Болезнь Стилла у взрослых, методы лечения?

[Serebro77]

Добрый день.

Мне 32 года. В декабре 2009г. поставлен диагноз болезнь Стилла у взрослых. Изучаю по сей день данное заболевание. На стартапе, еще в больнице, отказалась от приема Глюкокортикостероидов, также от метотрексата. Мне назначены-метипред, метотрексат. Также поднят вопрос о биологическом препарате - мабтера, также в подвешенном состоянии, т.к. в плане беременность а исследования на действие детородных функций не изучались, по сему мне сказано что вопрос беременности при приеме мабтера будет отложен на неопределенный срок, т.к. не известно сколько времени держится лекарство в крови.
Мои данные ЛИ (от 09.02.2010):
СОЭ-46
СРБ-36
Гемоглобин-103
Отмечу, показатели лучше, были хуже, СРБ было 77,1, СОЭ-61
Постоянно ранее каждый день, сейчас через день держится лихорадка - 38-39 градусов. Пропила мовалис 15мг, омез. При температуре колю кетонал и 2 дозы по 4 мл дексометазона.
Динамика такая, что 31 янв. появилась непонятного типа сыпь красные точки с белой жидкостью, прыщи как фурункул. Причина появления не ясна? Может от кетонала???т.к. колю его с 03 декабря (уже 3 месяц пошел). Сейчас стали распухать суставы, коленные и запястья, лодыжки. Никаких базисный препаратов не принимаю.
Метотрексат угнетает яичники и половую функцию, люди принимавшие метотрексат более года не могут забеременеть - побочный эффект, по сему прием его для меня нежелателен. У женщин, о себе также, сбой менструального цикла, снижена половая чувствительность, сказала бы отсутствует вообще. Много отклонений.
При систематической лихорадке очень высокая нагрузка на сердце, меня это беспокоит, т.к. последнее ЭХО КГ сердца выявило незращение овального окна.
Вот что же делать? Как войти в лечение, с наименьшим побочным эффектом и вне риска осложнений???
Сложный вопрос. Отвечу также, ревматологи, назначая препараты, мало говорят о негативе на другие органы, т.к. главное загосить очаг, но последствия могут быть плачевными для пациента, поэтому мы сами копаем и ищем альтернативу.
Прошу помочь, если владеете информацией и готовы обсуждать, готова идти с Вами, но я, как сказал мой ревматолог "неуправляемый пациент", т.е. не приемлю категоричных "проверенных методов" как мой ревматолог, я хочу обсуждать и искать варианты, всевозможные варианты лечения, сейчас купирования высокой температуры и ставка далее на суставы. Течение моей болезни не крайне тяжелое, я ее так оцениваю, по этому поиски альтернативы для меня существенны. Я пробую тибетсвую медицину, прем мумиё и гомеопатию - пока все визиты, но цель найти с помощью квалифицированный практикующех врачей вариант для достижения ремиссии.
Преднизалон и метотрекасат - нет. Метипред-нет. Мовалис-нет.
Что же может убрать лихорадку и облегчить опухоль суставов?
Готова к обсуждению.

[Serebro77]

И вот что меня беспокиот (выделено жирным), изучаю:

Ювенильный ревматоидный артрит
Е. Нурмухаметова

Ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА) или ювенильный хронический артрит - термин, объединяющий клинически разнородную группу идиопатических артритов, развивающихся у детей до 16-летнего возраста. Международной Лигой по борьбе с ревматизмом в 1997 г. была предложена следующая классификация ЮРА:
• Системный артрит
• Олигоартрит (персистирующий)
• Олигоартрит (распространенный)
• Полиартрит (положительный по ревматоидному фактору)
• Полиартрит (отрицательный по ревматоидному фактору)
• Enthesitis артрит
• Псориатический артрит
• Неклассифицированные артриты
В данной классификации объединены в группы однородные заболевания в соответствии с их клиническими проявлениями и течением.

Клинические проявления
Системный артрит

В Нелеченный системный артрит может привести к синдрому активации макрофагов (известному так же как гемофагоцитарный синдром) с высоким уровнем смертности. В этих случаях рекомендуется внутривенное введение последовательно метилпреднизолона и циклоспорина. При развитии амилоидоза эффективно назначение хлорамбуцила, однако применение этого препарата ограничено в связи с выраженными побочными реакциями.

Вот эти макрофаги, что это? какие проявления?

[Serebro77]

Есть то, что течение и динамика болезни у всех различна. Назначать одинаково для всех лечение - не правильно, от этого масса последующих проблем.
Вот хочется отдать себя в руки ревматолога, но такого чтобы изучение динамики и лечение были в унисон, в обсуждении и адекватно. Вот только где он такой?

