Ребенок. Год и 5, 8кг, 72см

[alisa_v]

Возьмите тайм-аут и отдохните от бессмысленных походов по врачам. Синдромы Сильвера-Рассела и Аарского лечатся симптоматически, т.е. "на что жалуемся - то и лечим", так что их постановка ничего Вам не даст.
Диагностика митохондриальных заболеваний в РФ вполне возможна, но данных за это предположение при заочной консультации недостаточно.
Про тироксин мы уже обсуждали.

Соберетесь в Москву - милости прошу на консультацию (тел. регистратуры у меня в профиле), хотя смысла не вижу

[Susla]

спасибо, пожалуй так и сделаем

[Susla]

снова мы к ВАМ!

сначала миниотчет:
были на консультации немца-генетика, приезжал лекции читать и наша доктор договорилась о консультации - сказал нам нужен анализ на
микродилеции, а не гадания "аарский - рассел - что-то еще", их надо делать (если делать) за границей, т.к у нас делают вроде бы такой
анализ, но далеко не полный и смысла в таком анализе тогда нет (это уже наща генетик объясняла).. будем думать.. может кстати мне подскажут местные генетики делают ли это в финляндии?

были на плановом узи головы... у иове, нашел что-то похожее на кисту 9*20*9 мм, сказал - МРТ однозначно, потом к нему и лучше раньше...

мы подумали -подумали (с нашим неврологом) - по идее можно бы динамику посмотреть... но страшно.. надо наверное еще консультацию
нейрохирурга одного.. если разрешит ждать с мрт - подождать и посмотреть растет ли или нет.. в последнее узи ничего не видно было (тот же аппарат, тот же врач, декабрь прошлого года)

но мрт все же наверное делать надо, все говорят - только с наркозом..

поэтому несколько вопросов:
1. как делают мрт? почему нельзя попробовать без наркоза? шумно там - так у нас новый дом и соседи регулярно сверлят, малыш не просыпается, хотя если так же сверлят когда он не спит - он аж подпрыгивает и сразу плачет.. я бы проснулась точно, а ему не мешает..

2. какой наркоз наименее плох для нас? как выбрать? я читала ответы типа "выберите место где делать, а нарокоз выберет анастезиолог". при мрт обычно есть 1 анестизиолог и всем делают либо маска+вена, либо вена (диприван). я буду выбирать где делать (если с наркозом) по тому какой наркоз нам будут делать, т.к я не знаю анестезиолога, которому могу доверить здоровье своего ребенка и уж тем более, который работает при мрт.. фразы, что диприван хороший препарат и что от него быстро отходят - для меня только фразы, мне делали его 2 раза в хорошей клинике, врачам которой я доверяю значительно больше, чем другим, но! я оба раза отходила по 6 часов... поэтому вопрос как определить какой препарат выбрать для наркоза? какие анализы сдать, что проверить..

заранее спасибо за ответы!

[Dr.Nathalie]

Какой смысл делать МРТ?

[Susla]

как я поняла - чтобы понять наконец что же у нас в голове происходит.. у нас же год назад было сильное увеличение желудочков, но тогда мы понаблюдали, они увеличились и остановоились, мы успокоились и ходим раз в полгода на контроль на всякий случай.. вот, сходили, увидели кисту в области ликворотока, как она себя поведет и чего от нее ждать - врач хочет понять, сделав мрт..
разговаривать больше с нами не хочет без результатов.. а он (проф. Иове) считается одним из лучших нейрохирургов питера..

может быть в форуме консультируют и нейрохирурги и можно с ними проконсультироваться? у меня есть только заключение и схема где указано место кисты (иове) + есть распечатка узи от нашего невролога, но качество оставляет желать лучшего..

[Dr.Nathalie]

Выкладывайте то, что есть.

[Susla]

кстати по теме основной - нам уже год и 10 мес, мы так и весим меньше 8 кг и ростом теперь 73 - 73,5 см

[Susla]

вот , выкладываю

[Dr.Nathalie]

Подождем ответа неврологов.

[EVP]

МРТ делать не нужно. Нейрохирург не нужен. УЗИ контроль не нужен.

[Susla]

Сообщение от EVP

МРТ делать не нужно. Нейрохирург не нужен. УЗИ контроль не нужен.

спасибо большое за такие приятные слова!

