Грубая задержка развития ребенка 2 года

[noxxx]

Здравствуйте, уважаемые доктора.
Я уже писал на этот форум про вздрагивания и недобор веса, и теперь пишу снова, так как мы просто не знаем, что нам делать. В раздел педиатрия пишу потому, что не знаю куда написать.

У нас есть дочь, 23 февраля 2016 г.р. - вторая в браке, есть здоровая сестра. Родилась недоношенной, на 34 неделе беременности. При рождении состояние тяжелое за счет острой дыхательной недостаточности и симптомов инфекционного токсикоза. Была переведена на ИВЛ, на которой находилась суммарно в течение 16 дней. 29 февраля была переведена в отделение реанимации и интенсивной терапии новорожденных НПЦ в Солнцево.

В НПЦ Солнцево:
МРТ от 29.02.16 - умеренная регионарная гидроцефалия. Минимальные кровоизлияния в сосудистых сплетениях в боковых желудочках. Небольшое внемозговое субтенториальное кровоизлияние. Очаговые повреждения белого вещества больших полушарий головного мозга, более вероятно дисциркуляторного генеза.

НСГ от 01.03.16 - УЗ-признаки перенесенной перинатальной гипоксии головного мозга. Субэпиндемальная киста слева. Нарушений ликвородинамики не выявлено.

Консультация невролога от 01.03.16 - синдром угнетения ЦНС.

Консультация нейрохирурга от 03.03.16 - в настоящее время показаний к нейрохирургическому вмешательству нет.

Консультация невролога от 7.03.16 - в динамике у пациента с гипоксически-геморрагическим поражением ЦНС в стадии разрешения отмечается регресс синдрома угнетения с моторной и рефлекторной активацией.

Консультация невролога от 10.03.16 - пациент с гипоксически-геморрагическим поражением ЦНС, стадия разрешения. Синдром угнетения с тенденцией к регрессу. Рекомендовано: с нейротрофической целью продолжить курс Левокарнтицина по 5 кап * 2 раза; ЭЭГ фоновое в динамике; от ноотропной терапии воздержаться.

Наблюдались вздрагивания во сне, которые в настоящее время пропали.
После выписки из НПЦ наблюдалось отставание в наборе веса от «общепринятых стандартов», которое не удавалось ни каким образом устранить. Итого сейчас, в 2 года 17 дней дочь весит 9,5 кг.

Основная проблема – она не сидит без опоры, не стоит, не ходит. Причем если её посадить около подушки, занять её чем-то, а подушку убрать – она будет сидеть самостоятельно, пока не заметит что нет подушки. Как замечает – пугается и заваливается на бок. Может встать на колени около дивана, стола, может опереться на одну ногу и подняться, чтобы дотянуться до чего-нибудь. Ползает по-пластунски, может встать на четвереньки, лечь из положения сидя, сесть у опоры из положения лёжа. Если взять её в руки и поднимать вверх, как бы подбрасывая (но не подбрасывать, естественно) – она вся зажимается, притягивает руки к голове и начинает плакать.

Также не ест ничего кроме каш из бутылочки. Твердой пищей интересуется, берет, тащит в рот, может откусить, но потом выплёвывает. Если какой-то кусок достигает горла, возникает рвотный рефлекс, кашляет, может вырвать.

Что умеет.
Открывает колпачки фломастеров, помады
Играет в прятки с пледом
Хлопает в ладоши
Машет ручкой привет и пока
Шлёт воздушный поцелуй
Играет в мячик – дает чтобы кидали и кидает сама
Открывает крышку с ёмкости, коробки
Называет папу "дядя"
Обнимается, целуется
Идёт на контакт с людьми
Разбирает пирамидку
"Ложится спать" – подползает к подушке и кладет голову на нее
Открывает и закрывает дверь
Снимает носки, пытается их надеть, пытается надеть шапку
Любит рыться в сумках, коробках, ящиках
Говорит "ая-ая" когда что-то хочет дать
Лезет на подоконник за игрушками
Придвигает стул чтобы взять что-нибудь с него
Притягивает к себе руку мамы/папы с едой чтобы коснуться ртом
Плачет если тарелку с едой уносят со стола.

