Системная склеродермия более 25 лет, помогите советом

[Bukina]

Уважаемые, помогите, пожалуста советом.
Женщина, 53 года, больна ССД более 25 лет В настоящий момент опять появилась активность системной склеродермии, хотя чувствую себя плохо уже около года. За долгие годы борьбы с недугом имеются небольшие поражения почек, групп суставов, отдельных мышц и сухожилий, теперь начала прогрессировать стенокардия и кардиолог уже ставит вопрос о коронарографии и установки стентов. Сильная одышка даже при работе по дому и хотьбе. Очень сильное нервное напряжение, постоянная плаксивость. Глюкокортикоиды переношу плохо, снижается иммунитет очень сильно и начинают привязываться различные инфекционные болезни (гайморит, фарингит, ангина и т.д.). НПВС переность не могу, так как сразу перестают фильтровать почки, начинается их воспаление и потом долго приходится их восстанавливать. Сердце в настоящий момент находится на поддерживающей терапии, но этого уже недостаточно и самочувствие ухудшается. Подскажите, пожалуйста, какие экстренные меры возможно предпринять и существуют ли какие-то новые действенные меры борьбы с данной болезнью и как можно улучшить состояние и продлить как можно дольше жизнь.
Анализы крови следующие:
СОЭ - 32; мм/час норма 2 - 15
Альбумин - 46,5 ; г/л норма 35-50
Гемоглобин - 14 ; г/дл норма 11,7 - 16,0
Эритроциты - 4,3; млн/мкл норма 3,8 - 5,3
Лейкоциты - 5,4; тыс/мкл норма 4,5 - 11
Эозинофилы - 10; норма 5
Базофилы - нет; норма 1
Нейтрофилы миелоциты - нет; норма нет
Нейтрофилы юные - нет ; норма нет
Нейтрофилы палочк. - 1; норма 5
Нейтрофилы сегмент. - 43; норма 63
Лимфоциты - 40; норма 18 - 36
Моноциты - 6; норма 2 - 10
Плазм. Клетки - нет; норма 0,5
Криоглобулины - отриц.; норма отриц.
Антитела к ds-ДНК - 22 ; ед. норма 20
ЦИК - 257; ед. ОП норма 130
АНФ-Hep-2 (ИФТ) - 1/160 Sp; норма отриц.
Антитела к Skl-70 (Hep-2) - положительн. ; норма отриц.
Раково эмбриональный антиген - 3,9; норма <5
Цв. Показатель - 0,98; норма 1,1
В-липопротеиды - 63;
GluHD - 5,8
Alb-H - 46,5
CholV - 6,4 Hi
TProH - 72,1
Анализы мочи в норме.
Сдали иммунограмму и интерферонограмму и они будут готовы к концу этой недели.
Есть ли резон проводить гемокоррекцию, гемапунктуру, коррекцию иммунитета либо что-либо другое? Мне посоветовали проделать внутримышечные инъекции дерината в комплексе с моей собственной плазмой - есть ли опыт использования такого метода? Как это может отразиться на активности процесса, не будет ли он усилен? Так что же предпринять? Заранее огромное спасибо за ответ.

[Annabella]

Деринат - это варенье из молок рыбок, при ССД он никакого влияния на течение заболевания не окажет. А вот нагноение на попе после инъекции - очень даже запросто!
Зачем иммунограмма? Что она в принципе даст?
Вы какую-то базовую терапию получаете? ГКС какие и в каких дозах? Купренил (д-пеницилламин)? Дезагреганты? В чем выражается "перестают фильтровать почки"? Масса тела сейчас?
И простите, Вы сделали огромную кучу исследований, в которых нет жизненно важных для Вас креатинина и мочевины!

(несмотря на мою специальность, я очень в теме в течение 12 лет)

[LupusDoc]

Добавлю еще вопросов:
- на основании каких признаков был сделан вывод об активности ССД и какая конкретно активность имеет место быть?
- результаты исследования функции внешнего дыхания?
- результаты ЭКГ и ЭхоКГ, нагрузочных тестов (почему поднимается вопрос о стентировании)?
- что за "поддерживающая терапия для сердца"?

