Гидроцефалия?

[VVVictoria]

Добрый день! Моим малышам 1год и месяц не сидят, не ползают, не стоят. Вес 10 и 9,7 кг
Родились на 29 неделе, кесарево сечение,1365 г, и 1514г, ОГоловы 29 и 30см,
по апгар 1”-7, 5”-7.
Первый малыш на ИВЛ 4 дня, второй малыш на ИВЛ 21 день, на 8 сутки прооперирован: резекция тонкого кишечника, по поводу некротизирующего энтероколита.
На НСГ в 1 месяц:у 1 малыша: Рисунок нечеткий, Затылочные рога боковых желудочков д 10 мм, с-Н, области хвостатых ядер уплотнены. ПВ Повышенная эхоплотность.
у 2 малыша: Рисунок нечеткий, ПВ Повышенная эхоплотность, желудочки мозга не расширены, области хвостатых ядер уплотнены, формируются кисты.
Из жалоб которые были: обильные срыгивания, беспокойный сон, поперхивания, тремор ножки и выгибание мостиком только у 2 малыша.
Лечимся у невролога курсами с рождения.
Из препаратов:
В 3 месяца: хвощ, Са гомопантенат, глицин. ОГ 37,5 и 36,2 см
В 4,5 –хвощ, таурин, шерстяные аппликации. ОГ 41 и 41 см
В 6 - кортексин, верошпирон, глицин, шерстяные аппликации ОГ 43.5 и 42,5 см
В 7.5 - когитум ,Элькар,магнеВ6. ОГ 45 и 44 см
В 9 - когитум, диакарб не пошел, была рвота, перешли на верошпирон. ОГ 46,5 и 46,5
В10- актовегин, хвощ, таурин, мидокалм и парафин на ножки только второму ОГ 47,5
В 12 – когитум, элькар, таурин ОГ 48,5 и 48 см
На НСГ в 11 месяцев:
1 малыш: Рисунок четкий, передние рога по 8 мм, контуры обрублены, височные и затылочные не расширенны, 3желудочек 5мм, 4 ый -4мм, сосудистые сплетения несколько неоднородной структуры, сосудистая пульсация усиленна, МПЩ до 13мм
2 малыш: Рисунок четкий, передние рога С-10мм, д 10 мм, контуры обрублены, височные и затылочные не расширенны, 3желудочек 6мм, 4 ый -контурирует, сосудистые сплетения несколько неоднородной структуры, сосудистая пульсация усиленна, МПЩ до 10мм

Дома зарядка 3 раза по 10-15 минут постоянно, 5 курсов массажа. Сдвиги очень незначительны.
Голову начали держать хорошо в 5.5-6 месяцев, переворачиваться на живот в 8-9, на спину в 9-10. Второй малыш начинает все делать позже первого на 3-4 недели. Первый малыш в 11 месяцев стал становится на ножки и при поддержке за ручки топает по комнате, второй , если поставить, ставит ножки на носочек или на внутреннюю часть стопы на несколько секунд, потом, подкашиваются коленки. С игрушками играют активно, любят слушать детские сказки, песни, из звуков агу, абу, да, отда., хлопаем ладушки.
Обьективно сейчас большой родничок 4х2,( малый закрылся только в 5 месяцев, были открыты сагиттальные швы до 4 месяцев), жалобы только на отставание в развитии, давятся если попадаются в пище даже маленькие кусочки, и если придираться беспокойный сон, за ночь просыпаются 3-4 раза с плачем.
Сначала нам поставили гидроцефальный синдром в стадии субкомпенсации. гипоксически-ишемического генеза, перинатально обусловленный, теперь пишут врожденная гидроцефалия, субкомпенсированная форма.
Консультировались у другого невролога, она начисто отмела гидроцефалию, и считает, что у нас синдром соединительно-тканной дисфункции. Генетик пока этого у нас не видит, но не может сказать, что этого нет у нас точно. Лабораторно в Украине это заболевание не диагностируется
Подскажите, что нам еще сделать, чтобы дети росли и развивались нормально. обоснован ли диагноз гидроцефалия, и гидроцефалия ли это, я читала, что он лечится только шунтированием. И какой у нас прогноз на будущее? нам никто этого не говорит.

[eqimi]

Сообщение от VVVictoria

Подскажите, что нам еще сделать, чтобы дети росли и развивались нормально. обоснован ли диагноз гидроцефалия, и гидроцефалия ли это, я читала, что он лечится только шунтированием. И какой у нас прогноз на будущее? нам никто этого не говорит.

1. медикаменты которые вы принимали -- их назначение не обосновано , а у некоторых вообще доказана их не эффективность.
2. обоснование диагноза врожденная гидроцефалия по представленными вами данными -- не видно
3. показатели окружности головы к году в пределах допустимой нормы.
4. прогноз на будущее через инет не зделать, очно на консультации у доктора надо обсудить
5. чтоб дети росли и развивались -- надо с ними работать не покладая рук.
6. в лечении главное -- реабилитация -- мультидисциплинарный подход, к каждому малышу индивидуальный -- физическая терапия, окупационная терапия и т.д.