[Serebro77]

Для тех, кто читает между строк!:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Лечение

Как и при многих ревматических заболеваниях, часто трудно определить оптимальную терапевтическую схему для пациентов с синдромом Стилла у взрослых. Одна из причин заключается в широком диапазоне активности и тяжести болезни, другая – в различной чувствительности больных к медикаментозным режимам.

При остром процессе для 20-25% пациентов достаточно приема нестероидных противовоспалительных средств (НПВС) в терапевтических дозах в течение 1-3 месяцев (1, 2, 24).

Кортикостероиды используются достаточно часто, но иногда бывают лишь частично эффективны или совершенно неэффективны. Системные кортикостероиды необходимы для контроля над активностью болезни и показаны в случаях перикардиальной тампонады, миокардита, внутрисосудистой коагулопатии или других угрожающих жизни проявлениях болезни. Назначают преднизолон 0,5-1,0 мг/кг/день с последующим постепенным снижением дозы (2, 24, 29). Альтернативой преднизолону может быть назначение других глюкокортикостероидных гормонов, например, дексаметазона (15).

Пациентам с хроническим течением болезни (активность персистирует в течение 12 месяцев после установления диагноза) для ограничения приема глюкокортикостероидов назначают метотрексат (13, 18 ). Могут быть использованы и другие «базисные препараты»: золото внутримышечно, Д-пеницилламин, гидроксихлороквин, циклоспорин, внутривенный иммуноглобулин (2, 20, 32, 36). Циклофосфамид по причине высокой токсичности является резервом для тяжелых случаев (9, 24). Для лечения синдрома Стилла у взрослых, рефрактерного к традиционной терапии могут быть использованы блокаторы туморнекротического фактора, в частности инфликсимаб (Infliximab) (7, 8, 17) и этанерцепт (Enbrel) (3).

Течение болезни и прогноз

Варианты течения синдрома Стилла у взрослых могут быть представлены как следующие (10, 16, 27):

1. Циклический системный вариант.

Этот вариант наблюдается у пациентов, у которых системные проявления болезни являются преобладающими. Поражение суставов умеренно выражено и протекает параллельно системным симптомам. Этот вариант в свою очередь может быть разделен на:

- моноциклический системный вариант . Характеризуется единственным приступом системной болезни различной продолжительности с последующей клинической и лабораторной ремиссией

- полициклический системный вариант. Наблюдается два и более эпизода системной болезни разделенных клинической ремиссией, продолжительностью как минимум два месяца

2. Хронический суставной вариант.

Этот вариант наблюдается у пациентов, у которых поражение суставов является хроническим и доминирует в клинической картине болезни. Больные этой категории могут иметь или не иметь сопутствующий полициклический системный процесс.

Прогностические признаки Согласно нескольким исследованиям, касающимся прогноза (16, 30), плохие исходы наблюдаются у больных с:

1. полиартикулярным поражением в дебюте болезни

2. артритом проксимальных суставов (тазобедренных и плечевых)

3. перенесенным в детстве эпизодом болезни

4. потребностью в приеме системных стероидов в течение более двух лет

В противоположность этому, длительное наблюдение за пациентами с моноциклической или полициклической системной болезнью без проявлений артрита или олигоартикулярным поражением, подтвердило значительно лучший функциональный статус этой группы больных.

Часть пациентов (8-9%) погибает в результате септицемии, амилоидоза, легочного туберкулеза, перитонита при проведении глюкокортикостероидной терапии; внутрисосудистой коагуляции (5, 38) и острой печеночной недостаточности или внезапной необъяснимой смерти при приеме нестероидных противовоспалительных препаратов (24).

[Serebro77]

Мнения врачей?

[LupusDoc]

Я не понимаю, каких мнений Вы хотите, если уже приняли для себя решение о том, какие средства использовать, а какие - нет? Вы думаете, мы будем убеждать Вас в необходимости лечиться, если Вы выбрали вариант не лечиться? Вы взрослый человек, имеете полное право соглашаться или не соглашаться на предложенное лечение, выбирать методы и способы.

Попробую, впрочем, ответить на прямо поставленные вопросы.

появилась непонятного типа сыпь красные точки с белой жидкостью, прыщи как фурункул. Причина появления не ясна? Может от кетонала???

Поскольку сыпь Вы не продемонстрировали остается только гадать. Наиболее вероятно, что эта сыпь - компонент синдрома Стилла, один из маркеров неблагоприятного прогноза.

Вот что же делать? Как войти в лечение, с наименьшим побочным эффектом и вне риска осложнений???

К сожалению, не существует средств, вообще не имеющих побочных эффектов и без риска осложнений. Вы взвешиваете риски нежелательных эффектов лечения и риски последствий от нелечения и принимаете решение.

Что же может убрать лихорадку и облегчить опухоль суставов?

