Трахеостома у ребенка с синдромом Дауна

Здравствуйте!
Мне нужна Ваша помощь. Я являюсь мамой десятимесячной девочки с Синдромом Дауна. Девочка после рождения 14 суток пролежала на ИВЛ, поставлены диагнозы: внутриутробная пневмония, гипоксия, церебральная ишемия II степени, атрофия мышечной ткани III степени, врождённый порок сердца. Тугоухость IV степени поставили позднее уже в 6 месяцев. Ребёнок не привит.
Два месяца назад в Институте Бакулева проведена операция на сердце через грудную клетку, к сожалению, через 7 дней после выписки из института Бакулева девочка стала задыхаться и на 11 сутки опять операционный стол - наложена трахеостома. Диагноз для нас не утешительный: рубцовый стеноз гортани и трахеи. При наложении трахеостомы врачи определили следующее лечение: до 3-х лет ребёнок только растет, а затем должно быть обследование и выбор лечения после которого будет возможна декануляция (возможность дышать самостоятельно), либо поиск другой больницы, где могут вылечить быстрее.
У меня опускаются руки, не знаю что делать, сижу с ребёнком дома, боясь его оставить даже на минутку, так как дочь уже переворачивается и может просто закрыть отверстие или случайно вырвать трубочку из горла, не гуляем - врачи запретили, не купаемся в ванной (опускаю ребёнка в 4 см воды, чтобы только подмыть и обтираю), чтобы вода не попала внутрь. Укладываю её с собой спать и ставлю будильник на каждый час - чтобы проверить что она не перевернулась, не перекрыла себе воздух, пользоваться детской кроваткой страшно, так как могу не услышать, если возникнут проблемы, ведь у ребёнка теперь нет голоса.
На сегодняшний день развитие ребёнка соответствует 4-4,5 месяца. Что будет дальше - сложно даже представить. Несмотря на то, что ребёнок является инвалидом, обеспечивать его искусственными носами не будут, сейчас даже возникли проблемы с физ раствором и катетерами, которые необходимы ежедневно для промывания трахеостомы, но это не входит в список лекарств, мы и аппарат для санирования искали и покупали сами.
Прошу советы: как адаптироваться и пытаться дать развитие моему ребёнку. Может быть есть миниатюрный прибор, который можно одеть на ребёнка и при изменении любого из показателей (сердцебиение, дыхание, давление, температура тела) прибор будет издавать звуковой сигнал, чтобы можно было отреагировать. В каких клиниках могли бы сделать операцию сейчас, а не через 3-4 года? Есть ли помощь таким деткам и их родителям в консультации, реабилитации и обучении, наконец, чтобы можно было жить и развиваться. Заранее благодарна за любую помощь и советы.