Недоношенный ребенок с ПВЛ

[yaroshka]

Здравствуйте уважаемые врачи и специалисты! Помогите с реабилитацией и развитием глубоко недоношенного ребенка.

У нас следующая ситуация. Родилась дочка на 29 неделе, вес 1440 гр, рост 42 см. Лежала в реанимации 6 дней в роддоме и 6 дней в больнице на ИВЛ. Похудела до 1300 гр. Кормили смесью. Была гипоксия, развилось воспаление легких. За месяц набрала 240 гр, остальное за 10 дней
Сейчас ей уже 1 месяц и 10 дней, вес 1800 гр.
Делали рентген легких (когда было воспаление легких). В 1 месяц делали узи сердца (в норме), тазобедренного сустава (в норме), головного мозга, осматривал окулист (в норме, скоро повторный осмотр), невропатолог.
Сейчас вроде шумы врач не слышит, говорит что воспаление легких уже почти прошло. Сегодня последний раз ставили капельницу медаксона.

Последняя ультрасонография головного мозга показала следующее:

1. Рисунок извилен и борозд - обычный;
2. Межполушарная щель - расширена 3 мм.
3. Конвекситальные субарахноидные пространства - симметричны
расширены: слева 2 мм, справа 2 мм;
4. полость прозрачной перегородки - не расширена;
5. Полость Вергера - не расширена;
6. 3-й желудочек - 4,2 мм
сосудистое сплетение - контуры не четкие, расширенные;
7. Боковые желудочки (БЖ) - стенки не утолщены;
БЖ размер в области тела: слева 2,6 мм, справа 2,6 мм
высота тел БЖ: слева 4 мм, справа 4,2 мм;
передние рога: слева 2,2 мм, справа 2,2 мм;
затылочные рога: слева 13,5 мм, справа 13,5 мм;
8. Таламус обычной эхогенности
мелкие линейные гиперэхогенные включения
9. 4-й желудочек - не расширен;
10. Мозжечок - однородной структуры, обычной эхогенности;
11. Сильвиев водопровод - не расширен;
12. Большая цистерна голов мозга - 4,2 мм;
13. Образования: мелкие псевдокисты в перивентрикулярных областях.
Кситы: диаметр/размер - слева 2,5*2, справа -

Диагноз перивентрикулярная лейкомаляция. (этот страшный диагноз)

Сейчас прописаны следующие препараты: Семакс, Элькар (читал на форуме, что его эффект не доказан), Бифидум, Цераксон, Траумель С, Пирацетам.
Кормим сцеженным молоком каждые 3 часа, 2-3 раза через зонд, уже появился рвотный рефлекс, поэтому в основном через бутылочку. Но врачи говорят что ей еще тяжело через бутылочку, поэтому вес она медленно набирает, до 10, то 20 гр (бывает 40 гр) в день.

Знакомился с темами о недоношенных детях - там в основном уже о возрасте с 6 месяцев.

Подскажите, какую информацию вам еще необходимо предоставить для более точных ответов?
Подскажите на счет препаратов, какие исключить, какие принимать (какие сроки), что посоветуете?
Какую диагностику необходимо пройти (надо ли и если необходимо то когда пройти томографию), какие анализы необходимо сдавать?
На что обращать внимание?
Как уменьшит риск появления патологий в связи с диагнозом ПВЛ?

Извините если вопросы не те задаю или не в том разделе.

заранее благодарен за ваше внимание и сопровождение!

[Dr. W.N.]

Кисты сами по себе - еще не ПВЛ.
Нужно наблюдение за жалобами, темпами развития, изменениями в неврологическом статусе (если есть), зрением и слухом плюс наблюдение педиатра. Перечисленные препараты бесполезны все, сейчас дело не в медикаментозном лечении, а в наблюдении за возможными признаками поражения нервной системы. Они бывают видны не сразу, часто требуется несколько месяцев для их достоверного выявления, но в любом случае никакое лечение в эти месяцы не влияет на прогноз. Смысл только в том, чтобы вовремя заметить нарушенные функции и исправлять проблемы по мере появления, если это возможно.

