|
#16
14.08.2013, 12:04
|
|||
|
|||
|
А вероятность того ,что опухоль находиться в другом месте исключена?
Ведь после второй операции гормоны выросли сразу же,и проф. Возняк Александр Михайлович нам сказал : нужно искать в другом месте. И как применить гамма нож, если аденома нигде не просматривается,разве это возможно? Неужели у меня нет больше другого выхода? 
|
|
#17
14.08.2013, 14:52
|
||||
|
||||
|
Тогда она должна продуцировать КРГ , и затем включить гипофиза . Но не суть - она может быть в 5 мм и никогда не быть найденной - но после двусторонней адреналэктомии вы проживете , получая нужную дозу кортефа и кортинефа еще сто лет .
Правила игры для этих ситуация разработаны и нет оснований усложнять ситуацию - я не проведу Вам дистанционно ПЭТ , а хоть бы и провела - пока есть надпочечник , эта эктопированная опухоль не будет выявлена ( знаем , плавали ) На самом деле мир прост - описанное вами человечество наблюдало , выходы перечислены . При этом для принятия решения о том или ином лечении все равно очно будет сделано все , чтобы ситуацию уточнить. Кто бы и чтобы не сказал - пусть делает или пусть делают в другом месте . В общем виде ответ такой - описываемая ситуация не противоречит концепции нерадикально пролеченной кортикотропиномы и является основанием для дальнейшего диагностического поиска и лечебных мероприятий , объем этих последний диктуется возможностями учреждения ( селективный забор , ПЭТ и тд ) Вместе с тем факт наличия жизнеугрожающего состояния не дает оснований для слишком долгих диагностических поисков. кетоконазол никто не мешает давать уже сейчас , равно как и проводит селективный забор или запрашивать пасиреотид.
|
|
#18
14.08.2013, 21:39
|
|||
|
|||
|
Уважаемая Галина Афанасьевна,очень тяжело принять правильное решение. Как я поняла пока есть надпочечники,мне необходимо сделать селективный забор крови,сделать ПЭТ. Подскажите,где можно сделать ПЭТ(на каком изотопе) для моего случая.Или,это,как Вы пишете, бесполезно?
И что же мне всё-таки срочно начать принимать,что бы хоть как то приостановить разрушение организма? Кетоконазол я пила месяц,после сдала гормоны, эффекта не было. Подскажите,где можно приобрести пасиреотид и сколько мне нужно запрашивать,если можно-цена?Необходимо ли принимать бромкриптин? Огромное спасибо.
|
|
#19
15.08.2013, 02:27
|
||||
|
||||
|
ПЭТ можно - но скорее с академических позиций и этот крупный город - Москва и пр
Кетоконазол - речь пойдет и о дозе , еще можно мефипристон или глютетимид- но тут уж тем более нужны знающие люди. Бромкриптин вряд ли нужен . Нужно ехать в крупный центр - Москва , Киев , Питер Пасиреотид - это еще более отдельный разговор
|
|
#20
16.08.2013, 14:19
|
|||
|
|||
|
Здравствуйте,уважаемая Галина Афанасьевна!
Крупный центр Москва,Киев... меня не пугают.Ой, собираем деньги!!. И пока мы собираем,что же конкретно мне принимать уже сейчас,чтобы хоть каким-то образом приостановить выброс гормонов? Сейчас при малейшей нагрузке у меня сильная утомляемость. И ещё вопрос,я принимаю кальций -Д3- Никомед,и прочитала,что без биофосфатов-это бесполезно.Подскажите,пожалуйста,какой принимать и сколько? Может пока в Киев на консультацию?Вы не подскажете,кто больше Кушингом занимается,чтобы меня не футболили по кабинетам? И как попасть к Вам на консультацию? Большое спасибо. С уважением Алеся.
|
|
#21
16.08.2013, 14:28
|
|||
|
|||
|
Ещё у меня в лёгких обнаружен кальцинат,и гемангиомаSVI печени,не может что-либо быть причиной? Спасибо.
|
|
#22
17.08.2013, 17:51
|
||||
|
||||
|
Конечно, нет - ни кальцинат, ни гемангиома- не причины, ошибка в интерпретации данных- еще один повод для нового обследования. Помните ли Вы, что сведения о кальцинате и гемангиоме уже давали?
|
|
|
|
#23
10.11.2013, 01:14
|
|||
|
|||
|
Здравствуйте Уважаемые Галина Афанасьевна и Владислав Юрьевич!
