ребенок 3,5 г. не переносит любую белковую пищу

[olga0302]

Здравствуйте!
Ребенку 3 года 9 мес. Вес 11 кг, рост 94. Ребенок родился на 34 неделе с весом 2710, рост 45 см.
Официальный диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез (кто пишет двойная диплегия), дистонический синдром. В анамнезе эпилептическая энцефалопатия раннего детского возраста (фокальный вариант синдрома Веста).
Визуально ребенок очень вялый, неуверенно держит голову, не сидит и не ползает, не может выпрямить спину от слабости, ему очень сложно заниматься ЛФК - не хватает сил, сходящееся косоглазие, по комнате передвигается переворотами через бок, говорит только несколько слогов, хотя понимает почти все, может объяснить когда хочет кушать, на горшок, спасть, во что хочет играть

Были тонические судороги с возраста 7 мес по 11 мес, купированы препаратом Синактен-Депо (аналог АКТГ). В настоящее время эпиактивность на ЭЭГ сохраняется. Постоянно пьем депакин-хроносфера 300 мг в сут. Дозу депакина нам 3 мес назад снизили из-за низких тромбоцитов.
У нас глобальнейшая проблема с вопросом питания. Дело в том, что мы не можем есть белковые продукты. Сначала он сильно плакал от грудного молока, потом от смесей (и безлактозных, и гидролизатных). Врачи говорили, что неврология. Потом я сама стала давать соевую смесь и ребенок успокоился. Далее проблемы начались с вводом прикорма, ели только цветную капусту в баночке и гречневую кашу. Все попытки вернуть молочную смесь и начать мясной прикорм проваливались.
Я всегда начинала прикорм с микродоз (мясо, молочная смесь, специализированные смеси пептамен, неокейт). У ребенка на следующий день появляются огромные синие круги под глазами, венозная сетка на щеках. Ребенок становится вялым, апатичным, пропадает веселое настроение и интерес к игрушкам, и он начинает терять вес. Складывается впечатление, что у него нарастает интоксикация. Это состояние длиться около недели, до тех пор, пока я не попробую ввести что-нибудь белковое еще раз, но сейчас уже не экспериментирую.
Без белкового прикорма ребенок становится веселым, подвижным в меру своих сил, проявляет активный интерес к окружающему миру.

Когда нам снизили депакин, у ребенка был прорыв в интеллектуальном развитии.

Наш рацион на сегодня: это только овощи и крупы, хлеб, немного соевой смеси. Ребенок хорошо реагирует на метионин в таблетках, вит С и Е.

Приведенные анализы сдавали по собственной инициативе.
Панкреатическая эластаза > 500 (норма)
ТТГ 3,38 (норма 0.4 - 6.0)
Т4 св 13.9 (норма 9-20)
Вирусы Герпес 1,2, 6 типа, ЦМВ, Энштейн-барр не обн

Лактат 2,9 (<2.4)
Гомоцистеин 4,23 (5.46-16.2) от 23.03.2014
Калий 4,5
натрий 143
хлор 106

Антитела к тканевой трансглутаминазе, глиадину, эндомизию, хеликобактеру, в норме.
Копрограмма, биохимия,узи брюшной полости в приложении

Мы постоянно обращаемся к разным гастроэнтерологам. Но им уже нечего нам порекомендовать. Мы, наверное, перепробовали почти все препараты в гастроэнтерологии. Ферменты на переносимость белковых продуктов не влияют.

Может ли это быть нарушением обмена веществ, т к белковую пищу мы не можем есть вообще? Как нам определить причину непереносимости белков и подобрать лечение, которое возможно и повлияет на физическое развитие ребенка. Только недавно один врач нам сказал, что он не похож на ребенка с ДЦП.