Диагностика инсулиномы

[petrovasv]

Всем здравствуйте!
Мне 46 лет, диабет 2 типа ( вес 94 ( стараюсь не набирать, макс 115) рост 168) , в данный момент прохожу путь по диагностики инсулиномы ( к сожалению даже в условиях большого города , сделать это не так просто, поэтому все достаточно затянулось).
Есть сомнения по поводу диагноза ( хочется услышать другие мнения на мою ситуацию).
Кратко по анамнезу.
Впервые низкий сахар был обнаружен во время 1 беременности 2001 год( 2,6 после ОГТТ). Во вторую беременность 2008 г были почти ежедневные приступы ночью, очень похожие на гипогликемию ( сахар не измерялся). Списывалось все на нервы. ( до эндокринолога не дошла, хотя врачи советовали). Преждевременные роды , ребенок с большим весом для своего возраста. В 2014 году эндокринолог поставил диабет 2 типа ( метформин и галвус). Были подозрения на сидром Иценко-Кушенко. С 2016 года перестала принимать лекарства. В 2018 году обратила внимание на резкое ухудшение состояния ( отключалась после еды, спать было сложно, так как постоянно просыпалась с чувством голода). А так же в 2018 году получила травму колена ( был болевой шок). Попала в больницу, где были выявлены эпизоды гипогликемии в основном ночью.
Что сделано
- оценивалась глюкоза крови ночью, самый низкий 1,8 ( на отмене препаратов способных вызвать гипокликемию)
- проведена проба с голоданием в реанимации ( чтоб исключить физическую активность, влияние препаратов от сопутствующих заболеваний). первая ночь- без гип ( хорошо подьела перед пробой), вторая ночь 2,6, третья 2,5 инсулин 12,72 мкМЕ/мл, С-пептид 3,29нмоль/л ( соотношение ИРИ/Глюкозе 5,08).
- Эндо узи сразу после пробы- образование на хвосте 2,6*1,8
- Пэт КТ через 2 месяца ( но делала на октреотиде и метформине) ничего не выявлено
- начата терапия октреотидом, положительная динамика
-2020году сделан селективный забор крови из вен поджелудочной железы. Тело поджелудочной дал коэффициет 1,98. ( но это на остаточном действии октреотида).
Предлагают заново переделать эндо узи с прицелом на тело поджелудочной. СделатьПЭТ КТ на 2 месячной отмене октреотида ( боюсь, так как без октреотида у меня начинает сильно скакать сахар ).
На данный момент терапия
-Метформин 1000у/1500в, галвус у/в, форсига 10мг у, помпа ( база-80 ед, на еду по ХЕ ) Гликированный на октреотиде 9,2, без него 5-6.
- валсартан 120/120, моксомедин 0,6 и тарасемид 2,5. давление по холтеру среднее днем 177/100.
- аторвастатин 60мг
-аллопуринол 300
- ингаляторы ( астма)и принимаю курсом назначения невролога .
Беспокоит
- мне на октреотиде не сбить сахара до нормы ( увеличение доз инсулина вообще ни как не влияет ). Сахар у меня сам снижается когда ослабевает действие октреотида ( но зато очень сложно предугадать как он будет вести себя от еды, может падать, а может расти). Еда компенсируется хорошо . Сахар9-10 это нижний порог сахара на октреотиде.
- беспокоит развивающаяся полинейропатия ( боли в ногах ) и неврология развивающаяся.
- высокое давление ( очень сложно сбить). Есть аденома гипофиза ( негормональная).
- узлы в щитовидке ( до 1 см, но за 2 года выросло уже 4 шт). ТТГ был одно время низкий, сейчас на октреотиде все нормализовалось.
Врачи убеждают меня что все таки есть инсулинома, ее просто надо найти, но в клиническую картину я не вписываюсь.Но при этом говорят , что диабет с инсулиномой встречаются очень редко.
Что Вы думаете по поводу моей ситуации, действительно это инсулинома ( продолжаем поиски) или это может быть что-то другое. Если нужна дополнительная информация, напишите.

