Астматические приступы на белки

[Tanechkatr]

У нас очень странная аллергия. Когда похожий пост я писала тут про себя, мне тоже казалось, что моя ситуация странная очень, а в итоге оказалась непереносимость глютена.
Я уже не знаю, куда обратиться, тк мои моральные силы на исходе.

Напишу про нас с мужем. У него аллергия на животные белки, больше даже не аллергия, тк кровь чистая, а непереносимость. Особенно на белок коровьего молока. Все детство был жуткий нейродермит, и 2 переливания крови были, улучшения начались, когда он стал поститься, в итоге на 5 лет отказался от мяса, все высыпания прошли. Потом мясо стал есть (но не много), как высыпает, но он сразу делает перерыв и все хорошо.
Я все детство мучилась животом, бронхиальной астмой, после первых родов оказалось, что у меня непереносимость глютена, которая потянула за собой непереносимость белка коровьего молока (я писала тут пост про это, очень уж долго не могли мне поставить диагноз). Я стала держать диету, сейчас у меня все нормально, могу и молочное есть и немного глютена.
видимо неудивительно, что с такой наследственностью у нас родились аллергичные дети. Педиатры нас боятся, тк говорит ТАКИХ аллергиков у них в практике не было.
У 1 и 3 дочек в основном аллергия на белок коровьего молока, на некоторые продукты есть, но не критично. (В раннем детстве и на глютен и на аскорбинку и на кабачок даже, до 6 мес полное ГВ, при котором я не могла есть никакие животные белки, продукты с коровьим молоком не ела до окончания ГВ), все проявления в виде дерматитов, вульвитов, высыпаний в виде токсической эритемы, также бывает расстройство кишечника, и крупозные явления.
У 2 дочки была жестокая жесть, у нее была аллергия на ВСЕ белки, животные и растительные, и ужасная на аскорбинку. Мы до 3 мес не могли даже подумать, что так бывает. В итоге где мы только не были, что мы только не пили (и ферменты и желчегонное и тп). Меня перевели на гречку и рис и посоветовали завязывать с ГВ, переводить ее на гидролизованную смесь. Я давала ей 30 гр перед кормлением и докармливала грудью. Больше 30-60 гр в сутки дочь есть отказывалась, и аллергия пошла на спад, в итоге ГВ я не свернула, ей стали поступать ферменты, которые помогли переваривать мое молоко и стало нам счастье. 3-4 мес я ела гречку и рис и сходила с ума, в 6,5-7 мес стала расширять диету и к ее году даже ела что-то из мяса. Она сама ела индейку из банок Агуша. Сейчас ей 5 лет, молочку не ест сама, ей с нее плохо. Ну бывает и ест в саду, но высыпаний нет, может расстроится кишечник.

Когда у меня родилась 4дочка, я понимала, что аллергия может быть сильная(с 3-й я сразу ввела гидролизат раз в день и аллергия была не такая сильная, как со второй). Поэтому и в этот раз я сразу ввела гидролизат. В 1,5 мес дочь внезапно крупанула. Пропили антибиотики, раздышались, но не до конца, в 2 мес новый приступ. Стало понятно, что это не вирус, а из-за мяса кролика. В 3 мес новый приступ - яйца и кукурузу, которые содержались в безглютеновом печенье, в 6 мес что-то меня бес попутал и я почему-то решила, что могу есть рыбу и яйца (на самом деле я думала, что старшие дети ее заражают, не верилось мне, что это аллергия, вот я и попробовала). В итоге я ела рыбу не много, реакции не было, накопилось внезапно и был просто жуткий приступ, пришлось колоть преднизолон. Потом мы уехали в Черногорию, там я реально поняла, что есть реакция на рыбу, если я съем чуть-чуть, появлялись прозрачные липкие сопли и кашель влажный, которые при отсутствии аллергена проходил сам собой без ингаляций и уколов. В Черногории я могла есть и кукурузу и фасоль и орехи.
Когда мы вернулись домой у нас аллергия пошла как снежный ком, она кашляет на все!! НА ВСЕ!!! У нас была кошка, мы думали, что она провоцирует, мы ее отдали, я ем рис, гречку (редко), огурцы без кожи, брокколи и зеленые яблоки гольден - уже месяц! Мы перешли на аминокислотную смесь, тк думали, может гидролизат провокатор. И у нас постоянно хрипы. Последние 1,5 недели у нее вирусный бронхит, тк болеет еще и 3 дочка также, но мои нервы на пределе. Я голодная, еду, которую ем - ненавижу, я постоянно думаю, на что у нее хрипы, может быть на брокколи или на пестициды в огурцах, что ей дать или не давать. Обычно к 9 мес у моих других детей аллергия уже уменьшалась, а тут наоборот.