[Bukina]

Спасибо огромное за отклик.
Масса тела в настоящий момент 82 кг при росте 160 см. Вес теряла месяц назад на 3 кг после стресса, а в остальное время он стабильный.
ССД диагноз был поставлен 25 лет назад на основании проб биопсии с участка кожи. Затем начало ухудшаться состояние сердца - получала лечение купренилом (не помню в какой дозе), плаквенилом, ГКС только ударными дозами разовыми инъекциями при резких обострениях. НПВС назначали, но после того, как два года были отеки под глазами а потом все преобразовалось в высокий креатинин и мочевина и почки начали чуть-чуть фильтровать только в ночное время сохраняя отеки - НПВС отменили и поставили диагноз почечная недостаточность.
В мае креатинин был в норме и сейчас фильтрация не особенно нарушена, но базовой терапии на протяжении 10 лет не проводилось (врача не было, все отказываются смотреть ссылаясь на узкую специализацию болезни – она живет не в Москве). В мае после сильнейшего проявления на кожи лица, шеи и рук красного зудящего отека с трещинами и сочащейся лимфой был поставлен дерматологом диагноз фотодерматоз и назначен на ночь плаквенил - 1 таблетка курсом 12 месяцев, а потом курсы 2 раза в год. Применяет сейчас элоком и купивейт на чешущиеся участки, постоянно мажется минеральными экранами перед выходом на улицу. В мае плохо стало и с сердцем. Был зафиксирован на холтере ST 0.5см после физической нагрузки длительность стенокардии 2 минуты. В сентябре делали холтер 1,5 недели назад и там то же самое, но уже два сегмента по 2 и 4 минуты = суммарно 6 минут стенокардии. Кардиолог сказала, что у нас есть немного времени для обдумывания вопроса о кардиографии и одновременной установке стентов в таком состоянии.
Данные эхо и кардиограммы есть - прокомментировать не могу, но все на руках. Нагрузочные тесты не проводились, врач не только нагрузочные тесты запретила, а и сказала, что ей даже капельницы сейчас делать нельзя, чтобы не перегружать сердце лишней водой в организме. Поэтому и не делали их. У нее нарушение кровообращения 2 степени.
Имеется полиартрит (суставчики периодически воспалялись эти 10 лет) и многие из них видоизменены и искорежены.

В настоящий момент в подтверждение активности процесса сданы анализы:
АНФ-Hep-2 (ИФТ) - 1/160 Sp (норма отрицательно)
Антитела к Skl-70 (Hep-2) - положительно (норма отрицательно)
ЦМК - 257 (норма 130)
В мае таких показателей не было, били только ЦИК 160 и проявления на лице, шее и руках, а теперь с кожными проявлениями мы справились почти, но внутренние проблемы обострились еще хуже.

Результаты исследования функции внешнего дыхания тоже не проводились – у нее с детства объем легких составляет не более 2 литров, поэтому у нее и раньше пробемы были со спортом, а теперь на второй этаж не может подняться, через 5 ступенек уже дышит как после 100 метровки.

В настоящий момент принимает:
Амлодипин 2,5 мг утром и вечером 2,5 мг если давление вечером выше чем 100/60 или 1,25 мг если давление вечером как раз 100/60 (назначил кардиолог)
Предуктал МВ 1 таб. утром и вечером (назначил кардиолог)
Трентал 100 мг утром и вечером (назначил невропатолог)
Грандаксин утром и в обед (назначил невропатолог)
Аспирин 1/4 таблетки вечером после еды (назначил кардиолог)
Актовегин 10 мл в день (назначил невропатолог) 15 дней
Моно-мак 1/4 теблетки утром и вечером (назначил кардиолог)

Сейчас состояние сильно ухудшилось, сильная одышка началась при движении, поэтому постоянно лежит. Приступы стенокардии участились - принимает нитроглицерин.

Имунный и интерфероный статусы снимали для того чтобы обратиться к специалисту для корректировки иммунитета, так порекомендовал врач. Но анализы еще не готовы, наверное в четверг только заберу.

Больше ничего не принимает из медикаментов. Посоветуйте, пожалуйста, что же ей все-таки принимать? ГКС в каких дозах? Купренил тоже в каких дозах? Может быть подождать с установкой стентов пока не начнется базовая терапия ССД и только после этого? И можно ли в настоящий момент начинать активное лечение ССД на фоне ухудщающегося положения сердца? Помогите, пожалуйста.

