Сложный ребенок

[Mara___dok]

есть ли дыхательная недостаточность ?

Извините, я ошиблась, думала про недостаточность кровообращения.

[Mara___dok]

После операции вижу большие положительные сдвиги. До он не умел ничего. Не брал игрушку, не держал голову вообще, не поднимал голову лёжа на животе.. Не улыбался толком, так, промелькнёт что-то похожее на улыбку. Головой не вертел, а сейчас во все стороны. Со спины на бок не поворачивался, сейчас умеет. Вроде сдвиги положительные есть. Но ведь шестой месяц, а это нужно уметь в три..

Ваш ребенок, кстати, как его зовут ? жив и развивается. Учитывая все
что он пережил, развиваться он будет с задержкой , но совсем необязательно, что у него будет ДЦП.
Заниматься с ним нужно тем же, что и со здоровым ребенком, но делая скидку на отставание, т.е. как с трехмесячным. У детей огромные возможности адаптации в этом возрасте и скорее всего к году с небольшим вы нагоните сверстников. Толстыми и крупными будете вряд ли, но ведь это - не главное.
Если у вас есть сомнения по поводу слуха, то нужна консультация сурдолога.

[Rasha]

Спасибо вам за ответ. Малыша зовут Олег. Нет, по поводу слуха у меня сомнений нет. Скорее по поводу его центральной нервной системы. Есть серьёзные опасения у невропатолога, который нас наблюдает. Нам было предложено сделать НСГ и МРТ. На НСГ никаких серьёзных отклонений не выявлено. МРТ пока не делали, это ещё один наркоз. А их последствия пока туманны, толком никто ничего не говорит. Наши реаниматологи и хирурги справедливо заметили что выбора особо не было. А вот в детали не вдавались. Поэтому ОЧЕНЬ хотелось услышать насколько страдает мозг и нервная система от множества наркозов и длительной седации?
На животе лежит очень неохотно. Голову поднимает на несколько секунд. На вытянутые руки не опирается. Ножки вечно в движении. Лёжа на спине так бьёт ими, что я боюсь за их сохранность. Когда он на руках, то трёт ими друг об дружку с большой силой. Сейчас делаем массаж, два сеанса уже сделали. Очень надеюсь что тонус с ножек удастся снять..
По поводу того, что он не произносит звуков и не слышит себя - может быть заниматься с ним как занимаются с неговорящими ребятишками? Ведь есть какие то специальные программы, которые доступны в домашних условиях?
Прошу понять меня правильно - я ничего не требую, только прошу помочь нам с сыном. Я уже много много раз слышала что всё будет хорошо. Потом, когда-нибудь.. подождите..потерпите. Только ждать можно лёжа на диване, а можно предпринимая усилия к скорейшему выздоровлению. Но и навредить страшно, всё же я не врач.

[POLINA_S]

Добрый вечер. Читаю все ваши сообщения,и пока не писала, чтобы вы могли прояснить для себя медицинские вопросы.
Программы раннего развития действительно есть, они рассчитаны на то, что заниматься будет мама при консультативной поддержке специалиста.
Направления занятий обычно такие:
Развитие общения и речи
Развитие всех видов восприятия
Развитие мелкой моторики и деятельности/игры
Развитие крупной моторики, включая позы для сна игры и при ношении.
Упражнения комплексные, то есть одновременно включают несколько направлений. Если это то, что вы имели в виду, то начнем мы с более подробного описания развития вашего Олежки. То есть, если вы согласны, я начну задавать вам вопросы. Пишите.
Да, у меня сегодня рвется интернет, так что возможно продолжим завтра.

[Mara___dok]

Нет, по поводу слуха у меня сомнений нет.

У врачей тоже нет сомнений ?
То-есть ребенок не произносит звуков исключительно из-за трахеостомы ? Я правильно вас поняла ?

Поэтому ОЧЕНЬ хотелось услышать насколько страдает мозг и нервная система от множества наркозов и длительной седации?

