Микроаденома гипофиза после тотальной адреналэктомии

[Melnichenko]

Доза кортефа РЕЗКО избыточна - с чем и связан целый ряд неприятностей - от избытка массы тела до снижения либидо, регулярный прием кортинеффа позволяет избежать ПЕРЕДОЗИРОВКИ кортефа
Вы можете сколько угодно не соглашаться с Ольгой Юрьевной по поводу триквилара, если бы Ваше несогласие имело бы хоть какой-то смысл, дискуссия могла бы быть продолжена
Увы, нередко ошибочное представление о болезни - самый тяжелый момент в ее ( болезни ) лечении
На вопрос о том, какие бисфосфонаты НАДО принимать , любой разумный человек ответит - докажите факт остеопороза и принимайте наиболее доступные и наиболее эффективные - пробелма не в умничаньи, проблема в завышенных представлениях о возможностях и-нет лечения
Итак, что важно - Вы бесспорно правы, пытаясь понять , как Вам жить дальше и ОБЯЗАННОСТЬЮ врачей явялется максимальное разъяснение для Вас ситуации
Вы ошибочно представляете себе сови возможности по пониманию ситуации и наши - по ее разъяснению - это ДОЛГИЙ и трудный путь , намного труднее , чем обучение лиц с сахарным диабетом- их -то обязан обучать практически каждый эндокринолог, но далеко не каждый жндокринолог владеет знаниями по ведению лиц с болезнью Кушинга после двусторонней адреналэктомии и формирующейся кортикотропиномой ( да еще муки переубеждений- зачем это надо? ) Надо быть сумасшедшими фанатами эндокринологии , чтобы строчка за строчкой разубеждать и разъяснять

В принципе ситуация проста до предела - см- Нельсона - квотное заболевание и приезд в ЭНЦ решил бы многие проблемы, а неясности местные решаются при наличии истории болезни и желающего что-то узнать и помочь пациенту врача в два счета

[Melnichenko]

Да, тут Ольга Юрьевна меня остановила в моем раже - ситуация еще усугубляется тем, что вы жительница ДРУГОГРО ГОСУДАРСТВА - и ни опнятие квоты, ни обсуждение темы о бисфосмфонатах вообще не может идти - квоты Вам в России нет, а бисфосфонаты - те, которые зарегистрированы
В Вашем городе сколько жителей , не подскажете?
Распространенность ВСЕХ форм эндогенного Кушинга ( кортикотропинома и гиперплация - болезнь Кушинга, кортикостерома и эктопированный АКТГ с-м ) не превышает 4-5 человек на миллион населения
Итого - скольок в принципе человек с Кушингом может увидеть и даигностирвоать и вести 1 эндокринолог в Вашем городе?
заболевание в принципе для ТРЕТИЧНОГО звена как консультативной помощи .
Теперь о доза кортефа - теоретически это около 30 мг в сутки, но БЫВШИЕ КУШИНГИ настолько привыкают к ДОПИНГУ - кортизолу своему ( а его безумное количество ) , что простая заместительная терапия им тяжела - и нередко доза больше .
Но заместительная терапия кортизолом ( гидрокортизоном, кортефом ) не замещает альдостерона - и для замещения этго последнего и существует кортинефф.
И здесь надо долго и нудно говорить еще и о питании.
Что касается панариция и ГИДРОКОРТИЗОНА , то после удаления второго надпочечника Вам дб быть выдана ИНСТРУКЦИЯ: любой стресс = увелчиение дозы гидрокортизона + возможная инъекция гидрокортизона

У кортефе есть серьезный недостаток - до вечера он не дотягивает до утра и вполне разумна комбинация с преднизолоном на ночь

[natyrist]

