АФС? Не АФС? (СКВ? Не СКВ?)

[EVP]

Уважаемая Elliv, возможно ряд Ваших проблем связан с психоэмоциональными нарушениями, во всяком случае это следует из вашего изложения жалоб. Если неврологические заболевания исключены (при очном контакте с неврологом) Вам следует обратиться за помощью к психиатру/психотерапевту.

[Elliv]

Доброго времени суток!

К сожалению, не нашла здесь тем "Нефрология" или "Трансплантология", а у меня срочный (и вероятно, уже запоздавший) вопрос. Просьба, если здесь есть более подходящий раздел, "перебросить" этот пост туда.

У дочери знакомой, 23 года, диабет 1 типа с детства - крайняя стадия ХПН, с гемоглобином ниже 40, водянкой и прочими тяжелыми изменениями в организме.

В конце лета им еще говорили: на диализ брать подождем. Она принимала рекармон и еще что-то, якобы этого на тот момент "было достаточно".

Пару месяцев назад семье было сказано, чтобы срочно искали деньги (огромные) на диализ, причем выяснилось, что по какой-то причине обычный диализ ей уже не подойдет, только перитонеальный.
Мать обошла десятки кабинетов и денег не нашла. Тем временем, как выяснилось, "в организме наступили необратимые изменения" и даже перитонеальный диализ, даже при условии "платежеспособности", применить не удастся. Девушка не принимает ни воды ни пищи, при переворачивании ее жидкость переливается с одной стороны тела в другую (по словам мамы).

Вот и все, а вопрос такой: действительно ли в этом случае все, что могли сказать матери врачи, это: "Готовьтесь..."? Или все же существует какая-то возможность восстановить ее хотя бы настолько, чтобы стал возможным диализ?

[Dr.]

Попробуйте спросить тут [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]. Странная ситуация... Нужно больше данных, все анализы и выписки.

[Elliv]

Большое спасибо. Выписок и анализов нет, я у мамы их просила ранее, чтобы попросить совета у знакомых немецких медиков, но она так и не принесла... да и честно говоря от нее ожидала большей активности в спасении собственного ребенка. Но, как говорится, со стороны легко судить... Хотя, она, похоже, уже настроена "готовиться", но девочку ЖАЛЬ - молодая...

[Elliv]

Уважаемые инфекционисты!

Вот хорошо, что вы тут появились.
Просто на всякий случай, please please, загляните в топики
http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=17567
и
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Обновление на сегодня: зимой в общем чувствовала себя "почти прекрасно", за исключением дней (а чаще ночей) накануне значительных похолоданий/потеплений (нарушался сон, появлялись затекания-онемения в кистях, чувство резкого "сквозняка" вдоль обеих ног, быстрой "циркуляции" непонятно чего от воротниковой зоны к затылку, быстро летающие пятна перед правым глазом и "боковые молнии" в нем же. http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=18399
Но все это было нечасто и преходяще, как бы "в облегченном варианте". К концу февраля (когда установилась плюсовая т-ра на улице), эти дела усилились и посерьезнели - сон никакой, периодическая боль в затылке, правое веко и щека ни с того ни сего прыгают резкими рывками, то и дело появляется звон в ушах.

Впрочем, весна для меня всегда была "сезоном пыток" - по крайней мере последние лет 7-10. Непонятные головные боли обычно начинались в феврале-марте, появлялась неуверенность походки, затруднения речи, слабость (до сильной дрожи и "ватности" после небольшой физической нагрузки типа мытья полов). Все годы я эти дела приписывала последствиям регулярно переносимого весеннего гриппа, ангины или синусита. А вот год назад, начиная с двух суток непрерывного головокружения и тошноты и впервые зафиксированного повышения АД, ИМХО, все-таки обозначилась скорее сосудистая либо неврологическая природа указанных нарушений. При обследовании выплыли такие интересные подробности, как положительные антитела к кардиолипину, положительный волчаночный антикоагулянт и единичный положительный тест на LE-клетки (правда, обл. ревматолог утверждает, что все это "ни о чем не говорит"). Более того, пересматривая старые бумаги, наткнулась на ОАК с жирно подчеркнутыми (низкими) тромбоцитами и "неправлильными" показателями свертываемости еще от 84 года!

Но самое интересное, что сын (15 лет) тоже все чаще жалуется на какие-то навязчивые подергивания мышц (позавчера по его настоянию приложила руку повыше колена и действительно, почувствовала резкие "прыжки" мышцы), затем на затекание свободно лежащих кистей во сне и "покалывание иголочек" в них. Вчера выдал еще такое: у меня такое ощущение, будто по руке электроток пропускают... Вау. Что за новые совпадения. У меня такое было в разгаре моих "мучений" весной/летом (только не по руке, а по обеим ногам, очень резко, доставало невероятно). Еще несколько раз жаловался, что в середине спины "сжимает как в тисках" и как бы слегка "печет" (показал где - я увидела что-то вроде неяркой сыпи на участке в несколько кв.см.). Тоже очень похоже на то, что у меня было под правым коленом на пике обострения летом (ощущение - временами сильного - сжатия примерно такой же величины участка или как бы "налипшего листка"). Не много ли совпадений?

