Сложный ребенок

[Rasha]

К сожалению никто не отвечает. Я некорректно задала вопросы или вы просто не знаете, что сказать? Или может перспективы настолько неясные, что предпочитаете промолчать? Может нужна дополнительная информация?
Просто я просмотрела более 30 страниц форума и нигде не нашла ответы на мои вопросы. А вот о рахите, вифероне и т.д. полно. Их можно даже не задавать - просто просмотреть пару страниц..

[Mara___dok]

Раша, вы только вчера задали свой вопрос. Тем более, что сами прекрасно понимаете,что ваш вопрос на порядок сложнее рахита и виферона.
Как минимум необходима дополнительная информация. История родов.
Что происходило до двух месяцев.
Заключение кардиолога сейчас о вашем ребенке, есть ли дыхательная недостаточность ? Какие лекарства получает ребенок.

[Rasha]

Роды первые. На 40-й неделе. Начались с отхождения вод, длились 13 часов. Стимуляция и эпидуральная анастезия. Особенность - узкий таз. Врачи говорили, что если ребенок будет до 3200 - родишь спокойно. А он был 3 450. Раскроытие полное, а он не выходит, точнее не проходит. В итоге чуть затянулся потужной период, но всё закончилось хорошо. Закричал почти сразу, сначала замяукал как то, а потом нормально. Не синий был. 8\9 Апгар. В роддоме всё было чудесно. Никаких проблем, на 4-е cутки выписали. Дома тоже всё было хорошо. ГВ, правда сосал с большими передышками, трудно ему было. Плакал мало, коликов не было вообще.Вот только вес не набирал Я всё списывала на то, что у меня мало молока. (Потом, когда он лежал в реанимации, а я сцеживалась, поняла что молока было достаточно.) и желтушка не проходила. В месяц плановое обследование. Анализ крови сделали, взвесили. Прибавка 200 грамм, низкий гемоглобин. Нас отправили в Морозовскую с затянувшейся желтухой и анемией. Там поставили ещё и гипотрофию 2 степени. Через неделю выслушали шумы в сердце. На ЭХО поставили ДМПП. Вызвали Андерсона, он и поставил диагноз ТАДЛВ. За три недели в Морозовской нам вылечили желтушку, ребенок прибавил 600 грамм. Собрали анализы, ровно в 2 месяца легли в Бакулева, а ещё через неделю нас прооперировали.
Сейчас дыхательной недостаточности нет, ставят недостаточность кровообращения 2А. Принимаем дигоксин+панангин для сердца. Мотилиум+омез - антирефлюксная терапия. Элькар для аппетита.
На данный момент сын заметно округлился, через неделю беру весы в прокат - узнаю точную цифру. Стал брать игрушки (не очень уверенно), держать головку (не очень уверенно). Лёжа на животе стал, на непродолжительное время, поднимает голову. Ребенку шестой месяц.

[Rasha]

После операции вижу большие положительные сдвиги. До он не умел ничего. Не брал игрушку, не держал голову вообще, не поднимал голову лёжа на животе.. Не улыбался толком, так, промелькнёт что-то похожее на улыбку. Головой не вертел, а сейчас во все стороны. Со спины на бок не поворачивался, сейчас умеет. Вроде сдвиги положительные есть. Но ведь шестой месяц, а это нужно уметь в три.. Понятно, что два месяца он лежал никакой, а два первых наростала сердечная недостаточность, легочная гипертензия и тахикардия..
К нему нужен особый подход, очень надеюсь на ваш отклик.

[Mara___dok]

есть ли дыхательная недостаточность ?

Извините, я ошиблась, думала про недостаточность кровообращения.

[Mara___dok]

После операции вижу большие положительные сдвиги. До он не умел ничего. Не брал игрушку, не держал голову вообще, не поднимал голову лёжа на животе.. Не улыбался толком, так, промелькнёт что-то похожее на улыбку. Головой не вертел, а сейчас во все стороны. Со спины на бок не поворачивался, сейчас умеет. Вроде сдвиги положительные есть. Но ведь шестой месяц, а это нужно уметь в три..

Ваш ребенок, кстати, как его зовут ? жив и развивается. Учитывая все
что он пережил, развиваться он будет с задержкой , но совсем необязательно, что у него будет ДЦП.
Заниматься с ним нужно тем же, что и со здоровым ребенком, но делая скидку на отставание, т.е. как с трехмесячным. У детей огромные возможности адаптации в этом возрасте и скорее всего к году с небольшим вы нагоните сверстников. Толстыми и крупными будете вряд ли, но ведь это - не главное.
Если у вас есть сомнения по поводу слуха, то нужна консультация сурдолога.

[Rasha]

Спасибо вам за ответ. Малыша зовут Олег. Нет, по поводу слуха у меня сомнений нет. Скорее по поводу его центральной нервной системы. Есть серьёзные опасения у невропатолога, который нас наблюдает. Нам было предложено сделать НСГ и МРТ. На НСГ никаких серьёзных отклонений не выявлено. МРТ пока не делали, это ещё один наркоз. А их последствия пока туманны, толком никто ничего не говорит. Наши реаниматологи и хирурги справедливо заметили что выбора особо не было. А вот в детали не вдавались. Поэтому ОЧЕНЬ хотелось услышать насколько страдает мозг и нервная система от множества наркозов и длительной седации?
На животе лежит очень неохотно. Голову поднимает на несколько секунд. На вытянутые руки не опирается. Ножки вечно в движении. Лёжа на спине так бьёт ими, что я боюсь за их сохранность. Когда он на руках, то трёт ими друг об дружку с большой силой. Сейчас делаем массаж, два сеанса уже сделали. Очень надеюсь что тонус с ножек удастся снять..
По поводу того, что он не произносит звуков и не слышит себя - может быть заниматься с ним как занимаются с неговорящими ребятишками? Ведь есть какие то специальные программы, которые доступны в домашних условиях?
Прошу понять меня правильно - я ничего не требую, только прошу помочь нам с сыном. Я уже много много раз слышала что всё будет хорошо. Потом, когда-нибудь.. подождите..потерпите. Только ждать можно лёжа на диване, а можно предпринимая усилия к скорейшему выздоровлению. Но и навредить страшно, всё же я не врач.