Вы мне нарвитесь. Я наверное действительно устала от некомпетентности наших врачей, но они не все такие, а на Вас я не наезжаю, извините. Я действительно привыкла к "самостийности" и стараюсь решать все свои проблемы сама, а эта мне как-то не очень хочет поддаваться. Спасибо за бисфосфонаты, мне о них никто не говорил, хотя один из больных отказался от кортефа и перешел на кортизон, потому, что у него начали болеть кости, возможно ему не хватало именно этих препартов (а вообще у нас в Украине таких больных кормят преднизолоном с кортинеффом и я им не завидую. У нас нет кортефа с кортизоном).
Можно еще спросить, как чувствуют себя ваши пациенты, которые соблюдают такие дозировки? Я после операции первый год пила по такой схеме, но только кортефа 70 мг, кортинефф два раза в неделю по таблетке. Но видать получилась передозировка, так как мне еще аутотрансплантировали фрагмент коры надпочечников, потом, как я уже писала я опускалась до 30, но этого было мало.
Вы себе даже не можете представить, сколько всего я себе передумала, выясняя почему же у меня все-таки появился этот Кушинг, но других причин(нервного стресса, ушибов головы, неудачных родов..) я не нашла. Хотя это теперь уже не столь важно. А на счет самочувствия Вы немножко ошиблись, я в самом начале писала, что чувствую себя нормально, веду активный образ жизни и легко переношу нашу южную жару до 40 градусов. Я как-то сама стараюсь приспособиться в случаях физических нагрузок или же, когда перенервничаю, увеличиваю разовую дозу. Единственное, что меня сейчас действительно беспокоит - это повышеный АКТГ и его причины (возможно, как Вы говорите это от не той дозировки). Если в природе он повышается при недостатке гормонов надпочечников, то почему он у меня повысился при их норме? А еще мне сказали, что если там и есть микроаденома, то она не растет и не имеет ни какого влияния на организм (мне почему-то в это не верится). И я хотела выяснить для себя действительно, ли это так. И единственный ли это способ выяснить раз и на всегда, это сделать МРТ с контрастом? Как-то не хочется, что бы мне поковырялись в голове "такой самостоятельной"(шучу).
Вы еще не отказались наблюдать такого "самостийного" пациента? Может Вам легче будет меня представить в качестве студента? Спасибо.

[Melnichenko]

Чувствуют себя пациенты по разному - но мы с Вами никак не можем найти общий язык.
Вам кажется , что есть некое тайное знание о ведомой только мастерам ДОЗИРОВКЕ , на котрой все будет ОК, а я пытаюсь Вам рассказать , что было у Вас ТЯЖЕЛЕЙШЕЕ жизнеугрожающее ( АБСОЛЮТНО СМЕРТЕЛЬНОЕ без лечения ) заболевание , при котором была крошечная неуправляемая зона в гипофизе и бесконтрольно активизировались надпочечники ( причем не один день- иначе не было бы аденоматоза )и вырабатывали они НЕПРОПОРЦИОНАЛЬНО много кортизола ( кстати, кортизон - это метаболит кортизола , то есть то, во что превращается кортизол, и есть шатл - превращающий назад кортизон в кортизол - но предугадать , как шатл будет работать ,и невозможно
Так вот , было ведро кортизола вместо нужной чайной ложки и выделялось это ведро хаотично вместо положенного суточного ритма
И ПОЧТИ каждая клетка получала СЛИШКОМ много кортизола , которые ПРОНИКАЛ ВНУТРЬ каждой клетки и творил много чего в избытке нехорошего

( пока перерыв )

[natyrist]

Здраствуйте, Галина Афанасьевна. Спасибо за Ваше терпение со мной, но я действительно хочу разобраться во всей этой ситуации, поэтому и зашла на этот сайт. Да мне выдали инструкцию и предупредили о стрессовых ситуациях. Вообще, я послушный пациент и выполняю все предписания (но сначала все равно хочу понять, почему так, а не иначе и не могу слепо доверять).Галина Афанасьевна, может Вы согласитесь стать именно тем "фанатом эндокренологом" который, разъясняет? Да, я задавалась вопросом о альдестероне, чем его компенсировать, но не нашла ответа, а вот от Вас услышала об этом. Я хочу попробовать принимать препараты по Вашей схеме и сравнить свое состояние. Но напишите, пожалуйста, сколько принимать кортефа и когда(утро, обед, вечер), сколько кортинефа и когда, и сколько преднизолона и когда? Я покупаю кортеф в Питере, сейчас до 2010 года у меня есть запас, но возможно, я потом напрошусь к Вам в гости, когда поеду за следующей партией и заверну в Москву, если у Вас не отбило охоту меня наблюдать. Спасибо.

