#16
|
|||
|
|||
Спасибо, Сергей Александрович за понимание. И все же, я очень надеюсь на подсказку в решении столь трудной для меня проблемы.
С уважением, Маргарита Юрьевна. |
#17
|
||||
|
||||
Уважаемая Маргарита Юрьевна! Мы не имеем никакой медицинской информации о Вашем сыне. Нам нужны подробности.
__________________
Абугов Сергей Александрович. Российский Научный Центр Хирургии им. академика Б.В. Петровского. |
#18
|
||||
|
||||
Вы можете выложить данные на стороннем ресурсе и дать ссылку здесь. Правила пользования хостингами есть где-то в разделе общей информации.
P.S. Нашёл инструкцию
__________________
Абугов Сергей Александрович. Российский Научный Центр Хирургии им. академика Б.В. Петровского. |
#19
|
|||
|
|||
Постарюсь разобраться. Благодарю!!!
|
#20
|
||||
|
||||
Маргарита Юрьевна, пост с Вашим адресом электронной почты я перенесла в скрытую часть форума.
|
#21
|
|||
|
|||
Анна Евгеньевна, поздравляю с Рождеством Христовым!
Помогите разобраться, хочу написать и отослать файлы так, что бы не видно было на форуме, и не знаю как это сделать. |
#22
|
|||
|
|||
Вы можете разместить файлы в этой теме - они будут перенесены модератором в служебную часть форума - там, где их увидят только зарегистрированные консультанты.
Рассылать файлы нескольким десяткам специалистов, которые могут принять участие в обсуждении проблемы, нецелесообразно. Да и не знаем мы, чьи знания и когда могут оказаться полезны.
__________________
С уважением, Валерий Валерьевич Самойленко |
|
#23
|
|||
|
|||
Пост, содержащий персональную информацию, переведен в скрытый режим
__________________
С уважением, Валерий Валерьевич Самойленко |
#24
|
|||
|
|||
Сердечно благодарю!!! Счастливых Рождественских праздников!!
Доброго здоровья, Маргарита Юрьевна. |
#25
|
||||
|
||||
Маргарита Юрьевна! Материал читаем и анализируем. Впечатления выложим завтра.
__________________
Абугов Сергей Александрович. Российский Научный Центр Хирургии им. академика Б.В. Петровского. |
#26
|
||||
|
||||
Вроде бы, по данным ЭХО, диаметр не меняется, это хорошо. По данным КТ - 6.5 см, это много. А откуда появилась информация о синдроме Марфана? КТ картина нетипичная. Какой рост у сына? Нет ли склонности к привычным вывихам? Нет ли чрезмерной пластичности суставов?
Я склоняюсь к необходимости операции. Где хорошо оперируют аорту на Украине не знаю. В нашем институте - блестящая аортальная хирургия. С моей точки зрения, выше среднего европейского уровня. Проблема в стоимости. Думаю, что для граждан Украины это будет стоить около 500 000 руб. Точно не знаю.
__________________
Абугов Сергей Александрович. Российский Научный Центр Хирургии им. академика Б.В. Петровского. |
#27
|
|||
|
|||
Доброго Дня, Сергей Александрович.
У сынули рост 182 см. Чрезмерной подвижности в суставах нет. Имеем проблему с позвоночником, но это возникло после проведенной операции. Предполагаю, связано с травматическим воздействием и нарушением целостности связочного аппарата в ходе операции. Для решения этой проблемы принимаем олигопептиды и препараты мидий, корней одуванчика. Поддерживаем работу печени. Думаю Вам это не очень интересно т.к. хирурги привыкли решать проблемы более радикально. С-м Марфана хотим исключить, не могу точно сказать, где встречала информацию о возможности изолированной формы поражения аорты при данной патологии. Кроме всего, это просто подстраховка. Мы граждане России,сейчас с мужем пенсионеры. Вынуждены здесь находиться т.к. помогаем матери. В клинике Петровского наблюдались и готовились к балонной дилятации. Но потом решили этого не делать т.к. отдаленные результаты показывали бесперспективность этого вмешательства. В клинике Амосова есть замечательный доктор Ситарь Леонид Лукич. Он оперирует только аорту, докторская работа посвящена с-м Марфана. О нем говорят, как о ведущем специалисте в данной области хирургии в Украине. Считаю при принятии решения об операции, все же необходимо провести исследование генной информации для выработки тактики в ходе операции. После праздников обратимся в Киевский институт молекулярной биологии и генетики. Они занимаются в настоящее время интересными разработками в области генной терапии. Моя задача на данном этапе ОСТАНОВИТЬ процесс расширения любым путем. Ведь появляется обнадеживающая информация о "выращивании" даже сердца... Необходимо выиграть время... И НАДО ЖИТЬ! Или я не права? Как бы Вы поступили на моем месте? С уважением и благодарностью, Маргарита Юрьевна. |
#28
|
|||
|
|||
P.S. Обрате внимание на динамику диаметра аорты дистальнее аневризмы на КТ. Кроме всего сам клапан, "одностворчатый". Это, что ошибка?
|
#29
|
||||
|
||||
Цитата:
1. Описанная Вами терапия не выдерживает никакой критики. Впрочем, она безвредна (надеюсь). Единственным методом предупреждения разрыва, по крайней мере известным мне и обладающим доказательной базой, является контроль артериального давления. 2. Я не хирург и стараюсь всегда действовать максимально щадяще. 3. В настоящее время не существует документированной научной базы, позволяющей проводить терапию аневризмы аорты некоторыми генетическими наработками. Даже если представить себе, что я отстал от жизни и не в курсе последних открытий, максимально на что Ваш сын может рассчитывать - это на роль "контрольной" группы в очень небесспорном с этической точки зрения исследовании. Цитата:
5. Существуют только 2 принципиальных решения вопроса: оперироваться или не оперироваться. При этом, надо иметь ввиду, что корни одуванчика и генетика являются (в данном случае) только способом ухода от решения проблемы и, ни в коем случае, не предотвращают возможных нежелательных последствий. Я вижу, что Вы мужественный человек и обратились на форум за словами поддержки. Только поэтому я и позволил себе говорить с Вами оперируя императивами. Вы должны принять решение, за Вас его принять не сможет никто. Прошу Вас, при принятии решения смотреть в глаза суровой прозе жизни, а не некоторым теоретическим возрениям. Удачи Вам, мы искренне сопереживаем Вашим проблемам. С искренним уважением,
__________________
Абугов Сергей Александрович. Российский Научный Центр Хирургии им. академика Б.В. Петровского. |
#30
|
||||
|
||||
Цитата:
|