[Annabella]

"Она" Вам кто?
Институт ревматологии есть в Москве, именно туда надо устраивать больную. Если она гражданка России, то есть квоты - никаких проблем (я 12-ый год сама отправляю туда по квотам именно такую больную).
ССД - очень благоприятное заболевание ПРИ УСЛОВИИ адекватной базовой терапии. Без этого будет именно то, что видим сейчас.
В этой ситуации никто не возьмется Вам рекомендовать "что принимать". Кстати насчет стентов и прочей кардиологической помощи - все это можно также получить по квоте в Москве.
однако если больная - не гражданка России, то платные консультации в Интистуте Ревматологии недорогие.
Адрес:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

И цены примерные тут: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Да, актовегин выкиньте.

[LupusDoc]

Консультирование через третьих лиц не приветствуется, потому что может принести больше вреда, нежели пользы.

Сообщение от Bukina

ССД диагноз был поставлен 25 лет назад на основании проб биопсии с участка кожи.

Диагноз ССД нельзя поставить по результатам биопсии кожи. Потому что первая буква "С" в диагнозе означает "системная", т.е. поражающая многие органы и системы. И если бы не это:

Антитела к Skl-70 (Hep-2) - положительно (норма отрицательно)

то диагноз ССД по результатам биопсии вызывает большие сомнения.
Антитела к топоизомеразе-I (они же называются анти-Scl-70) специфичны для ССД. Но меня настораживает "(Hep-2)" в описании анализа. Нер-2 - линия клеток, применяемая, в основном, в иммунофлуоресцентных методиках. Существует методика выявления анти-Scl-70 при иммунофлуоресценции на клетках линии Нер-2, но она страдает субъективизмом - требуется оценить характер свечения под микроскопом. В 90-х годах в России использовали эту методику для выявления анти-Scl-70 и получили результаты, расходящиеся с общемировыми, например, находили эти антитела при ревматоидном артрите и СКВ, что не подтверждалось при использовании других способов определения. Поэтому во всем мире используют другие, более надежные, методики для выявления анти-Scl-70. Было ли подтверждение анти-Scl-70 другой методикой?

В мае после сильнейшего проявления на кожи лица, шеи и рук красного зудящего отека с трещинами и сочащейся лимфой был поставлен дерматологом диагноз фотодерматоз и назначен на ночь плаквенил - 1 таблетка курсом 12 месяцев, а потом курсы 2 раза в год. Применяет сейчас элоком и купивейт на чешущиеся участки, постоянно мажется минеральными экранами перед выходом на улицу.

И снова вопрос - а ССД ли это?

В мае плохо стало и с сердцем. Был зафиксирован на холтере ST 0.5см после физической нагрузки длительность стенокардии 2 минуты. В сентябре делали холтер 1,5 недели назад и там то же самое, но уже два сегмента по 2 и 4 минуты = суммарно 6 минут стенокардии. Кардиолог сказала, что у нас есть немного времени для обдумывания вопроса о кардиографии и одновременной установке стентов в таком состоянии.

Кардиолог предлагает стентирование на основании двух Холтеровских исследований с описанными результатами???
Если речь идет о пациентке с ССД - то вопрос о стентах пока совершенно не актуален. Нужны нагрузочные тесты, перфузионная сцинтиграфия миокарда. Как минимум ЭХОКГ в динамике с оценкой давления в легочной артерии.

Данные эхо и кардиограммы есть - прокомментировать не могу, но все на руках. Нагрузочные тесты не проводились, врач не только нагрузочные тесты запретила, а и сказала, что ей даже капельницы сейчас делать нельзя, чтобы не перегружать сердце лишней водой в организме. Поэтому и не делали их. У нее нарушение кровообращения 2 степени.

Это, как минимум, неверно, а, если честно, чушь. Кардиолог запрещающий нагрузочные тесты и одновременно предлагающий стентирование - нонсенс.