[Light]

Кстати, это хорошая мысль - приехать в Москву. Всё-таки очная консультация даёт гораздо больше информации о пациенте. И, в итоге, более разумный терапевтический алгоритм.
Если выберетесь в ЭНЦ к Галине Афанасьевне, может и меня позовёте в гости. А хотите - приезжайте ко мне в клинику и вместе съездим к Галине Афанасьевне, если она будет не очень сильно перегружена работой.
Предложение говорить с Вами как со студенткой - неплохое. Хотя надо делать скидку на недостаток базовых знаний.
Эндокринология - это ж высшая математика в медицине. Её просто не понять, не изучив множество других наук. Биохимию, нормальную физиологию и ещё десяток других.

Галина Афанасьевна начала Вам рассказывать, что происходит с организмом, наводнённым кортизолом, с каждой его клеткой. Что дальше - не скажу...
Не хочу лишать Вас и себя удовольствия следить за повествованием Учителя.
Итак, ждём.

[natyrist]

Блин, Вы дали мне тему для размышления на целую ночь. Реально ли адаптировать организм снова к ложке гормонов? Я понимаю, что сразу я не смогу принимать 30 мг кортефа и эту дозу нужно будет сбрасывать постепенно. Меня интересует на сколько долго этот процес может затянуться (месяц, полгода, год...)? Ведь нужно себя настроить психологически, так как я понимаю нужно приготовиться и к "ломке кортизольного наркомана", которая наступит от снижения дозы гормонов. Еще меня смущает преднизолон, почему-то я настроена против него, как против врага народа. Насколько мне известно(может и ошибаюсь) его можно принимать как препарт для кратковременного лечения, но не как препарат заместительной терапии, ведь его дозу сложнее расчитать как долгодейстующего гормона, он может привести так же к передозировке. И он является также грюкокортикоидом, разве не получится тоже самое: 30 мг кортефа + доза преднизолона на ночь= мои 60 мг кортефа? А о болезни Кушинга и его смертельных последствиях я уже знакомилась в "Неотложной эндокринологии" А.С. Ефимова, И.В.Комиссаренко, "Дифференциальной диагностике и лечении эндокринных заболеваний" -руководство для слушателей системы последипломного образования ,изд. Москва 2002 (это были моими настольными книгами, пока я не убедилась, что действительно нужно оперироваться и другого выхода нет). Не буду утверждать, что все было понятно, но по крайней мере общее понятие сложилось, но вот как жить после удаления надпочечников, об этом не особенно-то и распространяются. Я постараюсь быть прилежным студентом, но вопросов у меня не поубавиться.

[Light]

Чтобы не было "ломки кортизолового наркомана" , надо говорить не только о постепенности (конечно, не о годах и месяцах идёт речь), но и разумной расстановке препаратов и их доз в течение дня. Вспомним об адекватных дозах Кортинеффа (легче будет при этом снижать Кортеф). А предубеждение против преднизолона - очень субъективная вещь. Было время, когда только он и применялся для длительного заместительного лечения.
Кортеф, разумеется, в качестве основного препарата при надпочечниковой недостаточности, оптимален. Но наша задача - имитация физиологических концентраций и эффектов гормонов коры надпочечников. При сегодняшнем Вашем лечении эта задача не решена. Вывод?

