.

Hydroxyurea compared with anagrelide in high-risk essential thrombocythemia.

Harrison CN, Campbell PJ, Buck G, Wheatley K, East CL, Bareford D, Wilkins BS, van der Walt JD, Reilly JT, Grigg AP, Revell P, Woodcock BE, Green AR; United Kingdom Medical Research Council Primary Thrombocythemia 1 Study.

Department of Haematology, University of Cambridge, and Addenbrooke's National Health Service Trust, Cambridge, United Kingdom.

BACKGROUND: We conducted a randomized comparison of hydroxyurea with anagrelide in the treatment of essential thrombocythemia. METHODS: A total of 809 patients with essential thrombocythemia who were at high risk for vascular events received low-dose aspirin plus either anagrelide or hydroxyurea. The composite primary end point was the actuarial risk of arterial thrombosis (myocardial infarction, unstable angina, cerebrovascular accident, transient ischemic attack, or peripheral arterial thrombosis), venous thrombosis (deep-vein thrombosis, splanchnic-vein thrombosis, or pulmonary embolism), serious hemorrhage, or death from thrombotic or hemorrhagic causes. RESULTS: After a median follow-up of 39 months, patients in the anagrelide group were significantly more likely than those in the hydroxyurea group to have reached the primary end point (odds ratio, 1.57; 95 percent confidence interval, 1.04 to 2.37; P=0.03). As compared with hydroxyurea plus aspirin, anagrelide plus aspirin was associated with increased rates of arterial thrombosis (P=0.004), serious hemorrhage (P=0.008), and transformation to myelofibrosis (P=0.01) but with a decreased rate of venous thromboembolism (P=0.006). Patients receiving anagrelide were more likely to withdraw from their assigned treatment (P<0.001). Equivalent long-term control of the platelet count was achieved in both groups. CONCLUSIONS: Hydroxyurea plus low-dose aspirin is superior to anagrelide plus low-dose aspirin for patients with essential thrombocythemia at high risk for vascular events.

[O.M.]

Здравствуйте, Вадим Валерьевич!

Огромное спасибо за статью и за то, что не забыли.
К моему огромному стыду мой English оставляет желать лучшего.
Но как раз сегодня я прочитала эту статью целиком в уже переведенном на немецкий виде. там еще был очень интересный артикль как и когда следует начинать лечение при ЕТ.
Дело том, что я участвую в интернет группе для пациентов с майелопролиферативными заболеваниями. Нас уже 260! подобные группы есть и в других странах, в Америке, Голландии. у нас есть уже и своя страница. вот адрес: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]. Ето очень хорошее начинание для нас, пациентов. Та скудная и ужасающая информация в Интернете когда-то 5 лет назад чуть не свела меня с ума. Сейчас я нашла ответы на очень многие вопросы. например я точно знаю, что мои головные боли, мерцание в глазах, ломота в фалангах пальцев, хроническая усталость, ето все от болезни, и если бы я это знала тогда, то не потратила бы столько времени, сил и денег на хождение по всевозможным врачам. в группе мы обмениваемся всем, что связано с болезнью, полезными линками, сравниваем симптомы, анализы, адресами врачей, советуемся, устраиваем встречи, и т.д. Все это так важно для нас, пациентов, поверьте!
В связи с этим хочу спросить, может кто-то знает, есть ли подобная группа или форум в России для Essentielle Thrombozythämie, Polycythämia vera, Osteomyelofibrose. Если такой нет, ее непременно следовало бы сделать.

С уважением.
Ольга