Подскажите (Ребёнок с ВДКН)

[veres]

Здравствуйте! Ребенку 7,5 месяцев,диагноз-ВДКН, сольтеряющая форма. принимаем кортеф и кортинефф,прочитала в аннотации на кортеф, что принимающие этот препарат более восприимчивы к ветряной оспе и заболевшие могут даже умереть,правда ли это?и если это так, то в детский сад мы ходить не сможем?

[Light]

Действительно, есть данные, что лечение кортикостероидами повышает риск тяжелого течения ветряной оспы. Наверное, имеет смысл обсудить с педиатром вакцинацию Вашего ребенка от ветряной оспы.
И, как мне кажется, такого ребенка не следует рано отдавать в детский сад.

[Melnichenko]

Есть принципиальная разница между приемом любых стероидов в дозах, требуемых для заместительной терапии( а при заболевании Вашего ребенка речь идет о дозе в сущности заместительной ) и дозах, принимаемых для лечения других заболеваний ( т.н. системных, где требуются совсем другие эффекты).

Справедливости ради следует заметить, что по последним данным требуемые для заместительной терапии дозы глюкокортикоидов должны быть несколько меньшими,но это не тема заочной дискуссии.
Очень важно, чтобы детей с ВДКН наблюдал хорошо знающий эту проблему педиатр- в Москве ведется регитср таких детишек.
Чисто в практическом плане вакцинация показана, как уже писала Ольга Юрьевна

[veres]

Мы живем в Подмосковье и наш педиатр про эту болезнь ничего не знает. Наблюдаемся мы в Москве в городском эндокринологическом диспансере.

[Light]

Сообщение от veres

Мы живем в Подмосковье и наш педиатр про эту болезнь ничего не знает. Наблюдаемся мы в Москве в городском эндокринологическом диспансере.

Вы можете взять в диспансере выписку с рекомендациями и передать её участковому педиатру.

[Melnichenko]

Ни в коей мере не отрицая органихационной роли эндокринологического диспансера, все же напомню еще раз, что главный детский эндокринолог МЗРФ - проф. Петеркова В.А.- директор института детской эндокринологии эНЦ, и что именно там ведутся все основные работа по генетическому анализу и оптимальной тактике ведения пациентов с ВДКН.Сейчас филиал ЭНЦ работает на базе отделения по ажресу Москворечье, 1. По тел 500-00-90 и тел 111-85-00 легко навести справки.

[veres]

У меня еще один вопрос:скажите какой препарат лучше кортеф или преднизолон?Я слышала, что преднизолон хуже. Нам врач сказала, что преднизолон дольше выхдит из организма и на ночь нам сделает преднизолон.Заранее спасибо.

[Melnichenko]

Здесь не очень подходят понятия хуже \ лучше.
Кортеф- это полный аналог природного гидрокортизона, того самого, из-за нарушенного образования которого в надпочечниках и происходит избыточное образовние в них же других горомнов у Вашего малыша.
Преднизолон - сделанное на основе природного гидрокортизоне близкое по структуре, но отличающееся по свойствам вещество ( на многие процессы он действует куда сильнее, чем кортеф). В силу целого ряда обстоятельст в нашей стране не было кортефа десятилетиями...И, когда он появился, у врачей могут быть пролблемы с умением с ним работать.
И еще раз скажу Вам- пожалуйста, в эНЦ. Если будут какие-то проблемы, поймайте там меня.

[veres]

Здравствуйте! Скажите , пожалуйста,нам сказали , что для экстренной помощи, нужно дома иметь раствор гидрокортизона 125 мл. А наш врач не знает как оно(лекарство это) называется ,как нам выписать рецепт.

[Melnichenko]

Гидрокортизон дозируется в мг, а не в мл.В ампуле гидрокортизона сукцината ( Solu-Cortef) или гидрокортизона гемисукцината (SopolcortH) - 100 мг.
Вы обратились в ЭНЦ ко врачу? У Вас могут быть проблемы с поиском препарата.

[veres]

Да мы вот ждем потепления , тогда и поедем. Анализы мы сдавали они у нас хорошие, эндокринолог с ГЭД сказала , что нам теперь к ней через 4 месяца. Вот мы и поедем в ЭНЦ в этот период.Спасибо.

[veres]

Здравствуйте!Скажите, пожалуйста, как проявляется ВДКН, точнее сказать сказать приступ ВДКН.

[Melnichenko]

У ВДКН приступов нет, а вот надпочечиниковая недостаочность - острое состояние. Что случилось?

[veres]

У ребенка поднялась температура 38,6, дала ей нурофен, ее стошнило(все вышло обратно), температура спла до 37, она даже уснула, а когда проснулась я взяла ее на руки, а она дернулась, я вызвала скорую.Пока скорая ехала (больше часа), у нее начались судороги и потеряла сознание. Скорая приехала сделала укол преднизолона , но ничего не помогло. Нас увезли в больницу. Положили в реанимацию, и через капельницу вводили преднизолон, вроде нас откочали, мы уже дома, но ребенок плохо ест. Вот я не знаю, что это было у нас.Сейчас записались к нашему доктору в городской эндокринологический диспнсер(но только 28 марта).А что сейчас с ней происходит не могу понять.Спасибо.

[Light]

Вам бы всё-таки записаться на консультацию в Ин-т детской эндокринологии при ЭНЦ.