С уважением, Гиоргий Витальевич

[VVVictoria]

Спасибо огромное за ответ!

Сообщение от eqimi

очно на консультации у доктора надо обсудить

Может быть вы сможите подсказать, где мы можеи проконсультироваться, живем в Крыму,Симферополь.

Сообщение от eqimi

в лечении главное -- реабилитация -- мультидисциплинарный подход, к каждому малышу индивидуальный -- физическая терапия, окупационная терапия и т.д.

Я читала форум и видела,что сцециалисты помогают, корректируют реабилитационные курсы, может здесь и нам помогут, хотя бы скоректировать нашу гимнастику, а то мне кажется уже можно вводить новые элементы, а я не знаю какие.

[eqimi]

Сообщение от VVVictoria

Я читала форум и видела,что сцециалисты помогают, корректируют реабилитационные курсы, может здесь и нам помогут, хотя бы скоректировать нашу гимнастику, а то мне кажется уже можно вводить новые элементы, а я не знаю какие.

посмотрите в этом разделе, почитайте, изучите, при необходимости здесь же задайте свой ворпос, вам помогут -- http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=151

[VVVictoria]

Мы были у генетика, и он нам советует сейчас сакцентировать внимание на препаратах, стимулирующий развитие ребенка и пропить несколько курсов метаболических препаратов(Элькар и коэнзим К10), как бы для профилактики метаболических нарушений.
Очень бы хотелось услышать Ваше мнение по этому поводу.
И еще вопрос по поводу лечения у невролога, я правильно поняла, вы считаете, что сейчас мои дети не нуждаются в медикаментозном лечении?
Я боюсь, не наврежу ли я им, полностью отказавшись от медикаментов, дело в том, что как мне обьяснял врач, у которого мы наблюдаемся, что сейчас (до 2 лет), в период интенсивного роста и развития детей, нам обязательно надо курсами пропивать ноотропы, и препараты, стимулирующие мозговое кровообращения, для стимуляции развития, для развития интеллекта.
И еще вопрос про консультацию невролога, может быть вы сможете подсказать, где в ближайшем от нас месте, мы сможем получить квалифицированную консультацию.
Прошу прощения за настойчивость,очень волнуюсь за малышей,за то, что так сильно отстают в развитии, и боюсь им навредить.

[eqimi]

Сообщение от VVVictoria

Мы были у генетика, и он нам советует сейчас сакцентировать внимание на препаратах, стимулирующий развитие ребенка и пропить несколько курсов метаболических препаратов(Элькар и коэнзим К10), как бы для профилактики метаболических нарушений.
Очень бы хотелось услышать Ваше мнение по этому поводу.

давайте по порядку

с точки зрения доказательной медицины -- нет пока каких либо препаратов которые обладают доказанной эффективностью в отношении стимуляции метаболических процессов в головном мозге у детей.
Головной мозг имеет свои компенсаторные возможности.

Сообщение от VVVictoria

И еще вопрос по поводу лечения у невролога, я правильно поняла, вы считаете, что сейчас мои дети не нуждаются в медикаментозном лечении?

используется симптоматическая медикаментозная терапия по мере надобности(например - судороги), в вашем случае --- реабилитация

Сообщение от VVVictoria

дело в том, что как мне обьяснял врач, у которого мы наблюдаемся, что сейчас (до 2 лет), в период интенсивного роста и развития детей, нам обязательно надо курсами пропивать ноотропы, и препараты, стимулирующие мозговое кровообращения, для стимуляции развития, для развития интеллекта.

выше перечисленные препараты имеют не доказанную эффективность

Сообщение от VVVictoria

И еще вопрос про консультацию невролога, может быть вы сможете подсказать, где в ближайшем от нас месте, мы сможем получить квалифицированную консультацию.
Прошу прощения за настойчивость,очень волнуюсь за малышей,за то, что так сильно отстают в развитии, и боюсь им навредить.

мне очень сложно на этот вопрос ответить, может уважаемые коллеги форума помогут


С уважением, Гиоргий Витальевич

[VVVictoria]

Спасибо огромное за ответ!
Можно еще раз по поводу реабилитации.Что она включает в себя для таких детей?
Что я могу дома практиковать сама?Потому что я поняла, что пока нам некуда обратится.
Сейчас дома мы занимаемся только ЛФК.

[eqimi]

http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=151

посмотрите этот раздел, пичитайте, если не найдёте ответа напишите в тот же раздел.
Уважаемые коллеги помогут вам разобраться в этом вопросе, обсудить с вами наиболее оптимальный вариант реабилитации.


