вопросы ревматологу

[International]

Ревматоидным артритом болею много лет.Лечилась всеми известными и новыми препаратами.Последние пару лет получала Энбрел,но на фоне лечения в посл месяцы C-React. Prot-46 mg/l Ревматолог решил поменять препарат и предложил прежде сделать пробу на Манту,но у меня 20 лет назад на вторые сутки после введения туберкулина началась сильнейшая аллергическая реакция,с Квинке,отеком сердца,АД 60\40.Выкарбкалась. Получать снова Манту я не готова.Тогда ревматолог предлагает мне пропить в теч. 9 месяцев профилактически Isoniazide и только тогда я могу начать получать Ремикейд.Нужно отметить,что температуры,слабости,те клиника туберкулеза отсутствует и моя семейная доктор наотрез отказалась мне его выписывать.Чему я была несказанно рада. Теперь мой доктор-ревматолог,пытаясь мне облегчить жизнь,назначает Мабтеру,причем умолчав,что это за препарат. Говорит,что пару инъекций1000+через 14 дней еще 1000) и навсегда (подчеркиваю)я расстанусь с ним.,те ремиссия на всю оставшуюся жизнь.Прихожу домой,залезаю в комп,читаю и впадаю просто в панику,звоню знакомой,получающей этот препарат уже год :прежде в теч.пары часов капают преднизон (не знаю сколько мг),затем пьешь табл парацетамола от болей(????) и + тебя загружают,те капают снотворное. Затем непосредственно лечение в теч. 6-8 часов (4 капли препарата в час). Сказать по-правде,у меня нет никакого желания проводить такое агрессивное лечение. Конечно,химиотерапия это и но-шпа,но все же лечить Мабтерой опухшие суставы,а не бороться со смертельным заболеванием-это ИМХО в корне неверно.
Вопросов в связи с этим несколько :
*нужно ли идти дальше и пытаться найти альтернативу Манту для дальнейшего приема Ремикейда(достаточно ли для заключения анализ мокроты и рентгенология легких (к примеру?)Или есть что-то еще,что даст возможность моему врачу со спокойным сердцем назначить мне Ремикейд)
*стоит ли пить просто так от балды 9 месяцев Изониазид для профилактики туберкулеза и последущим получением Ремикейда
*что насчет Мабтеры? (Моя знакомая получает ее каждые полгода.Ни о каких "уколоться и забыться"речи не идет.Я,повторяю,не готова лечиться препаратами для химиотерапии .Кстати,Метотрексат был отменен из-за сильнейшей рвоты и выпадения волос)

Буду очень рада ,если вы прокомментируете последние назначения .Обещаю,что это никак не отразится в разговорах с моим доктором-я ему полностью доверяю.Просто я немного растерялась и запаниковала.Задавать повторные вопросы очень занятому на приеме доктору я вероятно не осмелюсь,а узнать очень хочется.Не хочу своими вопросами обидеть его,оказать недоверие.Я ему доверяю,но все же моя жизнь и здоровье-это моя жизнь и посоветоваться с еще одним специалистом было бы здорово.
Заранее спасибо!

[Rodionov]

Лечение ревматоидного артрита практически всегда предусматривает назначение т.н. базисной терапии, т.е. препарата, замедляющего прогрессирование заболевания. Это могут быть относительно "старые" средства - метотрексат, сульфасалазин, лефлуномид, циклоспорин, могут быть "новые", такие как ремикей, мабтера, этанерцепт.
Смысл терапии "глобально" один и тот же. Ни в первом, ни во втором случае об "уколоться и забыть навсегда" речи не идет.
Кстати, по нашим наблюдениям, эффективность ремикейда раз от разу ослабевает. Про мабтеру пока ничего сказать не можем - препарат лишь недавно зарегистрирован в стране по этому показанию.
Про обязательность противотуберкулезного лечения перед курсом ремикейда - в первый раз слышу.

