синдром Гийене Барре

[yuliabliznetsov]

Здравствуйте! Моему отцу 61 год. с 17 мая заболел. По сей день лежит в реанимации на ИВЛ. Дианоз:воспалительная демиелинизирующая полирадикулоневропатия Гийна Барре. Вялая тетраплегия, бульбарные и дыхательные нарушения. Сопутствующий диагноз: Двусторонняя нижнедолевая пневмония гипостатического гееза в фазе рассасывания. Двусторонний нижнедолевой бронхит. МКБ, крупный конкремент в среднем сегменте правой почки. Вторичный гидронефроз справа. Нефропиелостомия от 03.05.16. Вторичная ИМВП. Вторичная гипопротеинемия. Вторичная анемия легкой степени.

Это прям из выписки написала.
Лечение получил по основному заболеванию: внутревенно иммуноглобулин, 4 сеанса дискретного плазмафереза, пульс-терапия метипредом 500 мг/сут №10, дексаметазон 16 мг/ сут №8.

Динамики нет вообще. Лежал папа в Республиканской больнице №2 - Центр экстренной медецинской помощи г.Якутск. А сам он с района. Так вот его перевели обратно в районную больницу г.Покровска Мотивируя тем что все лечение он получил, сейчас только уход и ждать.
Состояние его не улучшается вот уже 2 месяца. Появились лишь слабые движения в пальцах ног. Дышать сам не может, лишь когда санируют трахеостому. Появились пролежни на ногах, крестце, лопатках. В общем очень тяжело смотреть как родной человек мучается. Он в ясном сознании.
Так вот я хотела спросить у врачей, может мы что то упускаем? может что то надо сделать еще? какие-нибудь лекарства другие. Мы в отчаянии. Уважаемые доктора посоветуйте что-нибудь пожалуйста! Может в Вашей практике были подобные случаи.Наши местные врачи прогноз говорят плохой ждите либо улучшения, либо смерти. Не знаем как нам быть, как помочь родному человеку?

[EMG]

Информации по развитию заболевания и дополнительном дообследовании вы не предоставили, поэтому возьмем за веру то,что у пациента действительно СГБ.

Возможно, мы имеем дело с аксональной формой синдрома Гийена-Барре, отсюда крайне тяжелое течение, крайне малая эффективность патогенетической терапии и замедленное восстановление.

Тщательный уход и реабилитация - это всё, что на данном этапе возможно.

[yuliabliznetsov]

из дополнительных обследований при поступлении было проведено МРТ, потому как думали что у него спинальный иснульт, но результат был нормальный. (остеохондроз, небольшие протрузии), комп.тамограмма тоже нормальная. Это со слов врачей пишу. Сама я заключения не видела. Электромиографию ему не делали вообще. А началось все так: Утром 17 мая отец встал на работу, и не почувствовал руки, кое как оделся, дошел до кухни сел и встать не смог. Сразу вызвали скорую. Увезли в районную больницу. Взяли анализы, пункцию. Все анализы нормальные. К вечеру на скорой отправили в республиканскую больницу. Там по приезду опять взяли анализы, провели КТ. Определили в отделение неврологии. Все это время папа не мог шевелится, шевелились лишь пальцы ног и шея, при этом чувствительность не нарушена. в ночь с 17 на 18 мая папе стало затруднительно откашливаться, глотать. Стало трудно дышать. 18 мая сделали МРТ с утра, бронхоскопию. Но дышать было еще хуже. И в обед его перевели в реанимацию на ИВЛ. С 20 мая сделали трахеостому. Сначало после плазмафереза слабые шевеления пальцев рук появились, потом пропали. В тот момент начала развиваться пневмония. Температура 40. Сделали 4 плазмафереза, вливали иммуноглобулин (названия точного не знаю). Обнаружили камень в почке. Сделали 03.06 нефростомию. 23 июня решили переводить обратно в районную больницу. и вот с 23 .06 он лежит в районной больнице в реанимационном отделении. Тут провели еще один курс иммуноглобулинов. Опять температурил под 40.Пневмония рассосалась вроде, бронхит есть так говорят врачи. Сейчас в основном поддерживающая терапия, питание зондовое. Хотя он глотает. Наняли массажистку, приходит мнет его. Врачи не видят сдвигов. А я когда была у него увидела как пальцами шевелит. Папа мне говорит, что руки и ноги по чуть чуть шевелятся, он чувствует. Но врач невролог ничего не видит. Руки ноги отекшие. Меня беспокоят пролежни. Нас пускают на 30 мин-1 час почти каждый день. И вот все время он что то говорит, половину не понимаем, т.к звука нету из за трубки. Когда же начнется самостоятельное дыхание? Хоть по немногу.... Невыносимо смотреть как он страдает.

[yuliabliznetsov]

в той выписке что нам дали при переводе в районную больницу написано: Неврологический статус при поступлении: глазные щели чуть шире справа. Не доводит глазные яблоки кнаружи.Конвергенция достаточная. Трегиминальные точки безболезнены. Чувствительность на лице сохранена. Сглажена правая носогубная складка, опущен правый угол рта. Язык вправо. Мягкое небо подвижно. Глотание и фонация не нарушены. Слух снижен незначительно по возрасту. Сила трапецевидных и кивательных мышц снижена. Тетрапарез, в верхних конечностях тонус снижен в нижних слева выше. Сила в руках 0б, в ногах дистально в сгибателях стопы слева 4б в проксимальных отделах 2б, в право конечности в разгибателях стопы 3б, в остальных отделах 1б. Менингеальные знаки: РЗМ, Симптом Кернинга слева 85 гр. Координаторные пробы не выполняет из за пареза. Чувствительных нарушений нет. Тазовых нарушений нет, моча по катетеру светлая. Патологических знаков не выявлено.
Объективно при выписке: состояние остается крайне тяжелым. Кожные покровы бледноваты, отечность рук. Дыхание через ТСТ на ИВЛ, аускультативно жеткое, ослаблено в нижних отделах, единичные проводные хрипы. Гемодинамика стабильная, АД 100-120/60-80 мм рт.ст Живот мягкий, увеличен за счет ПЖК. Печень по краю реберной дуги. Мочеиспускание через мочевой катетер. В неврологическом статусе: сохраняется вялая тетраплегия, арефлексия, атония, бульбарные и дыхательные нарушения (ИВЛ).
Лечение:
По основному заболеванию проведено лечение в объеме 4 сеансов дискретного плазмафереза, инфузий внутривеннного иммуноглобулина, пульс терапия метипредом 500 мг/ сут №10, дексаметазон 16 мг/ сут №8. Бисопрол 2,5мг 1р/д, глицин 0,1 гр 3 р/д 14 дн, Карди АСК 50мг 1 р/д, карди АСК 100 мг 1 р/д, Лизиноприл 5 мг 1 р/д, натрия хлорид 10 мл 1 р/д в/в стр 2 дн, Натрия хлорида раствор для инъекций 250 мл 1 р/д в/в кап 1 дн., Омепразол 20 мг 1р-д №2, Пентоксифилин 5 мл 1р/д в/в кап 1 дн.

Данная выписка от 23.06.16