Акромегалия

[homch]

Здравствуйте. Я женщина, 26 лет. Рост 174 см, вес – 68 кг. В январе 2014 года начали с мужем планировать беременность (ренее беременностей не было), отменила КОК. В результате задержка 3 мес. Жалобы на тот момент: отеки кистей и стоп, отечность на лице, слабость, ухудшение зрения. Наблюдалась у гинеколога.
Назначено обследование (08.2014):
пролактин – 32,96 нг/мл(5,18-26,53)
МРГ головного мозга без контраста (09.2014) – микроаденома гипофиза (4,2 мм).
Гинеколог назначил Агалатес 500 мкг в неделю со снижением дозы до 125 мг в неделю.(принимаю по наст. время)
Далее я обратилась к эндокринологу.
Обследование(25.10.2014):
пролактин – 2,64 нг/мл(4,5-33)
СТГ – 24,9 нг/мл (0,06-5)
В декабре 2014 года была госпитализирована для направления в Федеральный центр.
Проба с нагрузкой глюкозой (09.12.2014) - 8.00 – 66,5; 8.30 – 48,8; 9.00 – 56,4; 9.30 – 35,4; 10.00 – 35.
МРГ головного мозга с контрастом (10.12.2014) - МР-картина интрасупраселлярной аденомы гипофиза (12 мм)
Поставлен диагноз – Макроаденома гипофиза с интра-супраселлярным ростом. Соматопролактинома. Акромегалия, активная фаза.
Решение ВК – направлена в «Эндокринологический научный центр» на операцию в плановом порядке по квоте.
Талон открыт в январе 2015.
Недавно появилась дата госпитализации – вторая половина июня 2015.
Обследование (28.03.2015):
СТГ – 63,4 нг/мл (0,06-5)
Пролактин – 6,93 нг/мл (5-40)
До госпитализации 2,5 мес. Звонила в «ЭНЦ» по возможности ускорить её - сказали что такой возможности нет. Меня очень волнует на сколько это критичный период. Если аденома увеличилась с августа по декабрь с 4 до 12 мм, то какого размера она может быть сейчас?? Хотела сделать МРТ – эндокринолог сказал, что нельзя так часто. На текущий момент отеки кистей, стоп и на лице усилились , стали заметны изменения на лице, сильная слабость. Эндокринолог предложила поставить до операции 2 инъекции Октеотида 20. За свой счет. Есть вариант приобрести 2 инъекции за 52000р. Для меня это огромная сумма. Но если это предотвратит какие-либо необратимые последствия, я готова их приобрести. Подскажите пожалуйста можно ли как то ускорить дату госпитализации? покупать ли мне октреатид 20? если покупать, то 26000 за инъекцию это адекватная цена? Спасибо заранее откликнувшимся.

[Melnichenko]

Сейчас у нас заполнение нового корпуса , мы увеличили количество операций на аденогипофизе, но все равно не успеваем . Речь идет о трех месяцах, это не критично, но я понимаю Вас, октреотид короткий три раза в день и каберголин ( агалатес, достинекс) можно использовать в это время.
Напишите мне Ваши инциалы , город то же, что и в личных данных? Иногда появляются какие - то окошки

[ghrh44]

ИФР-1 кто-то мерял?


Делать 2 укола Октреотида ЛАР бессмысленно: уровень лекарства доходит до стабильного только после 3-4 уколов. Да и назначение его до операции на исход не повлияет.

Брать агалатекс тоже: он слишком слаб для таких уровней ГР.
Простой Октреотид по ~ 200 мкг каждые 8 часов может что-то дать, но опять же, ГР слишком высок для гарантированной нормализации. Даже на 500 мкг 3 раза в день ИФР нормализуется где-то у 35%.

Трудно представить, что аденома за пару месяцев увеличилась с 4 до 12 мм. Скорее всего, МРТ без контраста был неадекватным.

Так что, ждите операции: аденому в 12 мм хороший хирург должен убрать в 50-80% случаев. Пару месяцев без лечения не критичны.
А там уж будем думать.

[homch]

Спасибо большое за ответ. Мои данные: Анна Олеговна С. 15.10.1988, город Пермь, талон № 57.0000.03849.154. Октреотид мне назначили 1 инъекцию в 28 дней. Про "короткий октреотид" 3 раза в день я ничего не знаю. Какая у него дозировка и сколько его ставят по времени (неделю, месяц)?

[homch]

ИФР1 не назначали. Никогда не мерила.

[ghrh44]

ИФР-1 обязателен !!!!!!
Все остальное на нынешнем этапе - имитация бурной деятельности: никакого эффекта на прогноз никакие лекарства сейчас не дадут.

