Пятна у ребенка и паранойя у мамы

mamapanama · #1 24.05.2009, 22:28

Добрый день, уважаемые доктора
нужна ваша помощь

У ребенка 8 мес. (мальчик от первой нормально протекавшей б-ти, естественные роды в срок, 8/9 по апгар, нормальный рост/ вес, врожденная косолапость. Вылечена, носит брейсы. ГВ, прикорм с 6 мес. Вес набирает хорошо. Рост/вес примерно сейчс 72/9000) в первые месяцы жизни обнаружила маленькое желтовато- светлокоричневое пятно (0,8 см в диаметре) с нечеткими контурами, значения не придала. В 6 месяцев обнаружилось уже большое пятно (живот-бок) того же цвета с местами четкими, местами размытыми контурами.
Невролог в НЦЗД направила на мрт (!) с целью (цитирую заключение) исключить нейрофибрамотоз.
Никто из родственников нейрофиброматозом никогда не болел.
Психомоторное развитие по возрасту. Держать голову, переворачиваться, агукать, сидеть, гулить итд начинал раньше сверстников. Ползает назад, стоит и раскачивается на четвереньках, ползает вперед по пластунски, делает мостик, выпад, пытается стоять. Улыбается, смеется, родственников дифференцирует, говорит мамама татата, дайдайдай итд. Зубов нет.
Посетили еще одного врача педиатра и двух неврологов, заключение - "неврологически здоров, пятна наблюдать".
При отсутствии ярко выраженых кофейных пятен (кроме тех светлых что я описала, фотографии не вывешиваю т.к. на фотографиях их не видно, они видны толкьо при определенном освещении) и при наличии мраморности, при "наблюдении" пятен мы с мужем под определенным углом и при определеном освещении видим другие едва различимые участки потемнения кожи. Пятнами их пока не назвать , желтоватой и уж тем более кофейной гиперпигментации нет, но эти потемнения, как будто тень, мы, два сходящих с ума человека, видим. Потемнение есть под глазиком, на щечке, иногда кажется что на животе с тем большим пятном.

Вопрос. Что за потемнения это могут быть, при условии мраморности? Эти потемнения не похожи на те два пятна. но мы очень боимся насчитать 5-6 пятен и обнаружить нейрофиброматоз. Как появляются пятна при н-зе? сразу кофейно-коричневыми?
Какие есть варианты неравномерной окраски кожи?

Timazov · #2 24.05.2009, 22:41

Вариант один - фото пятен в хорошем качестве. Остальное - пустые разговоры и подливание бензина в костер родительской паранойи.
Офтальмолог вас консультировал?

mamapanama · #3 24.05.2009, 22:58

На глазном дне крапчатость. Фото повешу завтра (ребенок спит). Спасибо огромное за ответ.

*nastassia* · #4 30.08.2009, 12:59

Цитата:

Сообщение от mamapanama

В полгода ребенка появились пигментные пятна, педиатр и невролог направили на обследования исключать нейрофиброматоз, показали ребенка множеству врачей, все опровергают, втч профессора. Но я все не могу понять откуда пятна появляются. .

сколько сейчас пятен, какого размера. в семье у кого-нибудь подобные пятна есть? какой национальности вы и ваш супруг?

ни крапчатость, ни косолапость не говорят в пользу нейрофиброматоза

mamapanama · #5 30.08.2009, 13:20

Cпасибо большое. Я не стала вешать фотографии, т.к. на них ничего не видно. Вместо этого показала ребенка проф. Суколину Г.И. (ЦНИКВИ). Диагноз: пигментный невус, признаков факоматоза на настоящий момент нет. Смущает "на настоящий момент". От ребенка решили "отстать", не мучать, мучаемся сами, переживаем, но что делать. Спасибо большое за ответ и помощь. Осенью повторяем ЭЭГ (наблюдает невролог Дорофеева М.Ю., нии педиатрии), ее тактика - наблюдать, диагноз "неврологически здоров". Панику подняли в НЦЗД (Киржаткина), прямым текстом: "то что он вам улыбается и гулит ни о чем не говорит, это может проявиться позже" и "скорее да чем нет, сделайте мрт посмотрим". С Дорофеевой решено МРТ ранее чем в 2 года не делать. Еще раз спасибо за внимание к нашей проблеме.

