эпилепсия

[rezilek]

Помогите, я в отчаянии! Дочке 2г.5м. Приступы с 2 месяцев, ежедневно, в настоящее время до 20 в сутки, с преобладанием тонических, миоклонических. Перепробовали многие лекарства (депакин сироп, диакарб, финлепсин, топамакс, суксилеп, трилептал, ламиктал, клоназепам, дифенин, АКТГ синактен депо №10), альтернативные методы лечения: целители, гомеопатия, травы...Самая длительная ремиссия - до 1 месяца. Прописали фризиум - никак не получается вывезти в Россию. Хотелось бы узнать каналы вывоза лекарств из-за границы: фризиум, талокса, габапентин и др., которые не завозят в Россию.
Также хотелось бы узнать, занимается ли кто-либо в России разработкой кетогенной диеты. В общем, я в панике, хочу помочь своему ребенку и не знаю как.
Очень хотелось бы узнать мнение Василия Юрьевича Ноговицына. Заранее благодарна.

[Dr. W.N.]

Рекомендовать что-либо без выписок не смогу. Общий принцип таков: при резистентных (устойчивых к лечению) формах эпилепсии не всегда нужно стараться любой ценой убрать все приступы. Во-первых, это редко удается, во-вторых, цена бесприступной жизни может быть очень высока за счет побочных эффектов. Цель - достигнуть максимально приемлемого в рамках заболевания качества жизни и адаптации ребенка к окружающей обстановке.
Кетогенная диета в экспериментальном порядке применяется в Москве в НПЦ помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы (Солнцево, ул. Авиаторов, 38). Это очень тяжелый метод как в осуществлении, так и в плане переносимости. Эффективность его (как минимум в нашей стране) низкая.

[verba77]

Уважаемый Василий Юрьевич,нашей дочери 2,5года,с 5 месяцев у неё инфантильные спазмы.Синдром Веста.От 30 до 80 приступов в день.
Принемали-депакин,синоктен депо,топомакс,фризиум и другие.
Сейчас оставили-депакин хроно и паглюферал.Дважды лежали в НПЦ на Авиаторов.От кетогенной диеты нас тамже отговорили. В НПЦ нам не советовали ставить кортексин.Но по совету нашего невролога[мы из Приднестровья]проставили 4 курса.Приступы остались на томже уровне,но начала хоть немножко пытаться удерживать голову.Можно ли в нашем случае ставить глиателин?И есть ли надежда что лекарства не помогавшие раньше помогут через какоето время? Может гдето в мире есть новые методы лечения синдрома Веста?
С уважением семья Вербановых.