Где мы уже были (дата – где были – что сказали):

16.05.2016 – ЭЭГ-исследование в ГКБ №70 – эпи-знаков и очаговой медленноволновой активности не выявлено.
02.06.2016 – консультация невролога в ГБУЗ «НПЦ спец.мед.помощи детям ДЗМ» - постгипоксическая энцефалопатия, синдром гипервозбудимости и задержки темпового развития на фоне недоношенности.
12.09.2016 – консультация врача генетика в МГНЦ – темповая задержка моторного развития у ребенка с особенностями фенотипа, осмотр в год.
28.11.2016 – консультация невролога Морозовской ДГКБ – диагноз энцефалопатия неуточненная, рекомендована консультация в 18 детской психоневрологической больнице. В филиале №2 18 ПНД прошли 3 реабилитации + 5 курсов массажа. Ставят под вопросом атонически-астатический синдром.
29.06.2016 – консультация эндокринолога ФГБУ «Эндокринологический научный центр» - убедительных данных за эндокринную патологию нет.
17.10.2016 – консультация детского хирурга-ортопеда в ДЦКБ ФМБА России – ортопедической патологии нет. Задержка моторного развития.
24.01.2017 – консультация гастроэнтеролога детского диагностического центра (домодедово) – синдром белково-энергетической недостаточности у ребенка с последствиями перинатального поражения ЦНС. Диета, креон, копрограмма. Копрограмма в норме.
20.02.2017 – консультация нейрохирурга Зиненко в ФГБОУ ВО РНИМУ Пирогова для исключения Spina bifida – патологий нет.
21.11.2017 – консультация врача-генетика в МГНЦ – контроль ТТГ, Т4св, поиск мутаций в генах при синдроме Нунан. ТТГ, Т4св в норме, мутаций в генах не выявлено.
13.02.2018 – консультация невролога медицинского центра НЕВРО-МЕД – органическое поражение ЦНС постгипоксического генеза. Грубая задержка психомоторного и речевого развития. Кортексин 5мг №10, коррекционные занятия.

Вот в общем и всё. Уколы, массажи, гимнастика – всё делаем, особого результата нет, равно как и точного диагноза. Все говорят "да, грубая задержка", а причину этой задержки и что делать дальше - никто ничего не говорит.

Просто сидеть и ждать – «рука не поднимается», а куда бежать и кому еще показать дочь – не знаем.

Посоветуйте, что делать, куда бежать? В Москве кто-то еще может помочь? Может быть какие-нибудь симпозиумы/съезды врачей проводятся? Может быть за границей?

Буду благодарен за любые советы. Дополнительную информацию, если такая потребуется, сразу же предоставлю.

[NochkaCH]

Обратитесь на сайт Дмитрия Муромова "Пойду сам". Общие консультации и схема диагностики там в открытом доступе, но, я думаю, вам больше подойдет индивидуальная консультация. Это платная услуга, около 5000р. ( если цены не изменились). Специализация - развитие двигательной сферы детей с ОВЗ. Я думаю вам смогут помочь и разработать программу развития. Есть отзывы в ВК и на сайте, ознакомьтесь при желании. Причину задержки там вряд ли скажут (учитивая объем проведенных исследований сложно что-то добавить), но сейчас это не главное. Развитие двигательной сферы простимулирует развитие психических процессов.
По вопросу программы развития высших психических функций (внимание, память, мышление, речь) можете обратиться в ИКП РАО (Москва). Они так же не выполняют медицинских обследований, но проводят психолого-педагогическую диагностику и составляют план коррекционно-развивающей работы.

[noxxx]

Сообщение от NadineL

Здравствуйте!
Вы не пробовали обратиться к остеопату? Моему сыну помог, хотя я к ним, признаюсь, была очень скептически настроена.
Я прошу администраторов не удалять сообщение и не отправлять в бан мой аккаунт. Поясню почему:
У меня сыну 2 года, с полугода отказ от прикорма. В год поставили диагноз рак печени, ребёнок все это время только на ГВ. Перепробовала ВСЕ, ни один врач,,к сожалению, не помог.
Кроме остеората, выявили родовую травму, с ней работала и сын начал интересоваться пищей, 31.03 ему будет 2 года и он ест творог, йогурт, фруктовые пюре и кефир. Пока от остального отказ, но я считаю и это прогресс.
Очень желаю вашей дочурке восстановиться!!!

Я очень скептически отношусь к остеопатам после того, как один из них несколько лет "лечил" мою маму от болей в позвоночнике и суставах. Моей мамы больше нет, она умерла в январе этого года от множественной миеломы. С момента постановки диагноза прошло чуть более полутора лет. Думаю что если бы не остеопат, всё могло бы сложиться иначе и она была бы с нами.
Жена моя тоже хочет показать дочь остеопату. Вреда не будет, почему бы и нет.
Спасибо за пожелание.