[yaroshka]

Сообщение от Dr. W.N.

Кисты сами по себе - еще не ПВЛ.
Нужно наблюдение за жалобами, темпами развития, изменениями в неврологическом статусе (если есть), зрением и слухом плюс наблюдение педиатра. Перечисленные препараты бесполезны все, сейчас дело не в медикаментозном лечении, а в наблюдении за возможными признаками поражения нервной системы. Они бывают видны не сразу, часто требуется несколько месяцев для их достоверного выявления, но в любом случае никакое лечение в эти месяцы не влияет на прогноз. Смысл только в том, чтобы вовремя заметить нарушенные функции и исправлять проблемы по мере появления, если это возможно.

Спасибо!
в предыдущих ультрасонографиях ставили диагноз отек 1-2 степени с подозрением на ПВЛ.

По каким признакам в текущем возрасте возможно определить нарушение функций?
Может быть по каким-то методикам, шкалам необходимо оценивать неврологическое состояние ребенка в таком возрасте?
Я читал что этот период называют "мнимым", в смысле что 3-4 (а может и до 9 мес) месяца могут никак не проявляться нарушения ЦНС, так ли это?
Необходимо ли принимать для профилактики других патологий что-то еще, например для профилактики рахита, анемии?
когда необходимо делать томографию? и вообще нужно ли?

Врач сказал что т.к. город южный, то витамин Д не надо, я только не могу понять при чем тут это, если ребенок постоянно в помещении.
Для железа я так понимаю берут кровь и уже назначают если необходимо?

с уважением, Ян

[Dr. W.N.]

Оценка зрения, слуха, наблюдение за развитием, выявление и коррекция анемии недоношенных, введение витамина Д - все это нужно.
В Одессе есть как минимум один перинатальный центр, обратитесь туда. Интернет не заменит очное наблюдение.

[yaroshka]

Да, есть у нас центр есть, но это к сожалению не означает что там окажут квалифицированную помощь. В Украине, по сравнению с Россией медицина в намного худшем состоянии.

[SPOILER="Мы, например, до сих пор не знаем истинную причину преждевременных родов?!"]
Беременность протекала нормально, никаких отклонений, болезней. Жену начало тошнить ночью, 3 раза рвала, стула жидкого не было. Утром пошли в консультацию, нашего врача не было, была в отпуске. Пошли к первой попавшейся, направила нас в больницу, сказала отравление. В больнице нас не принимали по направлению, т.к. врач консультации должна была выписать направление в поликлинику.
Т.к. живем в Одессе конечно договорились чтоб приняли. Взяли анализ на инфекции, поставили капельницы.
Днем поехали уже в роддом, там узист посмотрел и сказал езжайте домой (хотя ребенок немного и опустился, но родов не будет), но когда жена сказала что у нее уже частые сокращения, то тогда оставили в роддоме. Утром родила, хотя когда оставляли, сказали на сохранение.
На 3-4-й день пожаловались главврачу роддома на врача консультации, что не направила сразу в роддом. Пришла врач из консультации просить прощения.
На следующий день пришла возмущаться врач, принимавшая роды, сказав что у нас же было отравление, на что мы заметили а где результаты?!

Дальше было веселее. Поехали утром в 10 утра в больницу, где сдавали анализы на инфекции/бактерии. В журнале были уже отмечены все результаты, которые сдавались в наш день, кроме нашего. Мы поехали в лабораторию, там получили листик, на котором было просто написано: в посеве Ent. aeogenes 80% (условно-патогенные бактерии)
Мы подумали что значит таки отравились, хотя жена кушала обычную еду.
Повезли результаты в больницу. В это время жене в роддоме врач сказала что она таки отравилась. И каково же было наше удивление, увидеть там у инфекциониста врача из консультации, которая мило беседовала с ней.
Когда мы к ней пришли (еще не передав результаты) она сказала что результаты у нее уже есть и она закрыла дело, правда когда мы показали что вот они только результаты, она засмущалась.
Денег врачи роддома не взяли, т.к. поняли что мы случайно поймали их на горячем, только попросили прощения при выписке.
Самое печальное что покрывая одно, уже не удастся выяснить причину преждевременных родов.

