Болезнь Адиссона, дозировки

[ivan_stepan]

Прошу прощения, я уже писал. Тему закрыли.

Я ушел с дексаметазона, но новые дозы подобрать не могу. А спросить не у кого, все по книгам говорят, а толку от таких консультаций.

Пробовал HC 7.5 утром , 5 в обед + 2.5 в 18:00 + 0,25 дексы на ночь.
Итого: 21 где-то в пересчете на HC.

Мало как-то. Кожа начинает сохнуть на лице и на косточках кистей рук, стала шелушиться. Еще на голове кожа стала слезать, если почесать расческой.

Увеличил дозу.
Сейчас пью HC 10 утром + 7,5 в обед + 2,5 вечером+0,25 дексы на ночь.
Итого: 26 в пересчете на НС.
АКТГ утром 11.

Меня подташнивало, когда слезал с дексы около двух недель, ел чайной ложкой, и живот болел и ноги тянуло. Но потом все само прошло за две недели. Думал уже вернуться на дексу, но вытерпел. 8 лет пил ее, как мне советовали врачи.

Когда пил дексаметазон 1 мг, то кожа была жирной. А сейчас сухая (мажу кремами), правда лицо стало уже , щеки и подбородок ушел. На 1 мг дексы был 80 кг при 189 роста, а сейчас 75 кг. Кость у меня неширокая, поэтому вес устраивает.

ВОПРОС:
1. Почему сохнет кожа? Теорию я знаю, а вот на практике такого у меня не было никогда. Всегда была жирная.

2. 26 мг HC много или норма, я хочу еще отменить дексу до 0.125.

3. Когда войду в норму по гормонам, хочу опять ходить в тренажерный зал (не сильно тренироваться конечно) , нужно ли увеличивать дозу.

Спасибо.

[camelot]

В апреле 2017 года Вы получили ответ от Галины Афанасьевны, что первичная эндокринная патология (хроническая надпочечниковая недостаточность) у Вас не доказана, ранее неоднократно предлагались возможности дообследования.
Какой помощи Вы ожидаете?

[ivan_stepan]

Там ничего не было доказано. Я был в ЭНЦ, сдал анализы. Это было в 2008 году.
У меня кортизол суточный свободный был в моче в два раза выше нормы. И АКТГ в 2 раза выше нормы (100 кажется). Но зав отделением терапии, это не главное здание ЭНЦ, и ее 2 аспирантки развели руками и ничего объяснить не смогли. Сделали дексаметазоновую пробу и подавили АКТГ. И вот пока декса действовал, я чувствовал себя нормально, я был так удивлен, что нет одышки и нет слабости. У меня вес тогда был 59 кг и рост 189. До этого, что только не лечили и целиакию и тд и тп. И вот 1 мг дексы и я лишился всех бед, которые 3 года мучали каждый день. Поправился мышечно на 20 кг. Ожирения не было. Ходил в зал. Одежда стала держаться на теле нормально, а до этого как на вешалке.

АКТГ 8 лет был равен 0. Мой эндокринолог в городе не была против, так как знала сколько я мучился до этого, и сказала если это помагает, то пей дексу, только соблюдай 100 правил. Проблем с дексой не было, были операции , грипп, отравления. Всегда принимал дополнительные дозы или уколы гидрокортизона. Жил так 8 лет, и вот хочу перейти на гидрокортизон, а лучше перезапустить надпочечники (хотя вряд ли получится, за 8 лет они засохли уже). Теперь болезнь Аддисона есть, например на 0.375 дексы и больше ничего не принимать, то я не протяну больше 5 дней, проверено!!!. Начинается помутнение и слабость и боли в мышцах.

Вес нормальный. Если бы я тогда не начал принимать дексу, я бы вряд ли дожил до сегодняшнего дня, кожа да кости были и иммунитет был слабый, герпес кандидоз. А 1 мг дексы все проблемы решил за 8 часов. Убрав излишки гормонв. Просто сейчас я решил от щек избавиться и подбородка и аппетита. Ожирения не было, просто хочу лицо со скулами))) Вот перешел на гидрокортизон и похудел на 4 кг, самое интересно что лицо больше всего похудело, чем тело (в пропорции конечно). Новые появились проблемы. Сухость кожи. Они начались, когда доза дексы упала до 0.5мг.

