|
#46
15.08.2009, 04:23
|
|||
|
|||
|
Наталья Рашидовна, кислород и 40 стоял и 45, вчера был выставлен 50, когда я пришла, уже ни чего не спрашивала, сказали-дышал 3,5 часа (я и подумала, что поэтому кислород выше). Сатурация при этом разная, стараются 99 поддерживать, я прихожу 93-97-99. Но Гоша кашлить начинает, давится, все скакать начинает. Что такое КЩС не знаю, но из Лаборатория НБО у меня спрашивали - "Изменения КЩС,
ацидоз, алкалоз, были ли гипогликемия. Измеряли ли уровень лактата." Я к врачу, но мне ответили, что такое в больнице не делают (на лактат я возили в одну лабораторию кровь, рез.выкладывала). Про увлажнение не скажу, все уточню в понедельник, как часто слизь отсасывают, тоже не знаю,меня только днем пускают, я часа 2 нахожусь если не спит. Но уже несколько раз видела, как неожиданно синеть начинает и сатурация падает и до 70, 60, 45, просонируют и опять свыше 90. Теперь, что умеет Гоша. Гоша следит глазками за людьми, поворачивает голову, лежа на животе поднимает ее, делает ползающие движения ногами, важно это или нет, но когда подстригаю ему ногти, ручку у меня вырывает. Узнает меня или нет, сказать не могу, когда прихожу либо спит, либо просыпается, да и пускают всего 5 раз в неделю, но как то заметила, что когда подошла медсестра, которая работала уже вторые сутки, ее точно узнал. Он спокойный, плачет редко, гримаса плача, и все тело приподнимает, точка опоры - голова и попа, улыбается во сне. И наверно самое главное для меня, ему с рождения ставят зонд в носик и кормят, я стала пробовать давать из бутылки, сосет, но слабо, 20мл съел, слезы при этом текли. Так я взяла и накапала ему один раз, так сейчас только бутылочку с соской подношу, рот открывает и ждет, что капать будут, я сейчас из шприца лью, так мы съели 60 мл последний раз, больше не стала давать, думаю начинать и так достаточно. Офтальмолог смотрел, все как и раньше глазное дно без изменений. Нуи ножками, ручками шевелим, ручки слабже у нас, но вот 10 сеансов массажа прошли, во вторник другой мастер еще придет посмотрит. 
|
|
#47
15.08.2009, 08:02
|
||||
|
||||
|
Юля, Вы спрашивали про аппарат для дома. Это только Ваше желание - забрать малыша домой? Или об этом уже говорят в больнице? Если второе, то немного не понимаю, почему Вас редко и мало пускают к Гоше. Ваша основная задача - научиться правильно выполнять все манипуляции (работа аппарата ивл, санация, обработка трахеостомы, смена трахеостомических трубок, правильное кормление и т.д. и т.п.).
Очень хорошо, что Гоша столько всего умеет. 
|
|
#48
15.08.2009, 17:42
|
|||
|
|||
|
Я думаю об этом, но не знаю-готова ли. Меня и беспокоит то, что Гоша растет, у него есть сознание, но если им не заниматься, как и любым другим ребенком, то к чему мы придем. Ни кто не знает, будет ли он дышать, как будет дальше. Меня не устраивает, что неврологи поставили на нас крест -ждите, умрет, когда не знаем. Боюсь, что когда создадим все условия, сделаем все от нас зависящее, все обрадуются, одним проблемным ребенком меньше и про нас забудут. Только реаниматологи нам помогают, пробуют, советуют. Думаю, что медицина может дать ответы, а так гадалово- будет жить, не будет. Нужно пробовать, искать, вот и молоко продолжаем возить, хоть что то от нас. Мыслей много, что делать не знаю, пока и возможности ограничены.
Наталья Рашидовна, то что Гоша умеет, я рада, но меня беспокит то, что почти все тоже он умел и 2 месяца назад (только кормить пробовать стали не так давно). Я вот думаю, может учителей каких искать, кто в центрах с детьми до года занимается. Может кто сталкивался с такими, как мы, как действовали, что делали? И вообще нужен ли нам диагноз или все на данные КТ скинуть? Подскажите, про митохондрии оставить тут, или перекинуть в другой раздел?
|
|
#49
15.08.2009, 18:40
|
||||
|
||||
|
Вы правильно думаете о том, что малышу нужно развиваться. Да, никто, на данный момент, не знает, как его вылечить. Но все должны думать и что-то делать для того, чтобы максимально улучшить качество жизни Гоши. Дома ему, безусловно, будет лучше в плане развития. Поэтому я поддерживаю Вас в вашем стремлении забрать его домой. Чтобы Вам было легче, стоит придерживаться примерно такого плана:
- объявить о своем желании докторам и договориться о Вашем АКТИВНОМ участии в уходе за ребенком в условиях реанимации для ПОЛНОЦЕННОГО обучения. Самостоятельно Вы этому научиться не сможете - Вам нужно, чтобы Вас учили медсестры. - решить вопрос о покупке оборудования * аппарат ИВЛ * компрессор * кислородный концентратор (этот пункт под большим вопросом - у меня создалось ощущение, что Гоша не зависим от кислорода, процент явно завышен, особенно, если учесть, что контроля КЩС не проводится, значит, просто перестраховка, которая никому не нужна) * электроотсос + достаточное количество одноразовых катетеров для санации трахеи подходящего диаметра (из расчета не менее 5-6 в сутки) * пульсоксиметр для контроля сатурации с мягкими датчиками (НЕ "прищепка"!) По поводу развивающих упражнений Вам стоит открыть тему в разделе Психомоторное Развитие и дать там ссылку на эту тему, чтобы ведущая раздела Полина смогла ее прочитать. Она, надеюсь, даст Вам рекомендации, возможно, какие-то ссылки и варианты контактов. По поводу "митохондрий": ничего никуда не надо перекидывать, я надеюсь, что после выходных коллеги присоединятся. Я в данном вопросе не компетентна.