но хотелось бы понимать почему, объясните, пожалуйста

без объяснения звучит .. непонятно


как ВЫ могли заметить - у нас было уже 2 мнения, первое, категоричное, без объяснений - "срочно мрт", второе, с объяснениями - "с мрт не надо торопиться, наркоз нам не полезен сейчас, и так проблем хватает, посмотреть на узи динамику, возможно это ***(забыла я, простите) железа рассосалась и ничего страшного, а динамика - на всякий случай - а вдуг это не так и вдруг расти будет", ну и третье - ваше - тоже категоричное и без объяснений... было бы более чем странно, если бы я согласилась именно с третьим и вот так, запросто не стала больше ничего делать...

и еще: а не может быть такого, что не растет малыш из-за того, что что-то куда-то давит в голове? начало роста желудочков (верхняя граница нормы) у нас было в 2,5 - 3 мес, пик роста - в мае прошлого года, в июне- стабилизация... расти ребенок стал хуже в те же 2,5 - 3 месяца (1 и 2 месяцы рост был идеальный, потом пошел постепенный спад скорости), родился 46, в 3 мес - 58, в мае ребенок был 68 см, а вот потом он вообще замедлился и за уже больше чем год вырос меньше, чем на 6 см.........

[Susla]

здравствуйте

ну вот и лето прошло

мы честно уехали на дачу и прожили там июль и август с большим удовольствием и не вспоминая про врачей

ребенок стал раза в 3 больше кушать, окреп, подрос до 77 см примерно...

т.е в 2 года- 77 см и около 8 кг веса............

приехали в город и через неделю что-то случилось..

в понедельник ребенок стал капризным,
во вторник - сильнее + есть стал плохо (но еще ел сам),
в среду совсем капризуля, днем спать не стал, проснулся в 9 утра и уснул в 11 вечера! есть отказывался, удалось по-немногу 3 раза покормить (сам вообще не стал есть), 2 раза покакал, более-менее оформленно,
проснулся потом опять в 9 утра со слезами, соплями (водичка) и опять капризы, опять с тудом кормила, какал уже неоформленно 2 раза, пару раз просто пачкались трусики, опять не спал весь день и уснул только в 10 вечера, через пол часа проснулся опять со слезами и уснул в первом часу ночи... вобщем ребенок не спит, плохо ест, нехорошо какает (но не понос) (
сейчас спит
в ночь со среды на четверг судя по лбу - была температура, но не мерили, т.к ясно,что не высокая, последние ночи спит очень беспокойно, просыпается, плачет, мечется по кровати..

я бы подумала, что лезут зубы (у нас пока 16, должны по идее еще дальние вылезти уже) но на ощуп там ничего нет, при нажатии - не плачет, в рот не пускает, но он вообще никогда не пускает, это не показатель.. соплей вроде особых нет, только чуть-чуть, и видимо внутри есть, стекают по задней стенке, т.к он иногда покашливает как будко там что-то мешает..

стоит вызвать врача? у меня 1 вариант - врач с этого форума, но мы пока не знакомы, цена немаленькая и не факт, что согласится ехать еще.. местный педиатр не внушает никакого доверия

на что похоже? что думать?

не может быть какие-то неприятности опять в нашей головке? (да, исходя из того, что какашки плохие - скорее всего дело не в голове, но все равно ответьте!)

как обычно: большое спасибо заранее


п.с. 77 см для 2х лет - очень мало, опять начинть с эндокринолога когда разберемся с текущей проблемой? или?

[Mara___dok]

Наиболее вероятно, что ребенок переносит ОРВИ. С головой( с которой, кстати, все в порядке ) - это не связано.

[Susla]

Сообщение от Mara___dok

Наиболее вероятно, что ребенок переносит ОРВИ. С головой( с которой, кстати, все в порядке ) - это не связано.

спасибо, Мария Александровна, никогда подобных орви не видела, но все когда-то случается в первый раз..

сегодня днем - уснул, уже праздник, буду смотреть, если что - будем на той неделе проситься к Вам на осмотр


а по поводу роста нашего - что посоветуете? по второму кругу всех пройденых питерских врачей? тут один доктор (ортопед правда, но мне показался очень толковым) посоветовал нам попробовать пробиться в РДКБ, сказал - со сложными случаями надо туда.. мы же всего 77 см! а нам 2года и полтора месяца

[Mara___dok]

сегодня днем - уснул, уже праздник, буду смотреть, если что - будем на той неделе проситься к Вам на осмотр

Думаю, что к этому времени уже поправитесь.

посоветовал нам попробовать пробиться в РДКБ,

У меня заскок...РДКБ - это что ?