Вот вопрос
1. Дозы гидрокортизона. Я привел выше.

2. Хочу запустить надпочечники снова, может быть в этот раз не будет тех симптомов. Актг поднялся до 11. Попробую убрать дексу до 0.125 и повысить еще актг и буду ждать 9-12 месяцев, пока что-то вырастет. Но думаю они уже усохли, слава богу альдостерон мне дает сколько надо. ВОПРОС: Есть ли шанс вырастить снова эти клетки под действием АКТГ после 8 лет простоя? Если не получится, то проживу так, по сравнению какие были пробемы 8 лет назад до дексы, то сейчас можно сказать что проблем нет никаких.

[Melnichenko]

Разведение руками не является диагнозом::. Последний обычно пишут на бланке:в ситуации сам себе врач, сам себе палач консультации о
Не нужны

[ivan_stepan]

Не является, а деньги я заплатил и за анализы, и за билет, и за консультации.
У нас бы еще ответственность врачей ввести как в США. Язвили бы поменьше, и порядка было бы побольше.


А написать диагноз или причину, они даже не удосужились.
Зато смешно было, тот кто назначил анализы врач в ЭНЦ, ушла в отпуск. А новая врач сказала, повторный прием платите также как в первый раз. Я новый врач, и вас я раньше не видела. На это ума хватает.

И так везде. Шутки, смех, а там хоть сдохни...но сначала оплати.

[Melnichenko]

Сообщение от ivan_stepan

Не является, а деньги я заплатил и за анализы, и за билет, и за консультации.
У нас бы еще ответственность врачей ввести как в США. Язвили бы поменьше, и порядка было бы побольше.


А написать диагноз или причину, они даже не удосужились.
Зато смешно было, тот кто назначил анализы врач в ЭНЦ, ушла в отпуск. А новая врач сказала, повторный прием платите также как в первый раз. Я новый врач, и вас я раньше не видела. На это ума хватает.

И так везде. Шутки, смех, а там хоть сдохни...но сначала оплати.

Номер истории болезни, год обращения. Отпуск даже врачам пока еще разрешается
" в норму по гормонам " Вы не войдете никогда- исследование АКТГ в Вашей ситуации бессмысленно вообще, равно как и кортизола.
Для сухости кожи миллион причин, медикаментозный Кушинг - одна из них.
26 мг гидрокортизона - это что и как ?

[ivan_stepan]

Спасибо за внимание.

Я был на платной консультации в ЭНЦ примерно в 2007 году. Не помню, чтобы истории заводили, карточку может быть. Я спросил прямо у врачей , "я худой очень как из концлагеря 58кг 190 рост , надо мной все смеялись в институте, что я КРЕПЫШ БУХЕНВАЛЬДА, слабость, горло болит по 30 дней," и спросил прямо, "почему св. кортизол в 2 раза выше" и АКТГ 100.

Также я спросил, почему вечером после 23:00 я лучше всего себя чувствую, мышечная сила появляется , нет слабости вечером, а утром ужаснее всего я как вареный, потею , жарко и слабость в руках и ногах и диарея до вечера до 23:00 потом живот успокаивается сам?
Я не получил никакого ответа, они (врач зав. отделением кажется + две аспирантки) сказали, что не знаем. Ничего не было предложено, никакого дообследования. И я понял, что всем плевать на меня, езжай в Сибирь обратно. Больше в ЭНЦ я не был. Мне кто-то на вахте или медсестра какая-то неформально очень рекомендовали к Вам прийти, но я был слаб и уехал в Новосибирск. Про сайт этот я не знал.

Да, я стал принимать Дексу и страшно боялся и даже паниковал, зная последствия и что назад дороги нет, это инвалидизация в некотором смысле, как у Кэннеди)) Но я выздоровел дня за 2, пусть такой ценой и стал жить обычной жизнью. Мой эндокринолог меня даже не узнала (я из дистрофика стал телом модельной внешности) и неформально одобрила дексу, а она не деревенский врач, есть статьи научные. Я ходил еще к одному эндокринологу для подстраховки, она сказала, что делать нечего, раз помогает то пей только 0.75 мг. Я стал жить без больниц и анализов, прочитал Вашу книгу про надпочечники, чтобы знать, что делать в экстренных случаях.

