Poems-Синдром ? Или Что То Еще ?

[Ellena_B]

Центр Гехта тесно связан с кафедрой неврологии ММА им.Сеченова (ЦКБ - одна из баз кафедры), поэтому с вопросом контактов специалистов разного профиля обычно проблем нет.

[Uncle]

Сообщение от MKMED

Если говорить о POEMS - тут важно найти многопрофильный центр, где смогут провести все обследования (в п 2 я написал самые простые, относительно низко специфичные) и совместно с гематологами - установить диагноз.

Если с точки зрения расходов и тп проще в Израиль - почему бы и нет. Есть центры в Европе, в Японии и тп. Тут все зависит от Ваших возможностей.

Уважаемый MKMED,
В сторону какого диагноза двигаться все же ? Израиль отпадает, так как при переписке с их клиниками возникло ощущение, что просто хотят срубить денег. Требуют передиагностику в их клиниках, на наши анализы не особо ориентируются. МРТ стоит более 1000 $ к примеру, при том что мы сделали такое же на оборудовании Сименс в 6 раз дешевле. Кстати делали все и КТ и МРТ и рентген кистей рук 2-а раза - ничего не нашли, максимум шейную грыжу и то под вопросом.
Сейчас возник вопрос, какой может быть диагноз и в какую сторону двигаться. К какому врачу обращаться , к примеру в России ? Нам рекоммендовали профессора Левина О.С. - как его можно найти ?
Уважаемый MKMED, какие у Вас предположения по диагнозу на базе действующих анализов ?

[MKMED]

К сожалению, по анализам (там, кстати, далеко не всё что я указывал, плюс не ясно брались ли они до преднизолона или после) - ничего конкретно сказать нельзя.

Про диагноз - раз очный невролог предполагает POEMS, я бы тут заочно спорить не стал.

О.С. Левина можно найти здесь:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Я попрошу гематологов посмотреть тему.

[Uncle]

Все анализы делали до преднизалона, когда искали в чем причина болезни. Что нам только не ставили и Аддисона и Грыжу и Рейно - ничего не подтверждалось и лечение не помогало или было временным. Еще хотел написать , не помню писал или нет ранее - немеет половина лица (супруга не чувствует щеку, язык именно его половину) Сам Невролог сейчас просто разводит руками... ведь не все время принимать преднизалон, тем более что возвращаются боли и скованность. ?

[MKMED]

Если даже говорить про POEMS на бытовом уровне, то у пациентки ожидается:
P - полинейропатия (есть);
О - органомегалия (печень увеличена, с селезенкой не понятно);
Е - эндокринопатия (анализы на гормоны?);
М - М-протеин (?);
S - кожные изменения (есть).

+ осмотр окулиста (есть ли отек на глазном дне?), рентген (есть ли склеротические изменения в костях), осмотр терапевта (есть ли увеличение лимфоузлов? отеки?), серологические исследования +/- исследование костного мозга (назначит гематолог).

Кстати, пока Вы у себя дома - хорошо бы проконсультироватся с местными гематологами.

[Vsevolod83]

Жаль, что поздно увидел этот форум. В нашей клинике было 3 больных с POEMS. Это действительно очень многогранное заболевание. Вот бы узнать, что с пациентом сейчас.