В настоящий момент в подтверждение активности процесса сданы анализы:
АНФ-Hep-2 (ИФТ) - 1/160 Sp (норма отрицательно)
Антитела к Skl-70 (Hep-2) - положительно (норма отрицательно)
ЦМК - 257 (норма 130)
В мае таких показателей не было, били только ЦИК 160 и проявления на лице, шее и руках, а теперь с кожными проявлениями мы справились почти, но внутренние проблемы обострились еще хуже.

Ни один из этих показателей не отражает активность ССД.

Результаты исследования функции внешнего дыхания тоже не проводились – у нее с детства объем легких составляет не более 2 литров, поэтому у нее и раньше пробемы были со спортом, а теперь на второй этаж не может подняться, через 5 ступенек уже дышит как после 100 метровки.

Функция внешнего дыхания у пациентов с ССД должна исследоваться не реже 1 раза в год, возможно чаще.

Сейчас состояние сильно ухудшилось, сильная одышка началась при движении, поэтому постоянно лежит. Приступы стенокардии участились - принимает нитроглицерин.

А стенокардия ли это? Возможно это проявления другого процесса.

Имунный и интерфероный статусы снимали для того чтобы обратиться к специалисту для корректировки иммунитета, так порекомендовал врач. Но анализы еще не готовы, наверное в четверг только заберу.

О каком иммуном и интерфероновом статусе при установленном диагнозе ССД может идти речь? Какая коррекция иммунитета предполагается? ССД является аутоиммунной патологией, "иммуномодуляторами" (в наиболее распространенном в России смысле как препараты для "повышения иммунитета") не лечится...
Ненужные анализы делаем, нужные (ФВД, нагрузочные пробы) - нет

В сухом остатке:
1. Нужен осмотр специалиста-ревматолога для оценки
а) правильности диагноза;
б) текущей активности болезни;
в) определения прогноза.
2. Нужно оценить давление в легочных артериях - есть ли легочная гипретензия и насколько выражена?
3. Нужно оценить функцию внешнего дыхания - есть ли рестрикция и насколько выражена?
4. Нужно оценить наличие и распространенность пневмофиброза (как правило, КТ)
5. Нужно оценить перфузию миокарда
6. Нужно оценить функцию почек

Лечение будет определяться наличием/отсутствием и степенью выраженности поражений органов, а не диагнозом ССД.

Поэтому Вам прямая дорога в специализированный ревматологический центр.

[Bukina]

Добрый день, уважаемые!

Анализы крови на подтверждение заболевания другими тестами провели:
Anti-Sm - 0.1 (норма 0,0-25,0 Ед/мл)
Anti-Scl-70 - 0.6 (норма 0,0-25,0 Ед/мл)
Anti-Centr-B - 0.1 (норма 0,0-10,0 Ед/мл)
DsDNA - 7.4 (норма 0,0-20,0 Ед/мл)
ANA Hep-2 1/160sp (норма <1/160 sp)

Подскажите, пожалуйста как называются перечисленные вами методы исследования, чем их можно провести и где это можно сделать в Москве?
2. Нужно оценить давление в легочных артериях - есть ли легочная гипретензия и насколько выражена?
3. Нужно оценить функцию внешнего дыхания - есть ли рестрикция и насколько выражена?
4. Нужно оценить наличие и распространенность пневмофиброза (как правило, КТ)
5. Нужно оценить перфузию миокарда
6. Нужно оценить функцию почек

В настоящий момент состояние больной плохое. Постоянная одышка, нагрузки никакие невозможны, в основном лежит, при увеличении количества движения сильно увеличиватся одышка и начинаются легкие приступы стенокардии, которые если сразу не прилечь и не расслабиться усиливаются приступы и тогда начинает падать давление, загрудинная боль и нитроглицерин в лучшем случае.

Лет 15-10 назад при подобных анализах ее лечащий врач (к сожалению он уже давно на пенсии и не консультирует) назначал как экстренные меры инъекцию триамцинолона и еще одну через неделю, после чего ее состояние начинало стабилизироваться и впадало в состояние ремиссии (при курсовом приеме плаквенила и сердечных препаратов). Возможно ли в данный момент применение этой же технологии, по крайней мере пока мы проводим все исследования и анализы?
Спасибо за ответ.