[Melnichenko]

На свете бывает все, но инсулином при ранее диагностированнм дибете 1 типа было описано за всю историю штук 10 и при этом диабет исчезал. Мудренный диагностический поиск в Вашем случае означает только одно- непонятно, что и зачем ищут . Врачи, которые ищут инсулиному при введени помповом инсулина и трехкомпонентной сахароснижающей терапии, просто гениальны и , вероятно, Ваше сотрудничество будет «успешно». Меет смысл остановиться и подумать, Питер не маленькая деревня, иститут клинической эндокринолгии наличествут. Низкая глюкоза в беременность - норма, постпрандиальные гипогликемии - не инсулинома, октреотид диабетогенен, диабет декомпенсирован… может, попробовать уменьшить активное лечение?

[petrovasv]

Добрый день.
Да, я наблюдаюсь в центре Алмазова( Ю.Цой курирует). Пробу с голоданием инициировал 1 мед ( Лискер), куда я попала с непонятными гипогликемиями. Сейчас попробуем уменьшить дозу октреотида с 20 до 10 . Но при окончании действия октреотида ( с 26 по 30 день) начинается непонятки с сахаром. Обычно в эти дни я снимаю помпу и использую подколки короткого только на высокий сахар. Но уже отвыкшая от скачков сахаров , я очень тяжело переношу эти дни ( сахара могут падать до 3 и соответсвенно потом расти). Алмазова склоняется все таки к инсулиноме, остальные врачи Питера ( отсылают обратно в Алмазова и других версий даже не озвучивают, когда видят заключение Ю.Цой). Я понимаю всю свою ситуацию и пытаюсь так же в ней разобраться. К сожалению перенесенный ковид усугубил только ситуацию с сахаром. А еще и кардиологи подливают масло в огонь , утверждая что мое давление, которое плохо сбивается даже магнезией- это все из-за проблем с эндокринологией. Стараюсь жить на позитиве и держать себя в руках, Терапия я понимаю что максимальная, поэтому если честно не вижу смысла поднимать мне дозы инсулина ( что делает Алмазова- но я не буду обсуждать назначение врачей).
Меня интересует вопрос - насколько вероятно что это инсулинома ( по вашему мнению), что может вызывать такие скачки вниз ( прием сахароснижающих препаратов и бесконтрольное введение инсулина исключено в больнице, простите, но этот контроль и обвинение врачей прошла).
Помпу я поставила сама с мониторингом, чтоб отслеживать цикл октреотида и вовремя успеть ее снять. Очень устала от таблеток ( форсига последнее время очень часто стала вызывать молочницу, практически каждый месяц). Насколько целосообразно сейчас рассмотреть вопрос об введение тулиссити в мою терапию ( отменив форсигу и галвус). Раньше был опыт Виктозы ( вроде проходило нормально), а вот баета ( пробовали в 1 меде ) сразу вызывает гипо до 2 через 1- 2 часа после укола. Очень хочу похудеть , но сейчас мне вес то очень сложно удержать .

[petrovasv]

Мне очень важно знать Ваше мнение как независимого эксперта. Мои врачи замечательные и делают все чтоб помочь мне. Но периодически складывается мнение, что они прям хотят ОЧЕНЬ найти ее. На октреотиде мне стало легче , но диабет контролируется плохо. Врачи говорят, что ее надо быстрее найти, чтоб удалить и тогда диабет будет подконтрольный. А если не найдут, мне пожизненно на октреотиде?

[Melnichenko]

Я напишу доктору Цой

[petrovasv]

Галина Афанасьева, Спасибо конечно, но я бы не очень хотела сейчас вмешивать Ульяну Цой ( боюсь обратного эффекта- пока они и так максимально все делают). Боюсь потерять единственного врача, который хоть как то пытается мне помочь. Пока в Питере я больше не смогла найти эндокринолога, который согласился бы со мной " поработать", поэтому я и обратилась к Вам за советом.
Если Вам будет достаточно, я могу выслать Вам свою последнюю выписку из Алмазова, вроде девочки ординаторы достаточно четко описывают все мои приключения. Очень бы не хотелось чтоб мнение Ульяны Цой как то отразилось на Вашем мнении. На сегодняшний день у меня в планах эндо узи ( повтор). ( правда гдЕ?????? ).