Последний мой поход к врачу закончился моей истерикой. Рекомендация такая - мне держать такую диету минимум еще 3 мес, а может быть еще 8 мес (тк в 1,5 года может быть улучшения, а не в 1 год), а лучше бы нам на зиму уехать на море на всю зиму. А у меня старшая в школу пошла, я не могу уехать никак. Я спросила, чтобы как-то укрепиться, ведь есть же такие дети как мы, на что получила ответ - нет, таких тяжелых нет.
Если мне совсем тяжело, можно перевести на смесь, но аллергия накопительная может случиться, тк смесь все равно из молока коровы, либо можно назначить дозу гормона в сутки, но доктор говорит, что рано еще, нужно ждать 1,5 лет, дать организму шанс самому настроиться на нужную волну, гормоны назначить мы сможем и так. На ее взгляд я сильная и могу потерпеть, а анализы сдавать неинформативно в таком возрасте, лечь в клинику на диагностику она сначала предлагала, а теперь после моей месячной диеты говорит, что динамика слабая, только потратим время.

У нас есть еще проблема, у нее порок сердца, сужение клапана легочной артерии, градиент давления 34, 5, Открытое овальное окно 6 мм и умеренно увеличенное сердце из-за этого. астма нам не совсем не нужна.
Хотя девочка моя не выглядит больной, 10 кг веса и отличное настроение, это у меня уже паранойя от этих постоянных хрипов.

Зачем я пишу тут? В прошлый раз я тоже не думала, что мне тут помогут, а оказалось, что это решило мою судьбу. Что я упускаю? Настолько ли редкая у нас ситуация?

[ОльгаШа]

Действительно,анализы сдавать смысла нет. Попробуйте Пульмикорт (я так поняла, речь об этом гормональном препарате), не нужно себя мучить. возможно удастся разорвать сложившийся порочный круг, пройдут хрипы, и не нужно будет столь жесткую диету соблюдать, а препарат потом отмените.

[Tanechkatr]

Сообщение от ОльгаШа

Действительно,анализы сдавать смысла нет. Попробуйте Пульмикорт (я так поняла, речь об этом гормональном препарате), не нужно себя мучить. возможно удастся разорвать сложившийся порочный круг, пройдут хрипы, и не нужно будет столь жесткую диету соблюдать, а препарат потом отмените.

Пульмикорт мы используем уже постоянно, а когда приступы сильные, приходится колоть преднизолон. Врачи говорят, что нужно будет пить другие гормоны на постоянной основе, какие именно, я не стала узнавать.

[ОльгаШа]

Вряд ли пить, Вы не описываете показаний для системных стероидов.

[Tanechkatr]

Сообщение от ОльгаШа

Вряд ли пить, Вы не описываете показаний для системных стероидов.

Точно не пульмикорт, тк он нам не помогает.

Вопрос о гормонах пока не стоит, вопрос в диагностике, может мы что-то упускаем? Я перелопатила кучу информации, не нашла такую тотальную аллергию на белки. Понимаю, что у старшей так было, но ей было 3 мес, можно было свалить на незрелость ЖкТ и отсутствие нужных ферментов. И подождать, пока перерастет. А сейчас получается, что свалить на незрелось нельзя? чего а этом случае ждать? или просто терпеть? или это навсегда?

[ОльгаШа]

У маленьких детей возможности диагностики ограничены. так что пока терпеть и ждать.
Упустила с самого начала один момент - на каком сроке были роды и как они прошли?

[Tanechkatr]

Сообщение от ОльгаШа

У маленьких детей возможности диагностики ограничены. так что пока терпеть и ждать.
Упустила с самого начала один момент - на каком сроке были роды и как они прошли?

1 и 2 дети ЕР на 41 неделе, 3 дочка - ЭКС из-за аномально короткой пуповины в 38 нед, Эта дочка родилась на 40 неделе ЕР без осложнений