[LupusDoc]

Сообщение от Bukina

Анализы крови на подтверждение заболевания другими тестами провели:
Anti-Sm - 0.1 (норма 0,0-25,0 Ед/мл)
Anti-Scl-70 - 0.6 (норма 0,0-25,0 Ед/мл)
Anti-Centr-B - 0.1 (норма 0,0-10,0 Ед/мл)
DsDNA - 7.4 (норма 0,0-20,0 Ед/мл)
ANA Hep-2 1/160sp (норма <1/160 sp)

То есть все отрицательно. Вопрос о том, ССД ли это становится все более и более значимым. Вам нужен осмотр специалиста, имеющего опыт ведения больных с системными заболеваниями соединительной ткани - того, кто не будет верить на слово диагнозу более 25 лет, а объективно оценит текущее состояние.

Подскажите, пожалуйста как называются перечисленные вами методы исследования, чем их можно провести и где это можно сделать в Москве?
2. Нужно оценить давление в легочных артериях - есть ли легочная гипретензия и насколько выражена?
3. Нужно оценить функцию внешнего дыхания - есть ли рестрикция и насколько выражена?
4. Нужно оценить наличие и распространенность пневмофиброза (как правило, КТ)
5. Нужно оценить перфузию миокарда
6. Нужно оценить функцию почек

Исследования называются так (в соответствии с нумерацией вопроса):
2 - ЭхоКардиоГрафия
3 - Спирография/спирометрия
4 - рентгеновская компьютерная томография органов грудной клетки
5 - перфузионная сцинтиграфия миокарда (однофотонная эмиссионная компютерная томография с технецием или таллием)
6 - простой вариант: рассчет скорости клубочковой фильтрации по формуле MDRD, для чего нужно знать уровень креатинина и мочевины крови, а также альбумина крови; точный вариант: радиоизотопная ренография

В настоящий момент состояние больной плохое. Постоянная одышка, нагрузки никакие невозможны, в основном лежит, при увеличении количества движения сильно увеличиватся одышка и начинаются легкие приступы стенокардии, которые если сразу не прилечь и не расслабиться усиливаются приступы и тогда начинает падать давление, загрудинная боль и нитроглицерин в лучшем случае.

Это показание к немедленной госпитализации, учитывая выставленный диагноз ССД можно требовать госпитализации в ревматологическое отделение специализированного центра (т.е. Института Ревматологии).

Лет 15-10 назад при подобных анализах ее лечащий врач (к сожалению он уже давно на пенсии и не консультирует) назначал как экстренные меры инъекцию триамцинолона и еще одну через неделю, после чего ее состояние начинало стабилизироваться и впадало в состояние ремиссии (при курсовом приеме плаквенила и сердечных препаратов). Возможно ли в данный момент применение этой же технологии, по крайней мере пока мы проводим все исследования и анализы?

Нет. Нет диагноза - нет лечения. Приложите усилия не к проведению анализов/исследований в амбулаторных условиях, а к скорейшей госпитализации в ревматологический центр.

[Bukina]

Добрый день!
В настоящий момент более-менее состояние успокоилось и мы сделали ЭХО
Левый желудочек 50мм (до 55мм) систола 32мм (до 40мм)
Левое предсердие 38мм (до 40мм)
Праывй желудочек 30мм (до 30мм)
Правое предсердие 32*44мм (38*46мм)
Задняя стенка ЛЖ 09мм (до 11мм)
Межжелуд. перегородка 10мм (до 11мм)
Стенка правого желудочка 04мм (до 05мм)
Аорта (диаметр на уровне синусов Вальсальвы) 28мм, стенки уплотнены
Восх. отдел АО 33мм, не расширена
Макс. скорость в аорте 1,65м/с (1,2-1,7м/с)
Аортальный клапан: Трехстворчатый, фиброзное кольцо у стенки услотнены, открытие створок 20мм (>15мм)
Степень аортальной регургитации 0-1
Митральный клапан: Фиброзное кольцоуплотнено, движение створок разнонаправленное в диастолу
Степень митральной регургитации 1
Трикуспидальный клапан не изменен, спетень трикуспидальной регургитации 1
Легочный клапан не изменен, степень легочной регургитации 0-1
Макс. скорость в легочной артерии 0,8 м/с (до 1,2 м/с), форма тока не изменена
P max ЛА 30мм рт. ст. (по трикуспидальной недостаточности) (N-25-30)
Сократительная функция миокарда: не снижена, зон асинергии не выявлено
Фракция выброса: 65% по формуле Тейхольц (>60%) , по методу Симпсона 67%
Перикард не изменен
Дополнительная информация: трансмитральный кровоток не изменен: пик Е/пик А=0,46