[LupusDoc]

Сообщение от International

*нужно ли идти дальше и пытаться найти альтернативу Манту для дальнейшего приема Ремикейда(достаточно ли для заключения анализ мокроты и рентгенология легких (к примеру?)Или есть что-то еще,что даст возможность моему врачу со спокойным сердцем назначить мне Ремикейд)

Цель выполнения пробы Манту перед назначением Ремикейда - выяснить нет ли скрыто потекающего туберкулеза, который может активироваться под воздействием Ремикейда. Эта проба - наиболее дешевый и простой способ для решения вопроса о наличии туберкулеза, но если по каким-либо причинам ее выполнение невозможно, то следует исключить вероятность туберкулеза другими способами и после этого можно "со спокойной душой" назначать Ремикейд.

*стоит ли пить просто так от балды 9 месяцев Изониазид для профилактики туберкулеза и последущим получением Ремикейда

Не стоит. Таких рекомендаций никогда не было и нет сейчас, откуда возникло такое предположение непонятно.

*что насчет Мабтеры? (Моя знакомая получает ее каждые полгода.Ни о каких "уколоться и забыться"речи не идет.Я,повторяю,не готова лечиться препаратами для химиотерапии .Кстати,Метотрексат был отменен из-за сильнейшей рвоты и выпадения волос)

По имеющимся на настоящее время данным средняя продолжительность эффекта после двукратного введения Мабтеры составляет 9-12 месяцев, но ответ дочтаточно вариабелен и может составлять от 2-3 месяцев до более чем 3 лет. Речи о "ремиссии на всю жизнь" не идет.
Описанная Вами схема введения Мабтеры несколько странная - инфузия препарата на протяжении 8 часов, как правило, не нужна, препарат вводится в течение 1,5-2 часов (возможно, у Вашей знакомой наблюдались индивидуальные реакции на препарат, что потребовало такого изменения стандартной процедуры). Мабтера не является препаратом агрессивной химиотерапии, это биологический препарат. Переносимость ее достаточно хороша и побочные реакции при РА наблюдаются редко. Возможно те "ужасы", которые Вы вычитали в интернете связаны с синдромом цитолиза при лимофмах (основное показание Мабтеры), при РА этого не наблюдается.

[Annabella]

Я не знаю таких показаний к назначению изониазида. ГКС противопоказаны при активном туберкулезе, и то не всегда и не всем.
Активный туберкулез у Вас исключен.

[International]

Спасибо большое всем участникам за ответы-вы меня несколько успокоили.Не написала самого главного-живу в Израиле(профиль попытаюсь исправить) Да,без Манту Энбрел назначили со скрипом.тогда как о Ремикейд нет и речи. А так как ранее дала сильнейшую аллергическую реакцию на вторые сутки после Манту,то это исследование для меня исключено полностью.Поэтому доктор назначил (имею выписанный рецепт)противотуберкулезный препарат в теч.9 месяцев,а на его фоне через пару месяцев я бы начала получила Ремикейд или еще ряд препаратов этой же группы.Я отказалась от приема этого препарата,тк клиники туберкулеза нет,намека тоже и профилактически пить такое мне показалось излишним.Более того,моя семейная врач отказалась мне его выписывать по той же самой причине. Тогда доктор и назначил мне Мабтеру.Но я прочитала,что этот препарат назначается,когда все остальное перепробовано.Я не лечилась еще Арава ,Ремикейд и нек.другими препаратами.Поэтому и ищу альтернативу Манту.К примеру, рентген и мокрота может дать картину о моем туберкулезном статусе?Вернее,его отсутствии?Доктор получит нужную бумагу,а я Ремикейд. Или пойти и сделать Мабтеру?Конечно,решать только мне,но стоит проводить такое агрессивное лечение этим препаратом.У нас им лечат уже несколько лет,но очень не хочется выглядеть,как после курса химиотерапии ,и восстанавливаться годами.Более того,я подвижна,утром нескованна.есть проблемы с суставами,но я к этому давно привыкла.
Еще раз скажите пожалуйста,Мабтера в ревматологии -это не настолько опасно,как мне-дилетанту показалось???

Сообщение от LupusDoc

Ремикейда. Манту-наиболее дешевый и простой способ для решения вопроса о наличии туберкулеза, но если по каким-либо причинам ее выполнение невозможно, то следует исключить вероятность туберкулеза другими способами и после этого можно "со спокойной душой" назначать Ремикейд.

Другие способы-как называются?


Огромное спасибо за ваши ответы!

