Лечится ли спинальная амиотрофия Верднига - Гоффманна??

[upsala]

уважаемые господа,

я разместила у себя в жж крик о помощи матери, ребенку которой поставлен редкий и страшный диагноз - спинальная амиотрофия Верднига - Гоффманна ****

дело в том, что ребенка не берутся лечить нигде, кроме как в клинике
НИИ Клинической Реабилитации
****

стоимость лечения очень и очень значительна

у меня сугубо прагматический вопрос - в свете вышеперечисленного: кто-то что-то про эту клинику и доктора блюма знает? интересует личный опыт и мнения специалистов.

я пытаюсь понять, это реальный шанс, пусть и весьма небольшой, или выкачивание денег из убитых горем людей?

спасибо.