энхондроматоз множественный

у дочери обнаружили болезнь Оллье. Есть ли в Москве специалист по этому заболеванию, который может квалифицированно проконсультировать по этому вопросу. Были у многих врачей, но больше того, что удалось познать из Интернета не услышали , хотя исправно платили от 2000 рублей до 100 долларов за "консультации". Хирургический метод лечения нам не подходит , т.к. поражение множественное, а заменить скелет на имплантанты я считаю преступной авантюрой и недопустимым экспериментаторством. Прошу откликнуться специалистов !

[zaitsev]

сколько лет ребенку
есть ли задержка роста сегментов
симметрична ли она
прямые ли конечности
были ли патологические переломы
каково состояние суставов

где уже консультировались

если считаете что информация не для всех
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Alex Artemiev]

У Вас имеется определенное, хотя, на мой взгляд предвзятое мнение в отношении оперативного лечения. Заболевание тяжелое, и лечение не всегда перспективное.
Обращались ли Вы в 19-ю детскую б-цу?
Это одно из ведущих учреждений по лечению патологии скелета.