#13
|
|||
|
|||
да, по МРТ похоже на НФ 1 типа.
как вам выше сказали, это генетическое заболевание. Характеризуется образованием доброкачественных опухолей, но тем не менее они могут приводить к нарушениям функций у обладателя такой болезни. у ребенка по МРТ есть еще мальформация Киари 1. Обязательно по этому поводу проконсультируйтесь с нейрохирургом. В москве лучше к Кушелю с таким вопросом обрпатиться. Он принимает в нц нейрохирургии бурденко. возможно нужно будет оперировть, но лучше с ним обсудить.Также у ребенка есть доброкачественная астроцитома в головном мозге и глиома, обсудить в бурденко что с этим делать. генетику на НФ 1 надо будет сдать, ваши врачи Вас соориентируют где это сделать в казани. далее нужно списаться в НИКИ педиатрии или мороовской больницей. со слов коллег у них была таргетная терапия. пока такой план действий: 1. сдать генетику на НФ 1 2. списаться с Бурденко и попасть на прием к Кушелю, возможно дистанционно 3. списаться с ники педиатрии и морозовской для решения вопроса таргетной терапии и вообще ведения такого ребенка. но возможно у вас в Казани все это тоже делают. Казань-это мальнькая страна внутри россии
__________________
С уважением, Анастасия Валерьевна. Мой Instagram аккаунт @asarycheva телеграм канал: t.me/motorneurone - Серые клеточки |