[LupusDoc]

Сообщение от International

Но я прочитала,что этот препарат назначается,когда все остальное перепробовано.Я не лечилась еще Арава ,Ремикейд и нек.другими препаратами.Поэтому и ищу альтернативу Манту.К примеру, рентген и мокрота может дать картину о моем туберкулезном статусе?Вернее,его отсутствии?Доктор получит нужную бумагу,а я Ремикейд. Или пойти и сделать Мабтеру?Конечно,решать только мне,но стоит проводить такое агрессивное лечение этим препаратом.У нас им лечат уже несколько лет,но очень не хочется выглядеть,как после курса химиотерапии ,и восстанавливаться годами.Более того,я подвижна,утром нескованна.есть проблемы с суставами,но я к этому давно привыкла.
Еще раз скажите пожалуйста,Мабтера в ревматологии -это не настолько опасно,как мне-дилетанту показалось???

Мабтера назначается при недостаточной эффективности других базисных средств, одно из которых было средством биологической терапии (например, Энбрел). Так что с формальной точки зрения Ваш врач прав.

Еще раз повторю - Мабтера это НЕ химиотерапия, и НЕ является агрессивным методом. Впечатление о том, что после введения Мабтеры потребуется "восстанавливаться годами" ошибочное.

Другие способы-как называются?

Помимо Манту существует еще ряд иммунологических методов для выявления туберкулеза (для всех требуется получение образца крови пациента):
- выявление генетического материала микобактерии в крови с помощью полимеразной цепной реакции (PCR);
- иммуноферментный анализ с туберкулезными антигенами (ELISA);
- экспресс-тесты на основе иммунохроматографии;
- методы, основанные на выявлении гиперпродукции интерферона-гамма клетками пациента при воздействии на них антигенами микобактерий, есть по меньшей мере два коммерческих теста: T SPOT-TB и QuantiFERON-TB.

Последний метод сопоставим по чувствительности и специфичности с пробой Манту, метод ПЦР очень специфичный, но достаточно дорогой, а о наличии коммерческих (т.е. готовых к широкому применению) иммуноферментных методов и экспресс-тестов информации пока нет.

[Annabella]

Только я добавлю, что пациентке собираются проводить профилактическое лечение (это стандартная европейская схема), и все методы диагностики, которые представлены коллегой - это методы диагностики заболевания.
Методы диагностики инфицирования - только T SPOT-TB и QuantiFERON-TB - они более чувсвтительны и более специфичны в отношении инфицирования.

Опять таки, повторюсь, что противопоказанием к любому такому лечению РА инфицированность не является, противопоказанием к назначению ГКС является активный туберкулез.

[International]

Спасибо большое за ваши ответы-они бесценны для меня.Через пару недель пойду на прием и буду знать о чем говорить и что обсуждать.Когда определимся с дальнейшим лечением,могу написать,если это кого-то интересует.В любом случае,я вам ужасно благодарна!

Annabella-вам отдельное спасибо,что вы отозвались на мою просьбу-письмо.

[International]

Небольшой отчет: После второй процедуры Ремикейдом ,видимо,была аллергическая реакция и мне прекратили его назначать
А Мабтеру закончили два месяца назад и на сегодняшний день остых восполительных очагов не наблюдается,все как бы смазано и то один ,то другой сустав дает о себе знать,но состояние в общем неплохое.Но появилась другая проблема,с которой не думала что столкнусь-депрессия.И я это связываю с приемом Мабтеры.Перед походом к доктору залезла в интернет и удостоверилась что в побочных это состояние указвается,врач же отрицает.В любом случае выписала антидеприссанты и на ночь пью половинку таблетки.Это дает возможность встать утром с постели и заняться чем-либо ,не чувствуя себя несчастной. Повторять через какой-то срок что-то мне Мабтеру уже не хочется из-за этого (не представляю,как люди живут по много лет с таким диагнозом-деперссия)Может,что-то появится новое к этому времени-надеюсь . На сегодншней день,могу сказать,что лучше препарата Энбрел не существует.По легкости применения,переносимости и быстрому возврату в работоспособное состоянии.Чудеснейший препарат,просто волшебный.Только у меня он работал всего год,увы