Вопрос такой: может ли это быть проявлением какой-либо нейроинфекции? Или мы просто оба в "переходных возрастах"? Или дело в общей наследственности и его тоже не мешало бы "проверить" на волчанку и АФС (как-никак, мы родственники, и то что есть у меня, может быть и у него, так что узнать об этом своевременно было бы по крайней мере не вредно)? Кстати, АФС часто сопутствует аутоиммунным заболеваниям - а у сына диабет с 9 месяцев (хотя мне нигде не попадалось упоминание диабета как причины вторичного АФС, но ведь это тоже аутоиммунное заболевание)? Или дело просто в общем месте жительства (скажем, наша экология провоцирует дефицит каких-нить нужных минералов (скажем, кальций) - отсюда подергивания и прочее?

С уважением,
Елена

[Elliv]

Уважаемые терапевты, а скорее, ревматологи (обращаюсь сюда за неимением соответствующего раздела).
Загляните, пожалуйста, в мои предыдущие посты:

http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=19510
http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=17567
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=18399

и помогите внести ясность в отношении диагноза.
То, что удалось "нарыть" путем лабораторных и прочих исследований, выглядит как-то неоднозначно.
Первый - качественный - анализ на а/т к кардиолипину оказался положительным (норма - отрицательный).
Последующий - количественный - показал цифры "в пределах нормы".
AT-IgM к каридиолипину: 7,2 (норма 0-10 Ед/мл)
AT-IgG,А,М к каридиолипину: 8,4 (норма 0-10 Ед/мл)
Параллельно сдала на "антиядерные" - тоже в пределах нормы (точной цифры, к сожалению, сейчас под рукой нет).

Облегченный вздох, но практически вслед за этим - положительный "волчаночный антикоагулянт" :
КВ: 65'' (норма 75-102'')
ТВРТ: 60'' (норма 45-55'')
лебетоксовое время: 102'' (норма 45-55'')

Приблизительно в то же время - СРБ 12,1 (норма 0-5 мг/л)
Дальше - больше: после 2х отрицательных проб на ЛЕ-клетки последовал положительный: 1 кл. на 100 L.

Из того, что попалось на глаза о волчанке, в мою "картину" вписываются: постоянные боли в кистях/стопах, плохой сон, слабость, светочувствительность (выраженные проблемы начались в конце февраля 2005 - с эпизода, когда впервые в жизни "прыгнуло" давление и почти двое суток подряд держалось сильное головокружение и сильнейшая тошнота, но пик ухудшения был летом в сильную жару, причем на солнце было невыносимо плохо, а уход с солнечного участка в тень приносил ощутимое облегчение).

С другой стороны - "бабочки" вроде нет. Хотя есть почти непреходящие мелкие кожные высыпания на лице с подросткового возраста, а в последние лет 6-8 - также в зоне декольте и на ногах.

[Rodionov]

Уважаемая Elliv, врачи, которые Вас видели "вживую" сделали следующее заключение:

При дополнительном обследовании обнаружены единичные LE-клетки. Учитывая это в совокупности с лейкопенией, антифосфолипидным синдромом, кожными высыпаниями, лимфоаденоптией, повышением уровня С-реактивного протеина, вероятнее всего у больной системная красная волчанка, минимальная активность, с гематологическими проявлениями, антифосфолипидным синдромом

Я, к сожалению, не могу Вам сказать ничего другого. Нужна очная консультация ревматолога.
СКВ - болезнь, которая имеет очень много масок и проявлений.

[Elliv]

Уважаемый rodionov,
в том-то и дело, что такое заключение мне дал доцент "со стороны", а в "родной" поликлинике и обл. больнице ревматологи продолжают утверждать, что "все эти результаты еще ничего не значат".
Но лечение, которое назначил первый (и, по моему впечатлению, более грамотный, хотя и не областной), ревматолог, все-таки достаточно серьезное.
Делагил - это, насколько я понимаю, иммуномодулятор. "Модулирующий" - опять же насколько я поняла - в сторону подавления. АФС (опять же доцент мне его "выставил", а "свои" ревматологи сочли "сомнительным") может возникать и на почве онкологии, при которой подавление иммунитета может оказаться совершенно нежелательным...
Полной жизнерадостной уверенности, что у меня ее "точно нету" не дают
результаты УЗИ и маммографии, которые с 80-х годов показывают цветущую фиброзно-кистозную мастопатию, да и нынешние приключения с глазом ("боковые молнии"), не совсем исключают обусловленность их новообразованием (например, орбиты).
В общем, не хотелось бы экспериментировать с иммунитетом, не имея 100% (или хотя бы 90% )уверенности, что это действительно надо. И не хотелось бы вместо положительного эффекта найти приключения на свою... голову (всем известный анекдот про мальчика с гайкой на пупке ...)

С другой стороны, не берусь оспаривать мнение специалиста

СКВ - болезнь, которая имеет очень много масок и проявлений.

В общем, у меня 2 основных вопроса:
1. Есть ли в результатах моих обследований объективные данные, подтверждающие СКВ? Или только позволяющие предположить? (Как подвопрос: прав ли районный ревматолог, написав при положительных ЛЕ-клетках, волчаночном антикоагулянте и имеющихся симптомах, что "наличие СКВ сомнительно"?

2. Какие дополнительные исследования не мешало бы пройти, чтобы снять с души камень сомнений в отношении новообразований и возможных последствий приема иммуномодуляторов с этой точки зрения? Можно ли вывесить здесь какие-либо из имеющихся изображений МРТ головы, чтобы исключить изменения орбиты? Если да, то какие именно (на диске с МРТ более сотни отдельных "снимочков")?