|
#16
04.04.2011, 07:41
|
|||
|
|||
|
Еще вопросы назрели: может быть, нужны еще проверки? всегда говорят, что мастения может быть с другими аутоимунными болезнями, а кроме ТТГ ему ничего не проверяли?
Если можно, выскажите свое мнение! у нас ощущение, что врачи говорят разные вещи, (например, отменять или не отменять местинон при IVIG), и мы совсем запутались... 
|
|
#17
07.04.2011, 08:36
|
|||
|
|||
|
Снова обращаюсь с просьбой - миожет ли быть у ребенка миастенический синдром? Врожденная миастения? Наша невролог не дает направление к генетику, потому что, по ее словам, в детстве не было птоза. Но у ребенка были трудности с едой, с глотанием, ГВ он вообще не смог справиться.
Стоит ли добиваться направления к генетику?
|
|
#18
11.04.2011, 04:01
|
|||
|
|||
|
Безумие какое-то! 6 раз в день Местинон - прямой путь к холинэргическому кризу. Зайдите, пожалуйста на сайт Myasthenia.ru в раздел для пациентов, почитайте. Наличие бульбарных нарушений, а уж тем более дыхательных - прямое показание к иммуносупрессии. Мы спокойно назначаем нашим больным преднизолон по чрездневной схеме, и детям в том числе. Через месяц наступает четкое улучшение, далее доза снижается до поддерживающей. По поводу иммуноглобулина: я не ошибаюсь, Вам предлагают капать всего 4 г на курс? Или это в день (то есть 16-20 г на курс)? 4 г на курс доза неэффективная.
Честно говоря, делать Single Fibre EMG не сделав обычную низкочастотную ритмическую стимуляцию мы бы не стали. Это пушками по воробьям. Рентген грудной клетки не позволяет уточнить состояние тимуса, делается КТ переднего средостения. По поводу врожденной миастении и приобретенной - во-первых при правильно проведенной ЭМГ методике ритмической стимуляции (со специфическими пробами постактивационного облегчения, истощения до и после прозерина) можно уже достаточно различить. Во-вторых, вы описываете достаточно острое начало, врожденные миастенические синдромы плохо реагируют на прозерин, медленнопрогрессирующие, больше похоже на обычную Miasthenia Gravis
|
|
#19
11.04.2011, 07:20
|
|||
|
|||
|
Большое спасибо за ответ!
1. По поводу местинона - сказали, что норма - 7мг на кг. При шести раз в день получалось 9 мг на кг, сняли одну таблетку. 2. Врачи его видят под местиноном по утрам, никак не попадали на приступ слабости, пожимают плечами и говорят, что у него хорошее состояние. Мне заняло 2 месяца их убедить, что у него не окулярная форма. 3. про метод ТМС сейчас почитала в гугле, никогда такого не слышала и никогда нам не предлагали. 4. по поводу врожденной - да, спасибо, думаю, по этой причине и нет смысла делать тесты. Я так понимаю, для врожденной более свойсвенно ровное течение с кризами, а не постоянное ухудшение? 5. иммуноглобулин, как я поняла, 2 гр на кг, то есть получается 40 гр на курс. курс 2 дня, 20 гр в день. 6. Стероиды ему не дадут, как раз пришли результаты проверки лаборатории сна - норма. Раз норма, значит дыхательных нарушений нет. В принципе, сейчас нет постоянных проблем с дыханием, они возникают только на фоне сильного утомления. А в последнее время он был слишком слабым, чтобы беситься. 7. КТ нам отказались делать. Сказали, что у детей он малоинформативен, из-за того, что там ткани, а не кость, и из-за того, что нельзя использовать йод как контраст. Поэтому послали на МРТ, а туда жуткие очереди. Прошло ровно две недели после IVIG. Первые дней пять он был как вареный - более слабый, вставал позже, все время жаловался на усталость, ярко выраженный птоз, проблемы с голосом по утрам (до местинона). Потом вдруг резко появился прилив сил. Он остается активным даже по вечерам, больше бегает и прыгает. Может быть, все-таки подейтсвовало? Птоз все равно не очень. ИМХО, пока единственное, что действовало на птоз, было пары вентолина. Еще раз спасибо Вам за ответ! Хотя бы вопрос по врожденной вы сняли.
|
|
#20
13.06.2011, 14:52
|
|||
|
|||
|
И снова к вам с вопросами. На этот раз по поводу головных болей.
Ребенку 7 лет, вес 21.5, рост 123 см. Сейчас получает третий курс иммунглобулинов, из расчета 1 гр на кг. Раз в месяц. Реагирует тяжело - сильные головные боли, иногда рвота. Последние две недели (за две недели до начала курса иммунглобулинов) постоянные головные боли, пркатически всегда с болями в животе и иногда в руках и ногах. Постоянные - это ежедневные. Будят его ночью, нурофен приносит облегчение. До этого боли были, где-то месяцев шесть. вначале я грешила на птоз, что голова болит от напряжение глазных мышц. В среднем раз в неделю. Неврологи отправили нас к ревматологу, и из-за повышенной ANA (1:160), и из-за того, что голова болит вместе с животом. Сегодня, из-за того, что боли стали чаще и сильнее, отправили на МРТ головы, хотя невролог подчеркнула, что не считает, что это какая-то патология мозга. на направлении написала "подозрение на SOL". Анализ крови не делали уже несколько месяцев. Вчера проверяли глазное дно - норма. Неврологического статуса на руках нет. из того, что запомнила: Рефлексы +2 двусторонние Бабинский отрицательный. Ротенберг норма Тонус 4/5 (из-за миастении) У меня такое ощущение, что мы что-то недопроверяли. Какие бы еще проверки вы посоветовали сделать? К врачам какого профиля обратиться? Спасибо!
|
|
#21
13.06.2011, 19:55
|
|||
|
|||
|
Скажите пожалуйста, не ухудшается ли у ребенка зрение? Хорошо ли он слышит и делали ли ему ЭКГ?
|
|
#22
13.06.2011, 21:23
|
|||
|
|||
|
Зрение объективно не ухудшается, но есть двоение, оно часто мешает.
ЭКГ делали полгода назад, было в норме. На слух не жалуется, но не проверяли. Наоборот, все время жалуется на шум. Спасибо большое!
|
|
|
|
#23
14.06.2011, 12:21
|
|||
|
|||
|
Исходя из всего вышеописанного, не думаю, что надо делать еще какие-либо обследования. Дождитесь МРТ головного мозга и напишите о результататх.
|
|
#24
14.06.2011, 12:28
|
||||
|
||||
|
Цитата:
Для начала проверьте слух ребенка сами. В разделе "развитие" есть тема, посвященная этому. Если будут сомнения, скажите об этом своему врачу.
|
|
#25
14.06.2011, 20:31
|
|||
|
|||
|
Цитата:
|
|
#26
14.06.2011, 20:34
|
|||
|
|||
|
Цитата:
А слух завтра проверю, большое спасибо за совет!
|
|
#27
16.06.2011, 13:30
|
|||
|
|||
|
Почитав советы, попыталась проверить слух. Посадила ребенка на стул спиной к себе, сказала оборачиваться только если услышит что-то. комната тихая, мы с ним были вдвоем дома.
По моему ощущению, он хорошо слышит. реагировал на шепот, на разыне виды звуков - шелест, что-то вроде погремушки, трещетка - тихие. Расстояние где-то 2.5-3 метра.
|
|
#30
20.06.2011, 22:41
|
|||
|
|||
|
Я не смог открыть. Пишет, что файл был удален тем, кто его загрузил.
|
Линейный вид