[natyrist]

Здраствуйте, то время, когда преднизолон принимают в качестве заместительной терапии у нас еще не прошло, просто те, кто может достать кортеф или кортизон принимают их, а остальные...
Я пыталась решить эту задачу, мне приписали принимать в 7 утра, но меня подташнивало потом еще около 2 часов, когда спросила о природном выделении гормонов, окзалось раннее утро, и я сейчас пью кортеф в 5 утра. Большего о физиологических концентрациях ничего не знаю. Догадываюсь, что это не разовый стандартный выброс гормонов, а процес, который зависит от многих факторов , как внешних, так и внутренних, и что бы их вточности имитировать нужно быть Богом. И понимаю, что надпочечники выделяли более 50 видов гормонов и не все их может заменить гидрокортизон с кортинеффом.
Мной задача не решена, но ведь Вы подскажете?

[Melnichenko]

Сообщение от natyrist

Я пыталась решить эту задачу, мне приписали принимать в 7 утра, ?

Что ???
Я уже писала, что принятого ВЕЧЕРОМ кортефа ФИЗИЧЕСКИ не хватит до утра

[Melnichenko]

Сообщение от natyrist

И понимаю, что надпочечники выделяли более 50 видов гормонов и не все их может заменить гидрокортизон с кортинеффом.
Мной задача не решена, но ведь Вы подскажете?

Её решило человечество - жизненно ВАЖНЫХ - ДВА ( кортизол и альдостерон )
Не считайте предшественники и метаболиты за гормоны - станет легче
Без ДЭАС Джон Кеннеди работал Президентом США и умер не от надпочечниковой недостаточности
И некстати ( не к Кеннеди ) - что с менструациями?

[natyrist]

1)А про Кеннеди я знаю, у нас его тоже в пример ставят.
2) Во время Кушинга не было полтора года, после операции восстановились, сейчас регулярные, но первый день обильный и болезненый.
3)Я прочитала, что нужно пинимать три раза в неделю по 100 кортинеффа и на ночь преднизолон, но вопрос, сколько ?

И еще у нас в области население 1млн 265 тыс.чел и в наличии 20 человек, которыу нуждаются в заместительной терапии вместе с Аддисонами - это те, с которыми я общаюсь. А в моем раёне 36 тыс., и з них 2 Аддисона , я - Кушинг и один после удаления феохромацитомы.

[natyrist]

Здраствуйте, и Ольга Юрьевна, и Галина Афанасьевна. Пишу первый вариант решения задачи: суточная доза препартов должна приниматься в 5-6 утра - 50% суточной дозы, 12-14 ч. - 25% дозы и 17-18 ч. 25% или же можно разделить на четыре приема -30%, 30%, 25%, 15% (но в этом случае (это сугубо мое мнение) только и будешь жить для того, что бы пить таблетки, а тут и два раза забываеш иногда на работе выпить) . Правильно?

[Melnichenko]

Сообщение от natyrist

1)
3)Я прочитала, что нужно пинимать три раза в неделю по 100 кортинеффа и на ночь преднизолон, но вопрос, сколько ?

.

Это тоже нечто отчасти самопальное

[natyrist]

Почему самопальное? это ответ Ольги Юрьевны 10.03.09 :" требуемая доза, порядка 20-30 мг кортефа, а кортинефф порядка 100мкг три раза в неделю" и Ваш:" У кортефе есть серьезный недостаток - до вечера он не дотягивает до утра и вполне разумна комбинация с преднизолоном на ночь"
Я ,все- таки, снова подняла стандарты лечения утвержденные нашим минздравом, в них написано, что минералокортикоиды назначают при наличии минералокортикоидной недостаточности с утра, но не позже 17-00 ч. В случаях желании в повышеном приеме соли, увеличения активности ренина плазмы следует увеличить дозу флудкортизона, а при повышении АТ, угнетании активности ренина плазмы - снижать флудкортизон. Необходимо так же учитывать, что гидрокортизон обладает способностями минералокортикоида и пополняет организм альдестероном. Поэтому я и принимаю кортинефф, если хочу солененького или падает давление. Вы наверное спросите зачем допускать до того, что бы хотелось солененького? Не знаю. Где здесь ошибка? И действительно согласна, что нужно все-таки принимать какую-то часть дозы на ночь.