Аденома гипофиза. Акромегалия.

[Cherebillo]

Посмотрел МРТ. Есть эндоселлярная аденома с небольшим инфраселлярным ростом. По гормонам - соматотропинома. Эндоскопически доступна и удалима.
Однозначно целесообразно хирургическое лечение. Пока оформляете квоту или ждете операции разумным является консервативное лечение аналогами соматостатина. Но с операцией надолго лучше не затягивать. Пока признаков инвазии нет, лучше от опухоли избавляться. В отношении места - все равно: ЭНЦ, Бурденко, ВМедА или Алмазова. Куда быстрее дадут квоту, туда и собирайтесь.

[Sakh73]

Сообщение от Cherebillo

Посмотрел МРТ. Есть эндоселлярная аденома с небольшим инфраселлярным ростом. По гормонам - соматотропинома. Эндоскопически доступна и удалима.
Однозначно целесообразно хирургическое лечение. Пока оформляете квоту или ждете операции разумным является консервативное лечение аналогами соматостатина. Но с операцией надолго лучше не затягивать. Пока признаков инвазии нет, лучше от опухоли избавляться. В отношении места - все равно: ЭНЦ, Бурденко, ВМедА или Алмазова. Куда быстрее дадут квоту, туда и собирайтесь.

Спасибо, что нашли время ответить. Осталось донести эту простую истину до местных врачей, но здесь натыкаюсь просто на какую-то железобетонную стену. Районный эндокринолог, единственный на весь район, находится на где-то учебе и будет только после 1 апреля. Вчера связалась с областной больницей, пыталась узнать, что с квотой, направлены ли документы в Москву и когда мне можно встретиться с врачом для получения назначений. Все документы были собраны еще неделю назад + переслала им распечатку этой темы. Но мне сказали, что в данный момент они не готовы ответить на мои вопросы, обещали подготовиться к понедельнику. А время идет...

[Sakh73]

Здравствуйте уважаемые доктора. Вот и все. Круг замкнулся. Имела беседу с и.о. главврача областной больницы, предоставила ей выписку из истории болезни, ваши рекомендации по лечению и выразила согласие, при необходимости, приобрести нужные препараты за свой счет. Если коротко, итог беседы таков: никаких препаратов они назначать не собираются, все, что они считали нужным, они указали в выписке, чьи-то там рекомендации им не указ, мне было сказано отправляться… по месту жительства. На мое замечание, что эндокринолог в настоящее время в районе отсутствует, было посоветовано обратиться к терапевту, может она чем-нибудь поможет. Не совсем понятно, каким образом мне может помочь терапевт, как она будет назначать препараты и осуществлять контроль, если в районе даже нет лаборатории, берущей анализы на гормоны. По сути, сыну просто отказали в лечении. Как я понимаю, чтобы сдержать рост опухоли, мне необходим лекарственный препарат. Чтобы получить этот препарат, мне необходимо назначение эндокринолога и последующий контроль. Эндокринолог назначать препарат и осуществлять контроль за его приемом отказывается. Все. Тупик.

[Melnichenko]

Значит, надо находит выход - очная консультация ( глобуса Холмска пока на свете нет ) . Администрация города или района нуждается в плохих отзывах о ее врачах ?

[Melnichenko]

Сообщение от Sakh73

Сыну (18 лет) диагностировали аденому гипофиза 1,3х1,5х0,9 и акромегалию в начальной стадии. Сейчас готовят документы для направления на операцию по квоте. Мы просили наших врачей направить нас в Бурденко, но нам отказали, мотивируя тем, что в Бурденко по квоте больных с таким диагнозом принимать отказываются и что это специализация ЭНЦ, поэтому документы, соответственно, будут направлены именно туда. Подскажите, пожалуйста, это действительно так или это инициатива нашего местного минздрава? И где действительно лучше оперироваться с таким диагнозом?

А как же обещание про ЭНЦ ?

[Sakh73]

Сообщение от Melnichenko

А как же обещание про ЭНЦ ?

От обещания не отказываются, говорят, что документы уже переданы в сахалинский минздрав. Сегодня будем выяснять в областном минздраве по поводу квоты и дальнейшей судьбы наших документов. Но, как я понимаю, получение квоты и ожидание вызова - дело не одного месяца. Получается, что все это время ребенок останется без лечения.

[Melnichenko]

Тогда в силе прежний совет

[Sakh73]

Меня просто угнетает абсудность ситуации. Поставлен диагноз. Причем диагноз серьезный. Получены рекомендации высококвалифицированных специалистов. Почему эти рекомендации просто игнорируются, мне не понятно. Какая-то непонятная упертость. Разве это я, а не лечащий врач, который почему-то не знаком ни с данным заболеванием, ни с методами его лечения, должен был лопатить информацию по данному заболеванию в сети? Впрочем, рассуждать об этом бессмысленно. Вы были правы - жуткое невежество и непрофессионализм. Жаль только, что их это совершенно не смущает.

[Melnichenko]

Нет , там еще финансы, вероятно - и нежелание вмешиваться в неведомое. Какой Вы регион ? Я покажу нашу переписку на съезде эндокринологов .

[Sakh73]

Сообщение от Melnichenko

Тогда в силе прежний совет

Спасибо, я Вас услышала. Получение очной консультации, к сожалению, затруднено нашим географическим положением. Мы находимся на другом конце страны. Стоимоть перелета приблизительно равняется стоимости самой операции. К сожалению, я человек сказочно небогатый. Я бы осилила лечение Сандостатином ЛАР, ожидая вызова по квоте, дорогу (т.к. сын совершеннолетний, мой проезд в квоту не входит), и доп.обследования, которые наверняка понадобятся. Но на этом мои финансовые возможности иссякают. Я прекрасно понимаю, что это мои личные проблемы и что в этой ситуации, Вы мне помочь больше ничем не можете. Это могли бы сделать местные врачи, прислушавшись к Вашим рекомендациям. В любом случае, спасибо большое Вам и доктору Черебилло за то, что откликнулись. И как жаль, что у нас немного таких врачей как вы.

[Sakh73]

Сообщение от Melnichenko

Нет , там еще финансы, вероятно - и нежелание вмешиваться в неведомое. Какой Вы регион ? Я покажу нашу переписку на съезде эндокринологов .

Сахалинская область, 65 регион

[ELENA_VLAD]

Галина Афанасьевна! На местах есть достаточно квот на СМП и нет - на ВМП.

[Melnichenko]

ОМС - Питер , оплата по страховке ДМС , оплата из средств пациента . Если надо лечиться - надо находить способ получить лечение.

[Sakh73]

Уважаемая Галина Афанасьевна! Вчера узнала в минздраве области, что талон на оказание ВМП оформлен, документы направлены, сказали отслеживать их движение на портале ВМП по номеру талона. Подскажите, пожалуйста, если на портале указано, что документы направлены в ФГБУ «Эндокринологический научный центр» и находятся в стадии рассмотрения, означает ли это, что мы попадем на операцию в ЭНЦ или ЭНЦ в силу каких-то причин может отказать нам в оказании ВМП?

[Melnichenko]

Вряд ли, я проверю