[Melnichenko]

С моей точки зрения - зачем? Понятно, что это не инсулинома.
Для рака поджелудочной история слишком долгая. Для псевдоопухолевой формы панкреатита - слишком мудрено.
Для некой НЭО в поджелудочной - какой?
Более того. мне даже хронология непонятна.
Я бы начала с рассказа - когда перестала быть здоровой и как развивались события. Низкую глюкозу с беременность отбрасываем как вариант нормы

[petrovasv]

Спасибо!
Наследственность- мать - диабет 2 типа, инфаркт, отец -диабет 2 типа, инсульт, брат диабет 2 типа.
Родилась недоношенная, до 2,5 лет была критическая масса тела ,( по словам мамы кололи гормон какой-то , чтоб я набирала вес). В 12 лет начался сильный наоборот набор веса ( 2-3 степень ожирения), как следствие высокое давление. В 15 лет занялась спортом ( привлекают исключительно экстремальные виды). Вес удалось немного снизить и его удерживать. Диеты не помогали, или срывы или потеря сознания.В 26 лет первая беременность. Высокое давление и сильные отеки ( естественные роды на клофелине). За беременность еще набрала вес. В 2006 году самопроизвольный аборт на 12 нед, причину не знаем. В 2008 году 3 беременность. Падал гемоглобин, ночные приступы и днем - если начинало трясти пила тотему ( думали из-за нехватки железа). Сахара не измерялись, преждевременные роды на 31-32 нед. ребенок вес 3,1, реанимация, ИВЛ. После родов обнаружили высокие показатели АЛТ и АСТ , не обследовалась, так как надо было заниматься ребенком, пила гепопротекторы. Начала набирать опять вес ( жор и днем и ночью до трясучки), поход к эндокринологу только настроил против врача. В 2014 году после очередной сдачи АЛТ и АСТ врач отвела на прием к молодому эндокринологу. Сданы тесты и анализы, поставлен диабет 2 типа и подозрение на синдром Кушинга ( высокий кортизол в крови). По сахарам подобрана терапия галвус мед 1000/50 у и в. Но молодой эндокринолог уходит в декрет и терапия, и дальнейшие обследования прекратились. С весом уже перестала бороться, от давления пила клофелин, острые состояния отлеживалась дома. В 2017-2018 году состояние резко ухудшилось. Домашние обратили внимание на изменение поведения и настроения. Меня стало бросать в крайности. Практически перестала спать ( как можно меньше), так как после сна чувствовала себя отвратительно. Вспомнила про глюкометр и терапию. Сахара практически всегда высокие. Единственное что заметила, стоит мне заснуть, как сразу сахара падают ( днем или ночью без разницы). Иногда до 2, но замеры делала редко. Тогда о необходимости мониторинга сахара даже не слышала. Просыпалась и сразу надо есть. Сильные головные боли , зуд, потемнение кожи на локтях, в паху и шеи. К врачам не ходила, снимала симптомы самостоятельно. В мае 2018 года стали болеть колени и вот тут я и получила травму колена ( на лестнице на даче).
Попала на траматологию, где мне сказали что артроскопическая операция будет при условии допуска и корректировки терапии по сахарам и давлению. Пришлось обратиться к врачам за помощью. Как говориться, нет здоровых людей, есть недообследованные. Продолжение, простите, моей истории напишу чуть позже.

[Melnichenko]

Сообщение от petrovasv

Наследственность- мать - диабет 2 типа, инфаркт, отец -диабет 2 типа, инсульт, брат диабет 2 типа.
Родилась недоношенная, до 2,5 лет была критическая масса тела ,( по словам мамы кололи гормон какой-то , чтоб я набирала вес). В 12 лет начался сильный наоборот набор веса ( 2-3 степень ожирения), как следствие высокое давление. В 15 лет занялась спортом ( привлекают исключительно экстремальные виды). Вес удалось немного снизить и его удерживать. Диеты не помогали, или срывы или потеря сознания.

Пока все банально- недоношенные дети с низкой массой тела имеют все шансы получить ожирение и нарушение цикла, в отличие от изменения образа жизни и питания диеты еще никогда никому не помогали.