[NochkaCH]

Муромов Дмитрий Сергеевич — Врач, специалист по ЛФК для детей с двигательными нарушениями.

Не остеопат.

[noxxx]

Сообщение от NochkaCH

Не остеопат.

Я отвечал на другое сообщение, которое сейчас удалено.
Это видно в цитировании.

[NochkaCH]

Сообщение от noxxx

Я отвечал на другое сообщение, которое сейчас удалено.
Это видно в цитировании.

Да. Я уже увидела выше. Что-то из предложенных рекомендаций попробовали?

[noxxx]

Сообщение от NochkaCH

Да. Я уже увидела выше. Что-то из предложенных рекомендаций попробовали?

Изучили сайт "Пойду сам". Как пройдут сопли у дочери (вирусная инфекция была) - начнем занятия по методике. Спасибо за рекомендацию.

[NochkaCH]

Надеюсь, ваша девочка выдаст хорошую динамику!

[Dr.Vad]

недоношенные дети отстают от развития от доношенных, особенно если у нее были проблемы с дыханием
https://forums.rusmedserv.com/showpo...&postcount=185
немного нивелировать ето отставание можно было проф. приемом железа на протяжении первых 12-15 мес. жизни

[noxxx]

Сообщение от Dr.Vad

недоношенные дети отстают от развития от доношенных, особенно если у нее были проблемы с дыханием
https://forums.rusmedserv.com/showpo...&postcount=185
немного нивелировать ето отставание можно было проф. приемом железа на протяжении первых 12-15 мес. жизни

Жаль что ни один из специалистов у которых мы были нам этого не сказал

[Dr.Vad]

Инфа размещена на сайте еще в 2012 https://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=258683

кое-что на русском в 2009-ом:

"Профилактическое назначение препаратов железа показано детям из групп риска по развитию ЖДА:

недоношенные дети (с 2-месячного возраста)...

Доза железа, назначаемого с профилактической целью, зависит от степени недоношенности ребенка:

для детей с массой тела при рождении менее 1000 г — 4 мг Fe /кг/день;
для детей с массой тела при рождении от 1000 до 1500 г — 3 мг Fe/кг/день;
для детей с массой тела при рождении от 1500 до 3000 г — 2 мг Fe/кг/день.

здесь https://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=78345

Жаль, что никто из наших консультантов в прежних Ваших темах не указал Вам на это

[noxxx]

Сообщение от Dr.Vad

Инфа размещена на сайте еще в 2012 https://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=258683

кое-что на русском в 2009-ом:

"Профилактическое назначение препаратов железа показано детям из групп риска по развитию ЖДА:

недоношенные дети (с 2-месячного возраста)...

Доза железа, назначаемого с профилактической целью, зависит от степени недоношенности ребенка:

для детей с массой тела при рождении менее 1000 г — 4 мг Fe /кг/день;
для детей с массой тела при рождении от 1000 до 1500 г — 3 мг Fe/кг/день;
для детей с массой тела при рождении от 1500 до 3000 г — 2 мг Fe/кг/день.

здесь https://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=78345

Жаль, что никто из наших консультантов в прежних Ваших темах не указал Вам на это

Сейчас, я так понял, железо принимать бесполезно?

[Dr.Vad]

если у ребенка есть его дефицит, то не бесполезно, но может не быть сушеств. улучшений

https://forums.rusmedserv.com/showpo...&postcount=162

[noxxx]

Сообщение от NochkaCH

Надеюсь, ваша девочка выдаст хорошую динамику!

Попробовали делать упражнение «Наездник» с сайта "Пойду сам". Как только отворачиваю от себя и сажаю на колено - дочь начинает вся выгибаться и кричать, и так пока не прекратишь попытки делать упражнение

[NochkaCH]

Сообщение от noxxx

Попробовали делать упражнение «Наездник» с сайта "Пойду сам". Как только отворачиваю от себя и сажаю на колено - дочь начинает вся выгибаться и кричать, и так пока не прекратишь попытки делать упражнение

А если второй взрослый будет завлекать ребенка игрушками, возможно, сладостями или игрой "ку-ку" - что ребенку интересно? Не пробовали? Или наоборот, второй взрослый присаживает на колено, а вы, как эмоционально значимый человек, завлекаете ее?
Не отчаивайтесь, иногда нужно чуточку потерпеть, чтобы ребенок начал развиваться приходится выводить его из "зоны комфорта", к сожалению.
Третий вариант - если рядом нет второго взрослого - попробуйте перед зеркалом, чтобы ребенок видел вас.