Я понимаю, что все это вам не интересно, но пытаюсь вам показать, что надежда на наших врачей все меньше, особенно с учетом того что вы подтвердили бесполезность назначенных лекарств.
[/SPOILER]

Конечно я перелопатил уже местные форумы в поисках хороших неонатологов и невропатологов (к сожалению отзывы противоречивые). Но хотелось бы иметь всегда мнение со стороны, особенно таких профессионалов как вы - врачи и специалисты РМС!

[POLINA_S]

Уважаемый Ян. Все, что вы описали в своем посте могут повторить многие мамы, проживающие в России и в Москве в частности.
Василий Юрьевич уже написал вам, что медикаментозного лечения от ПВЛ нет и привел направления ведения недоношенных детей.
Перечитайте, пожалуйста, 2 и 4 пост там все сказано.

[Gratis]

Добавлю к коллегам, что недоношенные дети массой менее 1500 (на гв) должны получать 3 мг/кг железа начиная с 2-4 недели жизни.
Источник:
Prevention ofIron Deficiency
in Infants and Toddlers
LOUIS A.KAZAL,JR.,M.D.,Navajo Health Foundation/Sage Memorial Hospital,Ganado,Arizona
AMERICAN FAMILY PHYSICIAN [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] VOLUME 66,NUMBER 7 / OCTOBERR 1,2002

[yaroshka]

Спасибо еще раз всем!

значит мне необходимо настоять на выписке препаратов с железом и витамином Д?
Какой бы препарат с железом вы посоветовали?

Врачи в нашем перинатальном отделении, как-то пассивны, они направляют только на ультрасонографию.

После того кого как я прочитал статьи по уходу за недоношенными детьми, настоял на проведении осмотров специалистами (проведении УЗИ сердца, тазобедренного состава, окулист, лор) в месяц, а они даже не собирались этих врачей назначать. Правильно ли я поступил?

На мои вопросы по поводу профилактики анемии (я читал что недоношенные дети истощают запас железа к 1 месяцу жизни) - говорят что раз анализ крови не показывает анемию, значит не надо.
по поводу профилактики рахита - говорят что в Одессе много солнца.

с какой периодичностью необходимо делать анализ крови? и на что (какой)?
сейчас ей назначают раз в две недели общий анализ крови.

Естественно мы не будем заменят очное наблюдение интернетом.
Немогли бы вы набросать приблизительную программу наблюдения у специалистов? Как часто? Какую диагностику, анализы необходимо сдавать?
Где можно почитать о развитии недоношенных детей (что они должны уметь в месяц...)? Какие признаки являются отклонениями от нормы в каком периоде?

За всем чем вы написали, конечно будем смотреть:

Оценка зрения, слуха, наблюдение за развитием, выявление и коррекция анемии недоношенных, введение витамина Д - все это нужно

Допустим я нашел хороших врачей, через какое время после выписки возможна поездка с ребенком к специалистам (неврологу, неонатологу, педиатру)?

[Gratis]

Препараты железа: актиферрин или мальтофер (дозу написал).
Через месяц контрольный ан. крови.

Из экстренного: конс.окулиста в Вашем возрасте неотложна.

[yaroshka]

про витамин Д врачи говорят что от него могут быть судороги (он вообще очень опасный) и последнее время его применяют уже только на более поздних возрастах.

про железо практически то же самое, говорят раз гемоглобин в норме, значит не надо.

зато прописали витамин Е.