Понимаю, что волнуетесь и боитесь, но поверьте : единственное сейчас это операция, а 3 месяца с активной акромегалией в Вашем здоровье тоже ничего не изменят.
Так что успокойтесь, скажите спасибо, что нашли сейчас, а не когда опухоль размером
в 3 см ( а такое сплошь и рядом), и перетерпите эти недели.
Шанс на успех операции хороший, а даже если не все уберется, то более низкий ГР откроет дороги, которые сейчас закрыты. А их много, и они эффективны.
Лет через пять свою нынешнюю панику будете вспоминать с улыбкой.

[homch]

Спасибо огромное за такое ободрительное сообщение. Так и поступлю (успокоюсь и буду ждать операцию).
Завтра же сдам ИФР1.

[homch]

Доброго времени суток. Получила результаты анализа ИФР1-
1020 нг/мл (норма 117-329 нг/мл)

[Melnichenko]

Мы подтвердили факт акромегалии

[homch]

Большое спасибо.

[homch]

Доброго времени суток.
26 июня 2015 года мне в ЭНЦ в плановом порядке была проведена трансназальная аденомэктопия гипофиза. Заключение из выписки «В послеоперационном периоде состоянои пациентки удовлетворительное, данных за несахарный диабет и вторичную надпочечную недостаточность не выявлено. Отмечается клиническая ремиссия заболевания – уменьшение отёка на лице и руках, что подтверждено данными лабораторного исследования: ИФР-1 – 152,1 (60-280)».
СТГ сдавала по месту жительства 27.07.2015 – 3,69 (0,06-5).
Полиурия во время пребывания в ЭНЦ держалась в пределах 3-х литров, потребление – 3-3,5 литра.
По приезду домой жажда постепенно увеличивалась. Эндокринолог дал направление на ОАМ.
13.07.2015 удельный вес – 1015 (в ЭНЦ от 02.07.2015 результат тож же). Рекомендовано повторить через неделю.
20.07.2015 удельный вес – 1015. + Усилилась жажда до 4-4,5 литров и добавились ночные походы в туалет (2-3 раза). Рекомендовано, если жажда не уменьшится через одну, две недели сдать анализ мочи методом Зимницкого.
03.08.2015
Часы Кол-во Уд. вес
06-09 600 1004
09-12 900 1005
12-15 690 1004
15-18 1000 1004
Дневной диурез 3190
18-21 850 1005
21-24 710 1000
24-03 620 1001
03-06 650 1002
Ночной диурез 2830
Суточные диурез 6020
Потреблено за сутки 5550
+ Постоянная жажда, очень частые походы в туалет, ночью 4 раза. Ночью небольшое недержание.
В выписке из ЭНЦ рекомендовано:
« При жажде более 3 литров в сутки или полиурии более 3 литров в сутки – прием Минирина в начальной дозе 0,1 мг, под контролем эндокринолога по месту жительства»
На данный момент в поликлинику к эндокринологу обратиться нельзя (оба в отпусках ещё две недели). Откладывать лечение не хочется, что бы не усугубить ситуацию. Могу ли я на основании данных результатов анализов самостоятельно начать приём Минирина (или какого-нибудь препарата)? Если да то как его принимать? За ранее большое спасибо.

[Melnichenko]

Да , можно начать - цель НЕ нормализация удельной плотности мочи, но социально приемлемая частота походов в туалет

[ghrh44]

А с чего вдруг удельный вес был 1.015 и вдруг упал до 1.004? У Вас после операции не было внезапной сильной головной боли? Нарушений зрения?

Никакой ситуации Вы не усугубляете: несахарный диабет был и 99% останется. Если он есть, то нужно проверить кортизол в 8 утра и св. Т4: как бы не было дополнительных дефицитов.

Начните Минирин 0.1 мг на ночь: иногда его хватает на весь день. Если продолжаете вставать часто ночью, то поднять дозу на две таблетки перед сном ( 0.2 мг).
Если при етом продолжаете бегать в туалет днём, то добавьте 0.1 мг когда начинается дневная полиурия, а если не хватит, то увеличьте дозу до 0.2 два раза в день.
Тогда утречком раз в неделю пропускайте одну дневую таблетку для увеличения диуреза: гарантирует, что не будет передозировки и гипонатремии.

С точки зрения акромегалии, - вроде хороший результат. Вы, случайно, не на КОК?

[homch]

Спасибо большое за ответы. Внезапной головной боли после операции не было. Болела конечно сильно, но не внезапно. Первые дни ставили обезболивающие, потом боли уменьшились и затем совсем прошли. Сейчас иногда болит, но не сильно. Первые несколько дней зрение было хуже чем раньше. Размыто. Потом нормализовалось. Препараты никакие сейчас не принимаю. А что значит что несахарный диабет останется? Это что таблетки постоянно принимать? Минирин начну принимать сегодня же. Спасибо большое за схему. Как сдам кровь на гормоны, сразу напишу результат.

[homch]

Начала приём Минирина. Сегодня сдала анализы на гормоны.
Результаты:
Т4 свободный 1,03 (0,7-1,48)
Кортизол 14,3 (5-25)