Сейчас я по Вашим рекомендациям снял дексу с 1 до 0,25мг. И добавил кортеф.

Сейчас 26 мг это приведенная к общему знаменателю доза Гидрокортизона (HC).
Т.е. утром 10 мг HC + 7.5 мг HC в обед + 2.5мг HC вечером + 0,25мг (полтаблетки дексы примерно 0,25=6,6 мг кортефа). Декса для подавления избыточного АКТГ и чтобы утром быть в форме. Вы кому-то тут такое рекомендовали, но с преднизолоном только. Я доз преднизолона не знаю, и эксперименты с ним не стал делать.

Сухость кожи началась после снижения дексы с 1 до 0.5мг.
Но кожа сухая только на лице, а на руках шелушаться пальцы только и косточки, раньше правда ноги еще сохли от колена и ниже. На голове если расческой почесать то видно шелушение (крупные куски кожи). Начал пить ретинол по 5000МЕ , сухость в этих местах поменьше стала. У меня еще псевдоаллергия и пью ЭРИУС второй год. Отменить Эриус сложно так как гистамин начинает раскачивать меня. Желчного пузыря нет, поэтому пью поливитамины. Причем кожа сохнет в тех местах на пальцах, где краснеет , не знаю может аллергическая реакция. Декса аллергию лучше контролировал, чем эквивалентные дозы кортефа. Я поэтому не хотел ничего менять.

АКТГ я смотрю, так как не хочу получить гиперпигментацию (и не дай бог аденому гипофиза, если уровень АКТГ начнет зашкаливать). Сейчас АКТГ 11, хочу снять еще дексы до (1/4 таблетки), чтобы актг подрос и может надпочечники как птица феникс начнут набирать массу. Что сомнительно после 8 лет непрерывной дексы.

Если бы не лицо и не аппетит на дексе, я бы ничего никогда не менял. Анализы в норме, на дексе вообще все идеально было и кровь и сахар и печень. Альдостерон в норме был.


Т.е. планирую новую дозировку с меньшей дексой тем же кортефом.
Т.е. утром 10 мг HC + 7.5 мг HC в обед + 2.5мг HC вечером + 0,125мг дексы.

Есть ли шанс за год-два вырастить надпочечники? Хотя бы чтобы для нестрессовых ситуаций, чтобы они не давали 300 мг, а хотя бы 5-10 для аппетита. Сейчас это главный вопрос. Также небольшой АКТГ как я понимаю нужен для пигментации кожи нормальной как защита от солнца, надо на море ехать. Хотя я совсем не загораю лет 10 уже.

Поэтому и контролирую АКТГ, хочу где-то 25-30 как у здоровых, но чтобы <46. Также мне нужны предшественники АКТГ, они ведь для чего-то нужны моему организму.

Главный вопрос это: могут ли дозы АКТГ <46 вырастить, что-то для синтеза кортизола в минимальных нестрессовых количествах.

Спасибо.

[Melnichenko]

Номер карточки.
Это амбулаторная история болезни.
Ваша история - это набор типовых ошибок.
Болезнь Аддисона никогда не была доказана, проводился прием препарата с мощными эйфоризирующими свойствами , не используемый при болезни Аддисона и с мощными побочками, с узким диапазоном.
Чем Вам понрявился дексаметазон - мы уже никогда не узнаем.
К сожаления, в отсутствие четких временных параметров Ваша истриия нечитаема, и ее переполненность эмоциями не облегчает чтение.
Идея о 26 с общим знаменателем также совершенно не ясна.
Главным же образом немясго, на какой вопрос Вы не получили ответа в предыдущей сессии консультаций

[ivan_stepan]

Я не знаю, номера. Я все анализы выкинул лет 5 назад.
А что с надпочечниками, АКТГ может их вырастить за год-два?

[ivan_stepan]

26 мг, чтобы эквиваленты были в диапазоне 20-30 мг в сутки из расчета кортефа.

Ответ на вопрос, почему св. кортизол был в 2 раза больше нормы при моих симптомах.

[Melnichenko]

Не может. ВЫ УЖЕ ТРИЖДЫ обращались под разными никами на форум.
Заочные консультации в Вашей ситуации невозможны