АВ-блокада 2 ст у ребенка, эпизоды внезапной вялости

[Darya1891]

Здравствуйте, уважаемые медики!
Моему сыну 8 лет и у него аутизм, поэтому он мало может объясниться о своем состоянии.
Забегу на год назад. Сын перестал активно бегать на площадках, больше не мог удерживаться на турничках и часто хромал без причины, к тому же у него увеличивались икроножные мышцы. Мы обращались к врачам и в очередной раз получили под вопросом диагноз МД Дюшенна. К тому же были не хорошие анализы, повышение КФК до 1500 ед, лактата и ЛДГ в два раза.
Обследовались вплоть до полноэкзомного секвенирования, не нашли ни одной мутации, а состояние медленно прогрессирует. У сына частенько стала возникать внезапная вялость, хотя он очень гиперактивный, не усадить. Иногда он уже просыпается таким вялым, либо становится таким после подвижных игр. Тогда же у него возникают внезапные приступы, когда пульс скачет десятками (измеряла пульсоксиметром), он паникует, сильно трясется, появляются позывы к рвоте, иногда белеют губы. Приступы могут быть каждый день, могут не беспокоить по 1,5 мес.
Начитавшись статей, я решила поставить сыну холтер. На СМЭКГ полгода назад были обнаружены 4 паузы только ночью, из них 3 за счет АВБ 2 ст 1 типа с паузами до 1735 мс, одна за счет АВБ 2 ст 2 типа с паузой 2366 мс.
Сейчас переделали холтер, заключение прикладываю, добавились паузы днем и стали длиннее, в т.ч ночная пауза. Оба раза холтер делали на фоне хорошего самочувствия, без видимой слабости и приступов.
Последний приступ был 1 мая, вызвали впервые скорую, зафиксировать не успели, но давление 150 на 90 и пульс 60 не понравился фельдшеру, нас увезли, правда в приемном покое отговорили ложиться из-за праздников.
На узи и эхо сердца только дополнительные хорды.
Извините, что много текста, я очень переживаю, т.к. о самочувствии сына могу лишь догадываться. Он не может объяснить, есть ли головокружения. Обмороков не было, пару раз закатывал глаза наверх, как в предобморочном состоянии ( эпиактивности нет, проверялись)
Подскажите пожалуйста, как правильно наблюдать ребенка, может ли наша проблема усугубиться или можно быть спокойной? Просто наши врачи говорят разное, один, что нужно строго наблюдаться и в будущем может понадобиться ЭКС, другой, что наши результаты - вариант нормы.
Я же, как мама, чувствую проблему, да и родственники заметили перемены в состоянии ребенка.