|
#1
25.11.2010, 21:26
|
|||
|
|||
|
Синдром Олбрайта Брайцева
Здравствуйте.
Мне 26 лет. Диагноз Синдром Олбрайта Брайцева был поставлен в возрасте 9 месяцев в Саратове. Ломкость костей, пигментация, нарушения цикла. Мне бы хотелось проконсультироваться со специалистом. Я 7 лет хиву в Германии, но к сожалению не смогла получить здесь не только квалифицированной помощи, но даже консультации. Меня волнует наследственность моего заболавения. Насколько велика вероятность рождения у меня больного малыша в случае Беременности. Существует ли вообще возможность рождения здрового ребёнка? Два года назад состояние моего здоровья по ломкости костей было просто катастрофическим. Сейчас вроде бы стадия ремиссии, но постоянное нарушение цикла. Пожалуйста посоветуйте, какие анализы или обследования нужно пройти что бы хоть примерно установить состояние своего здоровья, на данном этапе. Последние анализы и исследования у меня почти 10-ти летней давности. Я состояла на учёте в Москве в Институте Эндокринологии химии и гормонов. 
|
|
#2
25.11.2010, 22:45
|
|||
|
|||
|
Не думаю, что самостоятельное обследование уместно. Вероятность наступления спонтанной беременности при синдроме Олбрайта невелика. Современные возможности предимплантационной диагностики (при обращении к вспомогательным репродуктивным технологиям) позволяют отобрать эмбрионы без генетических поломок.
Необходима очная консультация.
|
|
#3
25.11.2010, 22:47
|
||||
|
||||
|
Мы можем помочь Вам связаться с врачами , которые вели вас раньше в ЭНЦ
Вам следует быть информированной об основных обследованиях , которые нужны для оценки рисков ассоциированных с Вашим заболеванием других проблем ( улучшение состояния костей - ожидаемое и закономерное явление после пубертата ) и занть о крайне низкой вероятности спонтанной беременности , но вместе с тем получить информацию , что при особых подходах ( особых даже с позиций ВРТ ) беременность может быть получена и в описанных РЕДКИХ случаях нет передачи заболевания - но , как уже писала коллега , это вопрос серьезного очного консульттрвания и не вопрос врача общей практики. Обращались ли Вы в специализирoванные центры и клиники , занимающиеся с-мом Олбрайта?
|
|
#4
26.11.2010, 09:55
|
|||
|
|||
|
Дело в том что мы не смогли найти здесь специалистов занимающихся моим заболеванием. Самое общее обследование было произведено в университетской клинике в Эрлангене. Но они не дали никаких рекомендаций. Да я очень хотела бы связаться с Врачами консультировавшими меня прежде. Сегодня вечером загружу всю необходимую информацию. Конечно я понимаю что в отношении беременности нужна серьёзная очная консультация. Если возможно мне бы хотелось почитать о тех РЕДКИХ случаях и вообще о том как протекает беременнсть при моём заболевании, к сожалению я нигде не могу найти информации об этом.
|
|
#6
27.11.2010, 02:43
|
|||
|
|||
|
Пробую Выложить документы в формате текста.
Если не получится могу выслать на мейл в формате PDF. Фамилия лечащего врача на описании узи Фофанова О.В. Документ от августа 1999 года. Последний документ который есть у меня на руках, гормональный анализ крови от 17.07.01 там указан номер истории болезни 121543 В Эндокринологическом Научном Центре РАМН. В данный момент мне очень важно найти специалиста пока хотя бы для заочной консультации. Что бы хотя бы понять какие базовые обследования следует сделать, для того что бы хоть примерно оценить моё состояние общее на сегоднящний день. Самая главная проблема для меня недостаток информации и невозможность где либо её получить. Например в одном из описаний узи (когда мне ещё было 14 лет) указанно что половое развитие соответствует возрасту 18 лет. А я даже не знаю продолжается ли ускоренное развитие и после пубертата или нет?
|
|
#7
28.11.2010, 19:40
|
||||
|
||||
|
Ускоренное половое развитие не продолжается и как раз проблема в израсходованных фолликулах
Обязательно покажу - завтра боюсь будет трудноватый день , но постараюсь
|
|
#8
22.01.2011, 19:13
|
|||
|
|||
|
Цитата:
|
|
#9
23.01.2011, 15:23
|
||||
|
||||
|
Моя вина - я рассказала нашим врачам , но забыла распечатать - и потом закрутилась ..
|
|
#10
24.01.2011, 13:57
|
||||
|
||||
|
Вспомнила - у меня не читаются Ваши приложения ! Мб , проще факс - 500-00-96
|
Линейный вид
