Что делать дальше?

[ARCTUR]

Мы родились 15 июля 2009 года.5 баллов по шкале Абгар. Первого крика
не было. В желудке воды. Легкие чистые. Сразу искуственная вентиляция
и антибиотики. На третий день отделение реанимации детской одластной в
течении двух недель. Потом месяц в ОПН кортексин, актовегин, цераксон,
массаж. Ладони закрыты, большие пальчики прижаты.
Через месяц снова ОПН кортексин, актовегин, цераксон,
массаж, баракамера. В это время началась непонятная реакция на
прикосновения к ручкам. Даша вся сжимается, личико перекашивается, рот
открыт- очень похоже на судороги. Дальше- хуже. Никто к ней не
прикасается а ЭТО происходит непроизвольно, по нескольку раз за час.
Ребенок очень беспокойный, ручки-ножки в вечном движении, нистагм,
родничек почти закрылся, головку вечно поворачиваем влево. Затихаем
только на руках. Едим плохо- 400-500 мл грудного молока в сутки по
20-50 мл за раз. Слышим и видим хорошо, но за игрушками наблюдаем
неохотно. Заинтересовать ее очень проблематично. Сейчас никаких
лекарств кроме бифиформа не даем, только сакральный массаж. Что нам делать дальше. Слышать что нужно готовиться ко второму заходу а на Дашу забить я НЕХОЧУ.
Очень надеюсь на Вашу помощь и жду ответа.
Данные МРТ и выписки по ссылке [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Hannah]

Нет, "забить" на Дашу ни в коем случае нельзя, она Ваша дочь и ей нужна Ваша забота, помощь и любовь, как любому ребенку.
Для начала надо определиться с судорогами - напишите о них подробнее, можете снять кажущиеся Вам подозрительными движения на видео, чтобы наши неврологи посмотрели.
С Дашей нужно заниматься, чтобы она по мере свих возможностей развивалась. Что она умеет? На снимке видно, что она держит голову.

[ARCTUR]

Головку мы держим. Пытаемся ползать и по папке и по кроватке, подгибаем ножки и отталкиваемся от препятствия. Это мы можем делать бесконечно. И в этот момент перестаем кукситься. Нам нравиться. Но взгляд ни на чем не фиксируется и заинтересовать дочу в этот момент вообще ничем невозможно- т.е. за игрушкой мы не ползаем. Переворачиваться мы не хотим, хотя трижды в день тренируемся- фиксируем одну ножку в выпрямленном состоянии, вторую сгибаем в колене и переворачиваем в сторону выпрямленной ноги. За вращающейся каруселью нам трудно следить- глазки начинают бегать. На висящую смотрим и периодически ударяем по ближней висюльке. Минут 5 не более. И начинаем плакать- звать на помощь. Но назвать это осмысленными действиями мне сложно- ручки и ножки в вечном движении. Игрушку в руке мы держать не хотим- ладошка разжимается, игрушка падает. За погремушкой мы следим но надо очень постараться. 2-3 захода максимум и уже не интересно. Улыбаемся тоже неохотно- зачастую только на физический контакт. Кулаки сосем только лежа на животе. На голос матери поворачиваемся но также неохотно. Пытаемся стоять в ванне с водой и оттолкнуться от дна. Когда раздражаешь коленки, поднимая вдоль кромки стола, ножка сгибается, ставиться на стол, и мы пытаемся подняться как по ступеньке вверх. Засыпаем исключительно с истерикой, ночью просыпаемся только поесть раз или два за ночь. Только недавно перестали плакать при купании. Улыбаемся когда маслом нас растирают. Пытается гулить, и тут происходит ЭТО. Видео выложу.

[ARCTUR]

Мы родились 15 июля 2009 года.5 баллов по шкале Абгар. Первого крика
не было. В желудке воды. Легкие чистые. Сразу искуственная вентиляция
и антибиотики. На третий день отделение реанимации детской одластной в
течении двух недель. Потом месяц в ОПН кортексин, актовегин, цераксон,
массаж. Ладони закрыты, большие пальчики прижаты.
Через месяц снова ОПН кортексин, актовегин, цераксон,
массаж, баракамера. В это время началась непонятная реакция на
прикосновения к ручкам. Даша вся сжимается, личико перекашивается, рот
открыт- очень похоже на судороги. Дальше- хуже. Никто к ней не
прикасается а ЭТО происходит непроизвольно, по нескольку раз за час.
Ребенок очень беспокойный, ручки-ножки в вечном движении, нистагм,
родничек почти закрылся, головку вечно поворачиваем влево. Затихаем
только на руках. Едим плохо- 400-500 мл грудного молока в сутки по
20-50 мл за раз. Слышим и видим хорошо, но за игрушками наблюдаем
неохотно. Заинтересовать ее очень проблематично. Сейчас никаких
лекарств кроме бифиформа не даем, только сакральный массаж. Что нам делать дальше. Слышать что нужно готовиться ко второму заходу а на Дашу забить я НЕХОЧУ.
Очень надеюсь на Вашу помощь и жду ответа.
Данные МРТ и выписки по ссылке [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
ЭКГ и нейрохирург [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Видео [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Dr. W.N.]

Темы в педиатрии и неврологии объединены.
То, что видно на видео, похоже больше не на судороги, а на дистонические атаки. Однако вероятность появления судорог в данном случае существует, все, что вызывает сомнения, должно быть показано врачу. Обычная ЭЭГ в данном случае малоинформативна, желательно проведение ЭЭГ-видеомониторинга для определения природы подозрительных движений.
Радикального лечения не существует, пока нужны только занятия.