А так же уже готовы имунный статус и иммунограмма:
WBC – 5 - 10 в 9/1 (3,5-10)
RBC - 4,59 - 10 в 12/1 (3,8-5,8)
HGD – 133 g/l (110-165)
HCT - .381 – 1/1 (.350-.500)
PLT – 265 10 в 9/1 (150-390)
PCT - .188 - 10 в -2 1/1 (.100-.500)
MCV - 83 fl (80-97)
MCH - 29 pg (26,5-33,5)
MCHC - 350 g/l (315-380)
RDW - 11.4% (10-15)
MPV - 7.1 fl (6.5-11)
PDW - 12.5% (10-18)
WBC Flags : L1 % LYM - 38.1 % (17-48)
WBC Flags : L1 % MON - 5.7 % (4-10)
WBC Flags : L1 % GRA - 56.2 % (43-76)
WBC Flags : L1 # LYM - 1.9 - 10 в 9/1 (1.2-3.2)
WBC Flags : L1 # MON - 0.2 - 10 в 9/1 (0.3-0.8)
WBC Flags : L1 # GRA - 2.9 - 10 в 9/1 (1.2-6.8)
СОЭ - 28 мм/ч
Пал - 0
Сегм – 58
Эоз - 2
Баз - 0
Лим - 33
Мон - 7
IGA AGXS – 382 mg/dl (100-350)
IGG AGXS - 1170 mg/dl (900-1800)
IGM AGXS - 149 mg/dl (80-250)
Лейкоциты абс. – 5000 (4000-9000)
Лимфоциты в % - 33 (19-37)
Лимфоциты абс. – 1650 (1200-3000)
CD3+ (Т-лимфоциты) в % - 68 (55-80)
CD3+ абс. – 1122 (800-2200)
CD4+ (Т-хелперы) в % - 37 (31-51)
CD4+ абс. – 611 (600-1600)
CD8+ (Т-супрессоры) в % - 30 (19-40)
CD8+ абс. – 495 (300-800)
Индекс CD4+/CD8+ - 1.23 (1.0-2.5)
CD19+ (%) – 5 (5-19)
CD19+ абс. – 83 (100-500)
Спонтанная пролиферация лимфоцитов - 1045,8 (500-1500)
Ответ на Т-митоген – ФГА - 53057,2 (20000-80000)
Индекс стимуляции - 50,7 (20-75)
Ответ на Т, В-митоген – МЛ - 18092,3 (5000-15000
Индекс стимуляции - 17,3 (5-25)
Фагоцитарный индекс, нейтрофилы, St.aureus – 90 (70-95)
Фагоцитарный индекс, моноциты, St.aureus – 76 (60-85)
Хемилюминесценция, mV/мин - 20,4 (10-30)
Хемилюминесценция индуциров. зимозаном, mV/мин - 396,8 (100-350)
Индекс стимуляции - 66 (10-60)
Иммуноглобулин E, мг% - 80 (<130)
ЦИК, ПЭГ 3% - 30 (14-35)
ЦИК, ПЭГ 4% - 90 (50-90)
Соотношение, 3%:4% - 3 (2.5-3.5)
Афинность антител а ОАД – нет (>1000)
Альфа-интерферон сыворотка крови – 5 (0-10)
Альфа-интерферон супернатант нестимулированной культуры лимфоцитов – 2 (0-50)
Альфа-интерферон супернатант стимулированной культуры лимфоцитов – 92 (100-500)
Гамма-интерферон супернатант нестимулированной культуры лимфоцитов – 39 (0-100)
Гамма-интерферон супернатант стимулированной культуры лимфоцитов – 1074 (100-1000)

А за месяц до этого эозинофилы держались с показателем 10.
Это не может быть наличием паразитов, так как она периодически проводит данное лечение как положено, а вот показателем провокаций состороны какого-то алллергического компонента может быть?
Подскажите, пожалуйста какие тесты сдать на аллергию чтобы не гонять человека несколько раз в Москву. заранее спасибо.