НПВС - нестероидные противовоспалительные средства, предполагаемая эффективность 25%, глюкокортикоиды, предполагаемая эффективность около 70%.

Вот эти макрофаги, что это? какие проявления?

Это потенциально смертельная ситуация, при которой одни клетки крови начинают уничтожать другие клетки. Если макрофаги смогут уничтожить большинство других клеток, то пациент погибает.

Вот хочется отдать себя в руки ревматолога, но такого чтобы изучение динамики и лечение были в унисон, в обсуждении и адекватно. Вот только где он такой?

Ведущими учреждениями в Москве являются институт ревматологии и ММА им. Сеченова.

[Serebro77]

Сообщение от LupusDoc

Я не понимаю, каких мнений Вы хотите, если уже приняли для себя решение о том, какие средства использовать, а какие - нет? Вы думаете, мы будем убеждать Вас в необходимости лечиться, если Вы выбрали вариант не лечиться? Вы взрослый человек, имеете полное право соглашаться или не соглашаться на предложенное лечение, выбирать методы и способы..

Вы врач. И вывод категоричен.
Здесь я не прошу меня убеждать, это объективное высказывание пациента на наблюдение болезни. Вы также воспринимаете пациента, не варианты предлагаете применяя знания в данном заболевании, а делаете вывод какое решение мною принято. На самом деле не решение принято а я думаю о своем организме и хочу найти варианты лечения с минимальными тяжелыми последствиями. Вопрос - а на практике врачей известны случаи ремиссии при не медикаментозной терапии, это вопрос LupusDoc.

Я поясню, я много ищу и мой крик души найти варианты лечения, огромны. Действительно мед.практика показывает, что пациенты применяя преднизалон, метотрексат,метипрет и сульфалезин испытывают побочные эффекты. Некоторые препараты не дают положительного ответа, заменяют на другие.И каждый пациент индивидуальный случай.
Вы рекомендуете пациентам гомеопатию? знаете изучали случаи положительного характера на ход заболевания?

Сообщение от LupusDoc

НПВС - нестероидные противовоспалительные средства, предполагаемая эффективность 25%, глюкокортикоиды, предполагаемая эффективность около 70%

описано также о вероятности смертности пациентов применяя НПВП
Какую Вы рекомендуете схему приема медикаментов при не тяжелом течение болезни, учитывая что лихорадка держится и пациент планирует беременность.?

Сообщение от LupusDoc

Ведущими учреждениями в Москве являются институт ревматологии и ММА им. Сеченова.

Был у меня процессор Олюнин из Института ревматологии, но складывается мнение что врачи кроме НПВП, базиса и гормонов другой терапии не изучали и не предлагают. Причина?
И вопрос, почему врачи неохотно обсуждают и дисскутируют с пациентами об альернативе медикаментам?

[Rodionov]

Сообщение от Serebro77

И вопрос, почему врачи неохотно обсуждают и дисскутируют с пациентами об альернативе медикаментам?

Главным образом, потому что ЗНАЮТ исходы использования альтернативных методов лечения.
К сожалению, мерзость РА заключается в необратимости утраты функций.

[andreverchovsky]

Сообщение от Serebro77

И вопрос, почему врачи неохотно обсуждают и дисскутируют с пациентами об альернативе медикаментам?

Если Вы разочарованы и настороженно относитесь к традиционной европейской медицине, можете попробовать лечение с помощью традиционной восточной медицины. Но обязательное условие, на мой взгляд, пребывание на весь период лечения в той стране, где оно будет проходить, под постоянным наблюдением тех специалистов.

[LupusDoc]

Сообщение от Serebro77

Вопрос - а на практике врачей известны случаи ремиссии при не медикаментозной терапии, это вопрос LupusDoc.

Случаи спонтанной ремиссии известны.
Однако случаев необратимого нарушения функции суставов и инвалидизации известно на порядок больше.

Вы рекомендуете пациентам гомеопатию? знаете изучали случаи положительного характера на ход заболевания?

Нет, не рекомендую.
Проведенные клинические испытания гомеопатических средств при ревматических заболеваниях продемонстрировали отсутствие эффективности.

Какую Вы рекомендуете схему приема медикаментов при не тяжелом течение болезни, учитывая что лихорадка держится и пациент планирует беременность.?

Начало терапии с НПВС в полной дозе, если отсутствуют показания к немедленному началу кортикостероидов. При отсутствии эффекта от НПВС через 4-6 недель - переход на короткодействующие кортикостероиды в полной дозе со снижением по достижении клинической ремиссии.

Был у меня процессор Олюнин из Института ревматологии, но складывается мнение что врачи кроме НПВП, базиса и гормонов другой терапии не изучали и не предлагают. Причина?
И вопрос, почему врачи неохотно обсуждают и дисскутируют с пациентами об альернативе медикаментам?

