Сосудистая миелопатия???

[EVM]

Самочуствие стабильное, вот только силы в ногах нет. Но оптимизм и надежда не пропали, а это самое главное.
Динамика есть в ощущениях: стала лучше чувствовать, как напрягаются мышцы в ногах. Но каких-то качественных и видимых сдвигов в движении почти нет. Хотя, когда в феврале занимались в реабилитационном центре на велотренажере Motomed, то на минимальной нагрузке и пассивно установленных 20 оборотов в минуту раскручивает сама до 60 оборотов, за 17 мин. в активном режиме проходила до 4 км. На тренажере Thera Vital показатели активности похуже (с 20 об/мин. пассивных раскручивает с трудом сама до 30 об/мин.). Дома ежедневно занимаемся по 1-1,5 часа ЛФК, стоим по 15-20мин. у шведской стенки (с упором коленками).
Изводят и портят всё настроение постоянные боли в ногах и в районе кобчика (мозжание и жжение изнутри). обычные обезбаливающие (найс, кеторол, спазмалгон, ношпа, диклофенак) почти не помогают. Боли обостряются на изменение погоды. Как с ними бороться - никто не говорит.
Мешает стянутость в тазу. Боремся с ней растяжками, ЛФК. От расслабляющих таблеток (баклосан, сердолуд, мидокалм) отказались ещё год назад.

[nebel]

с болевым синдромом надо разбираться очно, тем более, что до сих пор так точно и не установлен диагноз.

[EVM]

Сообщение от nebel

ни по одному исследованию интерпретацию дать просто НЕВОЗМОЖНО. исследования в обоих случаях проведены неграмотно

По этому поводу хотелось бы получить совет на будущее: как нам надо поставить задачу при прохождении последующих ЭНМГ. Нам их делают за деньги и хотелось бы в результате получить нормальный документ с необходимой информацией. Как можно проверить качество этого исследования?

[nebel]

Сообщение от EVM

По этому поводу хотелось бы получить совет на будущее: как нам надо поставить задачу при прохождении последующих ЭНМГ.

Эту задачу должен ставить перед нейрофизиологом лечащий врач, но не как ни пациент и его родственники.

Сообщение от EVM

Как можно проверить качество этого исследования?

вы этого не сможете сделать никак.
вам нужно найти невролога очно, который бы смог понять ,что произошло с пациенткой и какие обследования нужно выполнить для уточнения диагноза. в теме шла речь о квоте в Москву, что-то прояснилось или Вы решили не добиваться ее?

[EVM]

Сообщение от nebel

Эту задачу должен ставить перед нейрофизиологом лечащий врач, но не как ни пациент и его родственники.

Это понятно. Но все дело в отсутствии настоящего лечащего врача (с большой буквы). Почему-то наши домашние врачи не хотят разобраться с диагнозом. Им это почему-то не интересно. И с них за это никто не спрашивает. Достаточно сказать, что местный невролог за полтора года удостоил нас своим посещением всего один раз, когда надо было получить направление в реабилитационный центр. Поэтому и приходится действовать самим. Естественно, если мы опять попадем в реабилитационный центр, то задачу нейрофизиологу должен ставить их лечащий врач. Но сегодня он дает направление на ЭНМГ и все, без задачи конкретной. Положено в счет стоимости путевки пройти это обследование - его и проводят, но формально, для галочки. Результат Вы видели.
Поэтому лечащего врача из реабилитационного центра надо со знанием дела настраивать мне.
И болевой синдром при очном осмотре никого не волнует. Результатом жалоб на боли есть указание медсестре делать обезбаливающий укол (при необходимости). А разобраться - что болит, от чего болит, что сделать и т.д. - никому не надо.

Сообщение от nebel

в теме шла речь о квоте в Москву, что-то прояснилось или Вы решили не добиваться ее?

Здесь ситуация непростая:
1. С последним диагнозом (наследственная спастическая параплегия) квот в принципе нет. Хотя мы к этому диагнозу относимся весьма скептически.
2. Весьма проблематично везти такого пациента за 2 тыс.км. Чтобы добраться от самолета или поезда куда-нибудь надо 2 сопровождающих. Где и как решить гигиенические проблемы в пути? И т.д. Если бы была гарантия, что от всего этого будет польза... А скорее всего просто измучим человека.
3. Из опыта общения с врачами за последних полтора года почему-то складывается впечатление, что они готовы оплату за лечение с удовольствием принять, но вот отработать её по совести как-то желанием особым не горят.
4. Неужели специалисты Челябинска и Екатеринбурга не способны разобраться в проблеме?

Как-то очень пессиместично получилось. Просто накипело, наверное.

[nebel]

Да, я Вас понимаю, что накипело. к сожалению, не вы первый и, думаю, не последний, кто оказывается в такой ситуации. уверена , что в Челябинске и Екатеринбурге есть грамотные неврологи и нейрофизиологи, таких просто не может не быть, просто их искать надо, а это самое трудное.

[lehahimik]

Болевой синдром-следствие спастичности, так что разбираться, скорее всего, ни в чем не нужно. Если не помогают таблетированные миорелаксанты, может применяться так называемая баклофеновая помпа, когда происходит постоянная доставка препарата в субарахноидальное пространство (интратекально). Вот ссылка на сайт-производитель
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Что касается других вариантов лечения спастичности, то иногда применяют препараты ботулотоксина, но они, убрав боль, однозначно ухудшат ситуацию в плане передвижения, поскольку спастичность сама по себе обеспечивает выпрямленное положение ног и дает стоять и ходить (даже при болезни все очень мудро, не правда ли?), а после введения ботулотоксина тонус мышц снизится и стоять будет сложнее.
Как я уже указывал в своем посте, вопросы реабилитации-да, поиски правильного диагноза-путь в никуда. Прошло очень много времени, идет пусть и медленный, но процесс восстановления, поэтому альтернатив спинальному инсульту просто нет.

[nebel]

Сообщение от lehahimik

поэтому альтернатив спинальному инсульту просто нет.

как Вы лихо ставите диагноз пациенту, не видя ни его, ни доп.методов обследования, о которых мы здесь уже упоминали.

по поводу рекомендаций лечения баклосаном и ботулотоксином: рекомендуете дорогостоящее лечение , а где информация, что боли связаны именно со спастичностью? информация о болевом синдроме представлена крайне скудно и разбираться с причиной и лечением нужно ОЧНО.

[lehahimik]

Учитывая, что у больной центральный нижний парапарез (это ясно из предыдущих постов, как минимум потому, что предлагался диагноз спастической параплегии Штрюмпеля), что пробовали миорелаксанты (наверно, врачи, которые их назначали все-таки что-то понимают), что мешает ощущение стянутости - да, могу не видя больную сказать что боли из-за спастики. И еще знаю что ее лечение - это большая проблема во всем мире, не только в России, поэтому и помочь существенно им не могут. А при центральных парезах делать электромиографию-зачем? Деньги отдать? Если у больного ноги не гнутся из-за спастичности, если Бабинский с 2-х сторон, то по-моему уровень поражения двигательной системы можно определить во время осмотра применяя знание топической диагностики.