Подскажите на счет психомоторного развития?!
Есть ли для недоношенных детей, например, таблицы нерво-психического развития (на подобии [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]) или может есть на подобии [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]?
Искал на сайте [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ], не нашел, может плохо искал.

если нет, то на сколько недоношенный ребенок может отставать в каждом возрасте, как обычные таблицы можно откорректировать для недоношенных?

какие рефлексы у дочки должны быть в нашем случае (хватательный, поисковый, сосательный, плавательный рефлексы, рефлексы Бабинского, Мора, Бабкина, ходьбы)? какие в нашем возрасте норма, какие в какой срок должны исчезнуть?

извините, что столько много вопросов задаю, понимаю что врачом мне не стать, но понять хотя бы на что обращать внимание считаю что нужно.

[Gratis]

Сообщение от yaroshka

про витамин Д врачи говорят что от него могут быть судороги (он вообще очень опасный) и последнее время его применяют уже только на более поздних возрастах.

про железо практически то же самое, говорят раз гемоглобин в норме, значит не надо.

зато прописали витамин Е....
.

Ваш ребенок, Вы в праве поступать как пожелаете.
А кто, что говорит.... слушать не интересно.

[yaroshka]

Сообщение от yaroshka

...

Подскажите на счет психомоторного развития?!
Есть ли для недоношенных детей, например, таблицы нерво-психического развития (на подобии [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]) или может есть на подобии [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]?
Искал на сайте [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ], не нашел, может плохо искал.

если нет, то на сколько недоношенный ребенок может отставать в каждом возрасте, как обычные таблицы можно откорректировать для недоношенных?

какие рефлексы у дочки должны быть в нашем случае (хватательный, поисковый, сосательный, плавательный рефлексы, рефлексы Бабинского, Мора, Бабкина, ходьбы)? какие в нашем возрасте норма, какие в какой срок должны исчезнуть?
...

подскажите что-то по вышеуказанным вопросам?
еще по поводу неврологического статуса - когда его должен/может врач описывать в нашей ситуации?

какие документы необходимо забрать/собрать из больницы, для использования в дальнейшем?

[Dr. W.N.]

Вы, возможно, в панике и нечетко воспринимаете написанное, но все же считаю нужным дополнительно обозначить некоторые неотложные моменты. Пока будете самостоятельно искать рефлексы и заниматься самодиагностикой по шкалам, ребенок может потерять зрение от ретинопатии недоношенных, может быть пропущено нарушение слуха и т.д. К сожалению, искать врачей, с которыми это можно обсуждать, Вам придется самостоятельно, я не знаю никого в Одессе. Неонатальный центр был в областной больнице, обратитесь вначале туда.
За развитием можете следить, отнимая недоношенные 11 недель от графика.
Рост, вес, окружность головы для недоношенных - [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[yaroshka]

Еще раз здравствуйте уважаемые специалисты!

от шока отошел.

Выписали дочку с весом 2350, возраст 2 мес.

диагноз: ПВЛ, гипоксически-ишемическая энцефалопатия (ГИЭ), синдром двигательных нарушений.

По ГИЭ я нашел ваши [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]. Но к сожалению мой английский не позволяет их понять.
Подскажите, что из статей мне необходимо почерпнуть?

Потому как прописали нам как обычно много всяких препаратов:
Цераксон
Нотта
Лактомун (небольшое расстройство желудка)
Витамин Е
Массаж общий, дегидратационный, стимулирующий (раскрыть кисти, улучшить отведение 1 пальца кисти, выработать контроль головы)

Мальтофер мы сами принимаем по Вашему совету. У окулиста наблюдаемся.

я знаю что вы против них (кроме противосудорожных и т.п., которых как я понимаю здесь нет)
Какие нам оставить или добавить?
Какие массажи (или ЛФК) нам делать и начиная с какого периода?

[Dr. W.N.]

Не надо рекомендовать статьи, если нет никаких данных о ребенке. Наблюдайте, сравнивайте, жалуйтесь, читайте архивы сервера.