Огромная просьба помочь такому Кушингу как я. После 18 лет лечения я все таки верю на спасение. Большая надежда на Вас!! За это время,после нашего последнего разговора, я провела несколько консультаций с эндокринологами и нейрохирургами в Киеве и заочно в Москве. Все они в той или иной мере рекомендуют ехать в Питер на гамма-нож, потому что, после двух транссфеноидальных операций , нейрохирурги чаще отказываются еще раз оперировать ( Владислав Юрьевич ??? ). Но проблема в том ,что микроаденома не определена. Вопрос в том, возможно ли применение гамма-ножа в том случае, если микроаденома не локализована? Уважаемые Галина Афанасьевна и Владислав Юрьевич. Как мне быть? Правильно ли будет, если я проведу диагностику в Израиле и попрошу Вас о помощи в дальнейшем лечении. Вообще существует ли такая возможность локализовать микроаденому с помощью ПЕТ-КТ, после двух хирургических вмешательств? Я уже запуталась. Прошу Вашего совета. С уважением Алеся !! Заранее Благодарна!!
|
|
#24
10.11.2013, 20:01
|
||||
|
||||
|
В России уже зарегстрирован сигнифор, никаких оснований что - либо запрещать из обследования нет , не помню, был ли селективный забор у Вас из каменистых синусов .
|
|
#25
13.11.2013, 01:35
|
|||
|
|||
|
Галина Афанасьевна,добрый вечер!!!
Спасибо за информацию (сигнифор).Препарата в Украине еще нет и пока на российских сайтах интернет-аптек не нашли.Вы не знаете случаев применения данного препарата? Там же такие пугающие побочные... Селективный забор из каменистых синусов нам не назначали.
|
|
#26
13.11.2013, 20:43
|
||||
|
||||
|
Следовательно : не было селективного забора = никто не знает , нет ли эктопии .
|
|
#27
14.11.2013, 09:36
|
|||
|
|||
|
Здравствуйте,Галина Афанасьевна.
Состояние моё ухудшается интенсивно,одышка,слабость. Родители собрались на диагностику в Израиль,но диагностика может у них и хорошая,а врачей,кот. знают Кушинга может и нет,судя по предлагаемому плану диагностики.Собрались уже заказывать билеты,но необходимо ли выбрасывать сумасшедшие деньги,если у нас нет последовательности диагностирования и лечиться мы там не будем.У нас в Украине говорят,что Израиль не лучший выбор для Кушинга .Мы уже запутались.Пока консультировались и собирали деньги я чувствовала себя нормально,теперь сдаю. Возможно ли к Вам Галина Афанасьевна на консультацию и лечение?
|
|
#28
14.11.2013, 09:54
|
||||
|
||||
|
Конечно . Присылайте документы и приезжайте . факс 495 500-00-96 или скан
|
|
#29
15.11.2013, 08:37
|
|||
|
|||
|
Галина Афанасьевна, доброго Вам утра.
Спасибо. Будем собираться. Подскажите ,пожалуйста, какие документы(что конкретно) необходимо мне предоставить? Если всю историю болезни, то она есть на файлообменнике. Ссылку дам. Вы сможете принять нас в период с 23 – 30 ноября (как будет с билетами). С уважением Алеся.
|
|
#30
15.11.2013, 10:19
|
||||
|
||||
|
500-00-90 - запишитесь к любому нейроэндокринологу ЭНЦ.
|
Линейный вид