|
|
#50
15.08.2009, 18:51
|
||||
|
||||
|
Тему читаю постоянно и очень внимательно. Никаких учителей вам не нужно. Первый шаг - увеличение количества времени, проводимого с ребенком. Оптимальный вариант - забрать домой. В этом возрасте основной способ стимуляции - это взаимодействие и общение с любящим взрослым. основная причина отставания - т.н. госпитализм или материнская депривация (отсутствие или недостаток такого контакта).
Есть исследования, что до 4-х месяцев все восстанавливается быстрее, чем в более позднем возрасте. Как играть и что делать можно обсудить в отдельной теме, которую вы может создать в развитии, как и советовала вам Наталья Рашидовна.
|
|
#51
15.08.2009, 21:37
|
||||
|
||||
|
Цитата:
Если выявлено, то что именно?
|
|
#52
16.08.2009, 02:09
|
|||
|
|||
|
Сдали анализ Тандемная масс-спектрометрия в ЛАБОРАТОРИИ НАСЛЕДСТВЕННЫХ БОЛЕЗНЕЙ ОБМЕНА ВЕЩЕСТВ . Заключение от 10.07.09: по результатам исследования данных на наследственные аминоацидопатии, органические ацидурии и дефекты митохондриального бетта-окисления НЕ выявлено.
|
|
|
|
#54
17.08.2009, 09:30
|
|||
|
|||
|
Процент кислорода пытались снизить, дошли до 40, сказали не удалось дальше (сегодня 50).
Уровень увлажненияна аппарате автоматически, там температура выставлена примерно 37. Слизь отсасывают раза 3-4.
|
|
#55
17.08.2009, 09:40
|
||||
|
||||
|
С кислородом ясно.
|
|
#56
17.08.2009, 11:51
|
|||
|
|||
|
Уже не первый раз меня спрашивают про изменение кщс. Вот я понять не могу, в чем сложность измерить и кто это должен или хотя бы может сделать. Для генетиков, как я понимаю, это тоже важно.
|
|
#57
17.08.2009, 13:26
|
||||
|
||||
|
Для того, чтобы делать КЩС, надо, как минимум, иметь в наличии в лаборатории или самой реанимации аппарат для его определения. Видимо, в больнице, где находится малыш, такого аппарата нет. По данным КЩС корригируются параметры ИВЛ.
|
|
#58
17.08.2009, 17:40
|
||||
|
||||
|
При митохондриальных патологиях поражены несколько тканей и органов, которые не связаны между собой. Среди них обязательно мышечная ткань, печень..Но у вас этого нет. Маркеры не выявлены.
Мне не понятно, почему настаивают на митохондриальной природе.
|
|
#59
17.08.2009, 23:44
|
|||
|
|||
|
nata-k, настаивают на митохондриальной природе, так как диагноза у нас нет нормального, я писала его 21.06., там все приблизительно, анализами не подтверждено, если в первый месяц говорили- да, очень сильная гипоксия была, роддом и пишет про остановки дыхания, а за 9 часов дошло до комы, то сейчас мне все говорят - нет, это генетика, а еще и инфекция какая нить, короче все вместе, неврологи написали нам, что и не глотаем, так как то у нас, что они думают, мы не должны глотать, а ни кто и не пробовал. А анализ на ТМС принесла - ну это ни чего не значит, болезней ведь много. Гошка очень крепко засыпает, сейчас уже проще мне кажется добудиться стало, но все равно, как в кому вваливается, вот и перестает дышать. Мне некоторые врачи говорят, что дыхательный центр разрушен наверно. Мы самостоятельно больше суток подряд не дышали.
И еще прошу прокомментировать следующее и дать совет. Мне предложили сделать исследования (я так поняла кровь ребенка): 1.Полный анализ генов мтДНК: гены тРНК 2.Разработка ДНК-диагностики других НБО 3.частые мутации в гене DARS2 (Лейкоэнцефалопатия с пораженим ствола мозга и высоким уровнем лактата при спектроскопии) 4.полный анализ гена DGUCOK (Синдром истощения мтДНК) 5.Делеции мтДНК (Синдром Кернса-Сейра, синдром Пирсона) Во Владивостоке не делают, вариант - отправить кровь в Москву (проще самой лететь) и анализ каждый тыс.4 примерно, скажите стоит ли нам делать все эти исследования, я например почитала про Синдром Кернса-Сейра, синдром Пирсона и не смогла найти, что в описании имеет к нам отношение. Нейрохирург мне писал ...это все элементы родовой краниоспинальной травмы.
|
|
#60
18.08.2009, 19:58
|
||||
|
||||
|
Даже если это «генетика» (в чем я, например, не уверена пока), то настаивать именно на митохондриальной природе нет оснований. У вас нет показаний к выполнению указанных молекулярно-генетических анализов. По-хорошему, если подозрение на митохондриальную приороду, то после маркеров, которые у вас уже не нашли – нужна биопсия мышц (анализ волокон, морфологии митохондрий).
Генетические анализы без достаточных оснований - дело не благодарное (возможен отрицательный результат, который не опровергнет диагноза).
|
Линейный вид
