Гемолитическая желтуха у полуторемесячного.

[Xabar0va]

Дано: мальчик, родился 4580 27 июня, КС. 2 ребенок, роды вторые. Группа крови 3+, у старшего брата 3+, муж 3+, я 2+.
Токсикоз до 37 недель. КС на схватках, срок 39+1 (но планово в этот же день было бы кс, отслойка сетчатки + рубец и крупный плод). Родился очень белый, но врачи не придали значения, я сама очень бледная.
У меня на после укола промедола (в ПИТе, через 6 часов после родов) упало давление до 65, гемоглобин 80, переливали 200 мл эритроцитной массы.
У старшего поствакцинальное осложнение на прививку от гепатита, поэтому младшему написала отказ. Но, насколько я понимаю, в нашем городе викасол по умолчанию(
Плюс левая почка у ребенка гидронефрозная, с начальным истончением паренхимы.
Правая - пиелоэктазия

Начал желтеть на 2 сутки, на мой вопрос неонатолог ответила "вы еще не видели желтых детей". На 3 сутки стал красно-оранжевым, билирубин 280
Под лампой 3 суток рос, максимальное значение 318.
Потом начал падать до 271. Предположили прегнановую желтуху (ребенок на чистом ГВ с конца первых суток), сказали, что у нас не может быть конфликта, потому что группа крови не 1. АЛТ, АСТ в норме, значит, не механическая. Так они "исключили" все.

Ушли под расписку. На след день сдали анализ, гемолиз. Он стал желтый совсем, уехали на скорой в патологию.
Там пришел еще один гемолиз, на 4 сутки под лампой и с инфузией (глюкоза и магнезия) билирубин 225, к выписке 129. Гемоглобин 200, остальные показатели в норме.
Через день после выписки билирубин 202.
Взяли лампу в прокат, светимся дома. В месяц под лампой били 119, остальные показатели биохимии в норме, включая ретикулоциты. Гемоглобин 160. Транскутантно в моем городе не измеряют, только кровь из вены.
УЗИ печени и селезенки в норме, не увеличены.
Попали к гематологу, наконец прозвучал диагноз "конфликтная желтуха", правда, не гемолитическая, а конъюгационная.
Урсофальк пьет с 4х суток жизни, плюс гематолог добавила фолиевую.

Все вивисекции типа перевода на смесь, кипячения молока и т.п. испробованы. Если не светить в лампе больше суток, человек желтеет до пяток и явно растит билирубин. В таком режиме больше полутора месяцев. В лампе без груди не лежит, поэтому светимся вместе с ним.


Я так понимаю, что если бы в роддоме поставили точный диагноз, сделали бы укол иммуноглобулина и на этом бы все закончилось.
И викасол в какой-то степени усилил этот конфликт, насколько знаю, там в противопоказаниях гемолитическая болезнь.

Что можно сделать сейчас?
Заранее спасибо за ответы