*nastassia* · #6 30.08.2009, 14:18

марину юрьевну знаю лично- очень грамотный невролог- если она пишет "зддоров", значит здоров.

Цитата:

Сообщение от mamapanama

На глазном дне крапчатость. .

это не диагноз, если даже думать о нейрофиброматозе- в таком возрасте узлы лиша встречаются крайне редко. скорее всего, врач увидел то, на чем вы настаивали.
если вам ставят диагноз невус, значит повода для беспокойства нет. " в настоящий момент"- это страндартная врачебная формулировка, не переживайте. думаю, стоит сделать фото и расслабиться.
имхо, не стоит искать у ребенка болезни, его надо просто любить

mamapanama · #7 30.08.2009, 23:03

Спасибо! Нет, я не просила врача найти узлы. Дело было так: мы явились в НЦЗД на плановый осмотр педиатра. Заодно показать пятно. Педиатр направила к неврологу, (к которому мы как раз были записаны в тот же день), офтальмологу и генетику. На мое предположение о том, что может быть, нужен дерматолог? педиатр сказала "нет, я вижу что это". Я показала ей свое родимое пятно (тоже кофе с молоком, но маленькое, с рубль, я уже и забыла о нем). Нет, говорит, это не то. А вот это ТО. В карте написала "факоматоз?". Невролог начинает копаться в старых узи + мраморность, родничок зажил, одна рука активнее (неправда), глазные щели нессиметричны (неправда). Короткая шея. Это говорит все ненормально, он у вас вообще что умеет? что-нибудь умеет вообще? а судороги были? Вообщем бегите на ээг, узи, к офтальмологу и опять ко мне без очереди. я тогда не знала причем тут офтальмолог вообще. Но та увидела крапчатость. Откуда мне знать откуда берутся эти узелки, не из пигментации ли? А невролог так напугала. Позвонила врачу, которая считывала ээг, задала какие-то вопросы, направила на мрт.
Что мне думать о ребенке после такого "выступления" врача в "уважаемой" клинике? Это потом я узнала что они спецы по гипердиагностике и что кроме громкого имени там ничего не осталось.
После этого еще 2 невролога, один из которых Дорофеева (она спокойно отнеслась к ээг, велела повторить в динамике), один педиатр и два дерматолога, один из которых профессор Цникви Г. И. Суколин, успокоили. Но волей-не волей, переодевая ребенка, я что-то углядываю на коже. Я не видела таких невусов в Интернете. А cafe au lait, на которые обращают внимание специалисты, втч этого форума, видела.
Постараюсь на неделе сфотографировать все-таки, хотя пятна такие бледные, а ребенок такой шебутной, что доселе не получалось.
Большое спасибо за участие и помощь. Мне сегодня сильно легче.
Надеюсь узелки берутся не из крапчатости и все это вкупе просто особенности моего ребенка.

"сколько сейчас пятен, какого размера. в семье у кого-нибудь подобные пятна есть? какой национальности вы и ваш супруг?"
Официально два пятна: 0,8 см и 2X10 см (узкое длинное, в виде галочки, по форме, размеру и расположению как будто в утробе ручку прижал к боку/ребрам и она отпечаталась. с одной стороны контур четкий. со стороны нечеткого контура проявляется тоже довольно большое но ооочень бледное (не уверена что сфоткается) то ли отдельное пятно, то ли полуостров к уже имеющемуся) Не темнеют.
Неофициально - описанный выше мифический полуостров, синячок под одним глазом ярче и четче, пятнами за лето загорела шея, подмышки желтее остальной кожи. На бедре синяк (улавливаются желтовато-зеленоватые оттенки) но уже неделю не проходит. Постараюсь все передать на фото и выложить на этой неделе.
Мы русские. Я на 1/4 осетинка. У сестры (ей 25) пара пятен появилась после отдыха на море, у папы 1 пятно, у меня 1 пятно + приобретенные веснушки под глазами и на плечах.