Вопрос задан некорректно. Никто не может сейчас ответить насколько пострадал/не пострадал мозг Олега.

Только ждать можно лёжа на диване, а можно предпринимая усилия к скорейшему выздоровлению.

Я не думаю, что вы просто ждете , лежа на диване. Хлопот вам , я думаю, хватает. Конекретные советы вам даст наш специалист - Полина.
Я же советую вам все - же консультацию сурдолога. Чтобы никаких сомнений по поводу слуха не было.
И еще очень важно, чтобы вы понимали, что ваш сын , имеет право на некоторый отдых от всякого лечения ( кроме жизненно необходимого - дигоксин ) .Не стремитесь во что бы то ни стало сделать из него "здорового" ребенка. Он сам постепенно будет поправляться.
...Если возможно, выложите фото Олега. Мы познакомимся с вашим мальчиком.

[Rasha]

Здравствуйте, Полина. Здравствуйте, Мария Александровна.
Спасибо вам за ответы.

Полина, да всё верно. Я готова ответить на ваши вопросы и готова следовать инструкциям.

Мария Александровна, ребенок звуки произносит. Просто их не слышно. А когда он случайно ручками закрывает стому я слышу его звуки. И когда расплачется тоже слышу. Но приглушенно.
По поводу МРТ каково ваше мнение? Стоит ли его сделать, для того, чтобы быть уверенной в сохранности мозга? Правда ли что если повреждения есть, то они уже не восстановятся? Это я к тому, что, возможно, и методы развития стоит подбирать несколько другие.? Фото чуть позже обязательно выложу. Мне было непросто решиться вот так на весь мир заявить о своих проблемах. Привыкла решать их в более узком кругу Но сейчас случай особый. Да и рисковать будущим сына не имею права.

[POLINA_S]

Добрый день. Поскольку вы приняли решение заниматься с малышом, мы с вами вместе должны оценить уровень его развития и понять в чем будет заключаться следующий ваш шаг.
1.Начнем с кормления. Все подробно с самого начала. Как вы понимаете, что пора кормить: время подошло или понимаете по поведению мальчика? Как держите, как малыш себя ведет и т.д.
2. Бодрствование. Как Олежка проводит время когда не спит?
А) в кроватке (как играет, что ему нравится)
Б) на руках (поза при ношении, как вы его держите, как он удерживает голову, как играет)
3. Какие игры больше всего радуют малыша, а какие он, наоборот не любит. Например, я уже поняла, что он боится громких звуков.
Знание этих основных моментов поможет нам выбрать форму занятий, которые обычно вписаны в повседневную жизнь и игру.

Теперь по содержанию занятий.
Начнем с речи и общения. Как я поняла, звуки Олежка издает, но вы их не слышите, поскольку, из-за нарушения герметичности, нет достаточной воздушной струи. Что можно сделать?
Сейчас у Олежки возраст, когда гуление (протяжные гласные звуки и горловые согласные) постепенно сменяется лепетом. Лепет представляет собой цепочки слогов, чаще всего, с губными согласными. Для стимуляции лепета важно подражание: вашему голосу и вашим движениям губ. Обычно между мамой и ребенком наблюдается взаимостимуляция: мама повторяет за ребенком, а он за ней. Поскольку вы не слышите его звуки, а только догадываетесь, что они есть, вы должны вести монолог в форме диалога. То есть, находясь лицом к лицу с малышом, вы произносите звуки гуления (а___, гу__, га_____) и лепета (бабаба, мамама, папапа, пу и тд) и делаете паузы, давая возможность ребенку, пусть беззвучно, но ответить вам.
Кроме того, малыш обычно слышит свою собственную речь и это становится своеобразной самостимуляцией. Было бы неплохо, если бы вы смогли записать и давать слушать ребенку звуки речи младенца его возраста или чуть старше.
Если нет - прийдется вам самой роль такого младенца выполнять почаще
На этом пока закончим, и я жду ваших ответов.