С уважением, Гиоргий Витальевич

[VVVictoria]

Добрый день.
Мы лежали в стационаре, делали массаж, ЛФК, рефлексотерапию, парафин на ножки( второму малышу) и сделали Ком.томографию первому:Д-З: Симметричная наружняя и внутренняя нормотензионная гидроцефалия.
Нам рекомендовали попить до осени Бады компании Виталайн: Лецитин и Коэнзим Q10, "чтобы не грузить нас химией".Рассказали, что очень хорошие препараты.
И подумать до осени про препарат Цераксон.Уверили, что это новый препарат и очень хорошо помогает при таких грубых задержках как у нас.
Осенью у нас Ком. томография у второго малыша и тогда после нее надо что-то решить.
У меня несколько вопросов:
Как лечится гидроцефалия?(Жалоб у меня по ребенку нет, только оставание в развитии)
Как Вы считаете необходимо ли нам пить эти препараты, помогут ли они нам?
И про Цераксон, действительно ли это такой действенный препарат?
спасибо!

[eqimi]

Сообщение от VVVictoria

Д-З: Симметричная наружняя и внутренняя нормотензионная гидроцефалия.
Нам рекомендовали попить до осени Бады компании Виталайн: Лецитин и Коэнзим Q10, "чтобы не грузить нас химией".Рассказали, что очень хорошие препараты.
И подумать до осени про препарат Цераксон.Уверили, что это новый препарат и очень хорошо помогает при таких грубых задержках как у нас.
У меня несколько вопросов:
Как лечится гидроцефалия?(Жалоб у меня по ребенку нет, только оставание в развитии)
Как Вы считаете необходимо ли нам пить эти препараты, помогут ли они нам?
И про Цераксон, действительно ли это такой действенный препарат?
спасибо!

1. если есть доказанная гидроцефалия - эффективный метод лечения - шунтирование, в вашем случае - нормотензионная - т.е. давление при этом не повышено, значит ни какого лечения не требует.
Но разумным будет, чтобы вы выложили снимки и наши радиологи и нейрохирурги их оценят.
2.принимать препараты не стоит - они ничему не помогают, кроме улучшения финансового состояния тех людей которые их распостраняют.
3. цераксон - посмотрел его анотацию - ноотропное средство, можем дальше в принципе не читать - на сегодняшний день нет убедительных доказательств их эффективности у детей. Следовательно - это новое лекарство для нового вымывания денег.
Других слов не нашёл

[VVVictoria]

Спасибо огромное!
Снимки выложу, как только узнаю как это сделать.

[eqimi]

выложите снимки на [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] - и здесь предоставьте ссылки

[VVVictoria]

Добрый день.
Нам сейчас 1год 8 месяцев.Вес 10.5 кг.Помогите разобратся что опять пошло не так.
Сильно отстаем в развитии.Один ребенок только сел месяц назад и стал стоять у опоры, второй еще не сидит,поставили ему диагноз:спастический нижний парапарез, плюс к нашей гидроцефалии.
С октября прошлого года голова у обоих детей опять начала расти и выросла на 1.5см, сейчас 51 см.И с этого же времени начали контурировать швы на черепе, вначале у одного ребенка, потом и у второго.Сейчас прощупываются чуть-чуть разошедшиеся височные, теменные и саггитальные швы.Роднички еще открыты, 1х1.5 см у первого ребенка, и 2х2 у второго. Были у невролога. она сказала ничего особо страшного, такое бывает при гидроцефалии, а я беспокоюсь очень.
А с середины декабря дети перестали нормально спать.Вначале процесс укдадывания удлинился до 1-1.5 часа.Их не возможно уложить, они какие то возбужденные, в 23.00, они спать не хотят, хотя до этого всегда в 22.15-22.30 уже спали.А потом стал очень беспокойный ночной сон,дети во сне ползают в кровати, мечатся, крутятся, переворачиваются, все это сопровождается плачем или просто нытьем.
А теперь мы спим с 23.00 где то до 1.30, потом просыпаемся с криком и на час- полтора просто истерика, которую трудно успокоить.Потом где то в 3 часа засыпают, и дальше могут спать до утра, но чаще с полпятого утра опять истерика минут на 30-50 и так каждый день!
Невролог на все это сказала подавать пустырник и глицин. Мы даем, но толку никакого, каждую ночь это повторяется.
Подскажите пож=та, что нам делать!

[eqimi]

1.

PHP код:

Невролог на все это сказала подавать пустырник и глицин. Мы
 даем, но толку никакого, каждую ночь это повторяется. 


принимать данные препараты смысла нет, их эффективность не доказана у детей
2. как было указано выше разумное - развивающие упражнения
3. КТ - первого и второго малыша, отсканируйте и выложите в инет, здесь предоставьте ссылки, наши коллеги оценят и выскажут своё мнение

[VVVictoria]

Спасибо за быстрый ответ!
Снимки выложу завтра- послезавтра, но они достаточно давнишние, у одного ребенка в июле того года, у другого в сентябре.Будут ли они так информативны?
У меня вопрос был не по развитию детей, с этим мы занимаемся каждый день, прогресс есть.
Сейчас меня больше беспокоит, то что дети перестали нормально спать, и то, что разошли швы на голове.
Не могли бы вы по этому поводу что либо посоветовать.
Особенно актуально по сну, потому как такое состояние длится 1.5 месяца, и силы уже на исходе с этими ночными истериками.
Спасибо!