*nastassia* · #8 30.08.2009, 23:33

поверьте, невусы бывают разные. в интернете вы могли накопать все что угодно. пятна кофе с молоком бывают в норме- смотрите, у вас у самой такое есть, но нет нф.
вбейте в гугл ключевые слова nevus и mole и наслаждайтесь разнообразием картинок.

mamapanama · #9 30.08.2009, 23:38

Добавила в пред сообщение:

"сколько сейчас пятен, какого размера. в семье у кого-нибудь подобные пятна есть? какой национальности вы и ваш супруг?"
Официально два пятна: 0,8 см и 2X10 см (узкое длинное, в виде галочки, по форме, размеру и расположению как будто в утробе ручку прижал к боку/ребрам и она отпечаталась. с одной стороны контур четкий. со стороны нечеткого контура проявляется тоже довольно большое но ооочень бледное (не уверена что сфоткается) то ли отдельное пятно, то ли полуостров к уже имеющемуся) Не темнеют.
Неофициально - описанный выше мифический полуостров, синячок под одним глазом ярче и четче, пятнами за лето загорела шея, подмышки желтее остальной кожи. На бедре синяк (улавливаются желтовато-зеленоватые оттенки) но уже неделю не проходит. Постараюсь все передать на фото и выложить на этой неделе.
Мы русские. Я на 1/4 осетинка. У сестры (ей 25) пара пятен появилась после отдыха на море, у папы 1 пятно, у меня 1 пятно + приобретенные веснушки под глазами и на плечах.

Да чего только не гуглила уже. Гугл наше все. Спасибо. Спокойной Вам ночи!

*nastassia* · #10 30.08.2009, 23:51

не за что- 2 пятна + синяк

не являются достоверными диагностическими критериями, они бывают у многих людей в норме)
учитывая, что осетинские корни у вас все таки есть, это может также приводить к особенностям пигментации

mamapanama · #11 04.09.2009, 14:39

Cнова здравствуйте. Ну вот я сделала фото - это максимум что получилось: пятна светлые, ребенок вертлявый, объектив так близко резкость не наводит.(((
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Здесь два пятна: одно большое в разных ракурсах, одно маленькое.
Плюс для информации "разношерстность" кожи малыша: подмышки, бедра, коленки кажутся мне более загорелыми (хотя там точно нет никаких пятен). На пузе пятно более расплывчато чем на боку (это одно и то же пятно). Я не понимаю, это оно так рарастается, или это новое там намечается. Летом мы телом не загорали, не раздевались, на юг не ездили. Мордочка тоже неравномерно загорелая, не присоединяю т.к. не хочу вывешивать лицо. На одной из фотографий также видна короткая шея. Прошу специалистов, втч неврологов и генетиков, по возможости, высказать свое мнение.
Имеем диагноз профессора дерматологоии "пигментный невус" и 1:1 неврологи: Кирдяшкина (НЦЗД) NF?: Дорофеева (НИИ Педиатрии) Неврологически здоров.
Кол-во визуализируемых пятен: 2. За полгода они не менялись.
Спасибо.

mamapanama · #12 04.09.2009, 14:42

Еще раз прошу прощения за качество фото(((

mamapanama · #13 06.09.2009, 23:00

Уважаемые специалисты, что скажете по поводу фото??

Dr.Anisimova · #14 07.09.2009, 00:19

- по фото и Вашему рассказу данных за нейрофиброматоз нет(про критерии доктор Настя уже написала)
- основное-это наблюдение(важна динамика пятен)-просто показывайтесь дерматологам, фотографии сохраняйте(так проще оценить изменения)
- Ваше спокойствие-вопрос времени-т.е. Вы сделаете все правильно,-от Вас требуется только регулярно показывать специалистам для оценки пятен в динамике-если действительно будут изменения-врачи заметят(дерматолог, офтальмолог, невропатолог)

mamapanama · #15 07.09.2009, 18:47

Спасибо большое за ответ.
Также было бы очень интересно узнать мнение Тимофея Алексеевича и nata-k о фотографиях пятен. Если можно. спасибо.