[LupusDoc]

Сообщение от Bukina

Это не может быть наличием паразитов, так как она периодически проводит данное лечение как положено, а вот показателем провокаций состороны какого-то алллергического компонента может быть?
Подскажите, пожалуйста какие тесты сдать на аллергию чтобы не гонять человека несколько раз в Москву. заранее спасибо.

Какие паразиты? Вообще о чем идет речь
Мне казалось раньше говорили о системной склеродермии - уже нет?

Вам говорили о ненужности иммунограммы - все равно сделали. Теперь говорим "тесты на аллергию" НЕ НУЖНЫ!

Ревматологи осматривали? Если да - какие рекоммендации, если нет - почему?

И еще раз:
Нет диагноза - нет лечения. Приложите усилия не к проведению ненужных анализов/исследований в амбулаторных условиях, а к скорейшей госпитализации в ревматологический центр.

[Bukina]

Ревматолог занимающей склеродермией осмотрел. Сказал что в настоящий момент в лелчении по системной склеродермии нет необходимости, так как в наличии только очаговая склеродермия. Объяснил, что все ревматоидные заболевания это врожденная патология системы и они могут плавно перетекать однов другое в зависимости от различных факторов воздействия. Объяснил что если раньше была системная склеродермия и в натоящий момент анализами это не подтверждается четко, не факт что она полностью ушла и вполне возможен рецидив, либо ревматические атаки, либо прогрессирование очаговой и так дале. Ревматолог рекомендовал обратиться к дерматологу и аллергологу чтобы сдать все тесты на аллергены (возможно провоцирующим фактором является какой-то аллерген, так как пободные состояния начинаются с апреля заканчиваются в октябре). Вот поэтому и сдали иммунограмму и теперь думаем про тесты на аллергию. У дерматолога мы были - фотодерматоз (объяснили что это предволчаночное состояние), назначили элоком и кутивейт на проблемные участки когда возникает зуд, а так же минеральные экраны на всю поверхность открытого тела перед выход на улицу и их необходимо обновлять каждые 3 часа 9как только он заканчивает свое действие). все рекомендации выполняла она все лето, кожа периодически беспокоила (зуд, покраснение), практически не находилась на солнце, в душном помещении ей плохо, переносить жару не может совершенно. И тем не менее, показатели ЦИК и Hep-2 ухудшились по сравнению с маем 2008
ЦИК был 160 стал 257 (норма 130)
Hep-2 был отрицательным стал 1/160 (норма <1/160)

Так в каком месте искать?

[nastassia]

вы проживаете в москве? обратитесь в ревматологический центр на каширке СРОЧНО, как вам рекомендовали здесь ранее. системная и очаговая склеродермия- это разные заболевания, предволчаночные состояния не существуют- бывает либо волчанка, либо нет.

[LupusDoc]

Добавлю лишь, что "плавного перетекания" очаговой в системную склеродермию не бывает, а обратный процесс - т.е. переход системной склеродермии в очаговую невозможен по определению. Тот доктор, который сказал такое точно ревматолог?

[Bukina]

Смотрели два разных ревматолога. Оба утверждают разные вещи.
Один врач говорит о том видимо 25 лет назад был поставлен неправильный диагноз и была очаговая склеродермия, которая и присутствует сейчас.
А второй врач говорит о том, что заболевания такого уровня могут мигрировать одно в другое - системность замещаться очаговостью, ревматоидными проявлениями, либо наоборот возвращением системности после затишья.
Оба врача со статусами и званиями, кому верить не знаю.
иммунолог утверждает что вообще существует масса "серых" залболеваний, поторые длительно не обнаруживаются анализами и потом прогрессируют стремительно, но когда их уже можно диагностировать они уже не поддаются лечению вовсе.
Сколько врачей - столько мнений. А как же быть больному?

[LupusDoc]

Сообщение от Bukina

А как же быть больному?

Обратиться в головной ревматологический центр - ГУ Институт ревматологии РАМН, Москва, Каширское шоссе 34а, телефоны справочной 8(499)614-39-65, консультативной поликлиники 8(499)614-44-46.