Почему не дискутируют? Вот сейчас, например, мы с Вами обсуждаем (дискутируем) бесполезность "альтернативной" терапии при синдроме Стилла взрослых...

[andreverchovsky]

Сообщение от LupusDoc

LupusDoc не одобрил(а): Пропаганде "альтернативных" методов "лечения" ревматических заболеваний на РМС не место!

Отрицать неизвестное глупо. И вместо доказывания своего "dialectica eristica" лучше озаботиться проблемой пациента, хотя и виртуального. А пока Ваши ответы, глубокоуважаемый великий ДОКТОР, ни что иное как резонерство.

Сообщение от LupusDoc

Поскольку сыпь Вы не продемонстрировали остается только гадать. Наиболее вероятно, что эта сыпь - компонент синдрома Стилла, один из маркеров неблагоприятного прогноза.

На чем основано Ваше мнение? Если Вы не видели ни пациента ни фото сыпи??? Интересно Вы гадаете

Сообщение от LupusDoc

НПВС - нестероидные противовоспалительные средства, предполагаемая эффективность 25%, глюкокортикоиды, предполагаемая эффективность около 70%.

На чем основано это утверждение???

Сообщение от LupusDoc

Случаи спонтанной ремиссии известны.
Однако случаев необратимого нарушения функции суставов и инвалидизации известно на порядок больше.

А это на чем основано??

Сообщение от LupusDoc

Проведенные клинические испытания гомеопатических средств при ревматических заболеваниях продемонстрировали отсутствие эффективности.

А это где описано???

Сообщение от LupusDoc

Начало терапии с НПВС в полной дозе, если отсутствуют показания к немедленному началу кортикостероидов. При отсутствии эффекта от НПВС через 4-6 недель - переход на короткодействующие кортикостероиды в полной дозе со снижением по достижении клинической ремиссии.

Вы можете давать такого рода рекомендации виртуальному пациенту??? На чем они основаны???

И еще, для информации, восточная медицина не является "альтернативным" методом "лечения" - это ТРАДИЦИОННАЯ медицина для востока. И они как то не вымерли за последние по меньшей мере 3 000 лет цивилизации, да еще и размножились невероятно, в отличие от стран с "традиционной" европейской медициной, в КАЖДОЙ из которых отрицательные демографические показатели.

А касательно данного конкретного случая - если бы ВЫ внимательно читали сообщение - не было даже намека на пропаганду чего бы то ни было.

[BBC]

Уважаемый коллега,
Рекомендуя пациенту тот или иной метод или даже то или иной направление лечения не худо бы представлять вероятный исход.
Есть ли у Вас доказательства эффективности «традиционной восточной медицины» перед «традиционно европейской»? Кроме пространных рассуждений по количественному составу. Те доказательства, которые могут быть рассмотрены серьезно и приняты с уважением.
Есть – приводите, нет – воздержитесь от комментариев подобного толка.
Разочарование пациента – повод для беседы, но не для шаманства.

[LupusDoc]

Сообщение от andreverchovsky

Отрицать неизвестное глупо. И вместо доказывания своего "dialectica eristica" лучше озаботиться проблемой пациента, хотя и виртуального. А пока Ваши ответы, глубокоуважаемый великий ДОКТОР, ни что иное как резонерство.

Обсуждения с Вами не будет.
Совершенно очевидно, что пациентка уже знает о болезни Стилла взрослых много больше Вас. Ответы на Ваши громогласные вопросы Вы можете найти в учебниках по ревматологии и периодической медицинской литературе.

Попытку противодействия шаманизму и бредовым "методикам лечения" считаю одной из своих целей пребывания на форуме, хотя отчетливо осознаю, что во многих случаях, включая Вас, эта попытка будет безуспешной...

Хочу процитировать один известный учебник:
...рецепты для лечения "ревматизма"
1. Возьмите 1 унцию кайенского перца, 4 унции имбиря, 2 унции гвоздики, 1 унцию гваяковой смолы, 1 унцию смолы мирры и 1 галлон "спиртного". Выстоять эту смесь около огня в течение 10 дней, затем разлить в закупоривающиеся сосуды. Пить по 1 стакану 3 раза в день.
2. Вскипятить на огне стакан мочи заболевшего человека и обмыть больную часть тела. Затем погрузить в мочу сложенный вдвое кусок льняной материи, наложить ее на больное место и привязать. Это средство полностью "пожирает" и разгоняет болезнь.
Хотя нет специальных рекомендаций, но лучше первое средство использовать перед вторым, поскольку первый рецепт включает достаточно алкоголя, чтобы согласиться на применение второго.

ПРЕДУПРЕЖДЕНИЕ для лиц без чувства юмора: данные советы не предназначены для использования без врачебного контроля!