Возможное лечение митохондриальной болезни. Помогите связаться с Индией

[Andreimed]

Здравствуйте! Мою дочь (6 лет) в течение нескольких лет обследовали в различных клиниках Москвы, но точного диагноза врачи так и не поставили. Большинство врачей склоняются к мнению о наличии у неё митохондриальной болезни, скорее всего, синдрома/болезни Лея. То есть доктора говорят мне примерно следующее: "Не знаем, что там у вашей дочери, но чтот из митохондриального, в общем, неизлечимого - не парьтесь. Давайте ей Элькар, Кудесан, витаминчиков.. всё, больше вы ей ничем не поможете. А тот факт, что не все симптомы подводят под с. Лея эт ничего, так бывает, существует большое количество вариаций митохондриальных болезней". Я не намерен сдаваться!
Не буду сейчас выкладывать анамнез, анализы, МРТ - заочно определить такой диагноз практически невозможно, да и видел я схожие темы и ответы на них, смысла их дублировать не вижу.

Я прошу о другом. Недавно наткнулся на статью о возможном в будущем лечении митохондриальных болезней: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] Датирована статья 2006 годом, а значит проблему: "Разумеется, речь пока идет только об экспериментах в культуре клеток. Как перенести этот способ лечения митохондриальных болезней на целый организм, пока не ясно. Это отдельная очень сложная задача." - могли уже решить. Помогите, пожалуйста, связаться с этим индийским институтом и узнать как продвигаются исследования в этой области, когда будет создано полноценное лекарство, либо проводятся ли его тестирование на добровольцах и.т.п. Я нашёл сайт института ([Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]), написал при своём худобедном знании английского соответствующее письмо, но ответ так и не пришёл. Думаю Вам, профессиональным врачам, специалистам в этой области будет гораздо проще связаться с коллегами (отчасти) в этом институте и узнать вышеуказанную информацию. Очень надеюсь на вашу помощь.

P.S. Кроме того, меня интересует любая информация о каком-либо возможном лечении митохондриальных болезней в любой точке планеты за любые деньги. Большое Вам спасибо.