гормоны при миастении

[aleks046]

ЗДРАВСТВУЙТЕ. очень прошу дать рекомендацию. у меня миастения генерализированной формы-вынужден принимать метипред в различных дозах(от 9 до 18 таб ежедневно в зависимости от состояния) с прошлого лета,врачи перевели на ночной прием т. к. утренний переносился хуже,уже есть осложнения от гормонов в виде небольшого синдрома Кушинга,подъема сахара до 8,но пока доза гормонов будет еще подниматься на 1 месяц(отмена метипреда вызывает миастенический криз с дыхательными нарушениями,поэтому она невозможна) При приеме метипреда появились отеки,сильные судороги в ногах,никтурия 3-5 литров. Как можно справится с никтурией и отеками?(несахарный диабет был исключен). Спасибо.Очень жду ответа.

[Light]

Развившийся на фоне длительного лечения кортикостероидами ятрогенный (обусловленный лечением) синдром Кушинга - характерное ожирение, стероидный диабет, гипокалиемия и т.д., - требует симптоматического лечения.
Никтурия обусловлена, очевидно, нескомпенсированным сахарным диабетом; отёки и судороги - нарушением электролитного балланса.
Вам необходимо соблюдать диету №9 (диабетический стол); наверное, нужны сахароснижающие препараты (посетите эндокринолога). Кроме того, следует определить уровень калия в крови. Надо сделать ЭГДС (исключить стероидные язвы желудка и 12-перстной кишки).
Наконец, следует проконсультироваться в миастеническом центре. Доза постоянно принимаемого метипреда очень высока, режим приема (на ночь) представляется странным. Не понятно, что значит "утренний прием переносится хуже".

[VanushkoVE]

Какие антихолинэстеразные препараты Вы принимаете?
Подобная симптоматика (отеки, судороги) м.б. побочным действием этих препаратов.

[aleks046]

спасибо за ответ. я принимаю калимин 3-4 таб в сутки.

прием гормонов на ночь дает возможность быть хоть немного подвижным с утра,т.к. когда принимал метипред с утра в более менее состояние приходил только к 14 часам.

вы правы у меня язва 12 перстной кишки.

последние анализы калия--4.57 и через неделю 4.64.

если нужны какие нибудь анализы-скажите-я напечатаю.

спасибо.очень жду дальнейших рекомендаций.

[Melnichenko]

В настоящее время возможности лечения миастении существенно расширяются, м.б., следует обратиться за информацией в специализированные центры.
Гипергликемию следует корректировать - выбор между инсулином и препаратам тиазолидиндионовой группы + разумное питание, хоть с отеками по TZD дополнительные могут возникнуть вопросы. Вообще-то впечатление о необходимости коррекции терапии, Владимир Эдуардович, отвечавший Вам, начал свою работу как раз в хирургическом миастеническом центре( название условное).
Вообще-то и денситометрию не грех сделать, да и с первоначальным обследованием по миастении не все ясно.

[aleks046]

Ванушко В.Э у меня вопрос к вам: почему судороги только ночью,ведь последний прием калимина у меня в 22 00?

Г.А. Мельниченко я сделал ренген на исключение остеопароза: остеохандроз шейного отдела унко-вертебральный артроз с2-3 с3-4 с4-5

остеохандроз грудного отдела артроз ребернопоперечных суставов

остеохандроз поясничного отдела грыжа шморля th 12-l1 l1-2-3-4

Ольга Юрьевна Демичева сахар до 8 у меня поднимался всего один раз --в основном держится на уровне 5.8-6.2 на протяжении 3 лет

Уважаемые доктора,если нужна какая то документация о моей болезни(у меня есть все выписки и анализы с первого дня)--я все вышлю.

спасибо ВАМ за то что консультируете(дело в том что у нас в городе мою болезнь все боятся и меня никто не ведет-все отказываются-приходится бороться самому путем проб и ошибок)

[Melnichenko]

Для исключения остеопороза проводится денситометрия, судороги имеют право быть тогда, когда они чаще бывают, то бишь ночью.
"Суха теория, мой друг, но зеленеет древо жизни" - важнее не обсуждать частности, а принять общее впечатление - никто из отвечавших Вам сейчас не работает в собственно центре миастении, впечатление от вашего текста заставляет говорить о прроблемах в лечении и о желательности консультации в крупном специализированом центре.Литература последних лет также дает основания для такой рекомендации, а анализ данных будет еще более разумен в специализированнойм центре.

[Light]

Для исключения остеопороза нужно делать не рентгенографию, а остеоденситометрию.
Чтобы достоверно оценить степень нарушений углеводного обмена, надо заниматься самоконтролем гликемии (приобрести глюкометр) + раз в 3 мес. делать анализ гликогемоглобина.
Скажите пожалуйста, есть ли у Вас возможность пройти обследование в областном (российском) миастеническом центре?

[aleks046]

здравствуйте.пока я плохо хожу поэтому у меня нет возможности провериться в МОСКВЕ. я был в МИАСТЕНИЧЕСКОМ ЦЕНТРЕ,но никакого обследования кроме визуального осмотра проведено не было. я просился недавно лечь к ним--но мне сказали,что они не кладут у них нет стационарной базы. а по поводу денситометрии --невролог и ревматолог назначили только ренген(вот вам и отношение ко мне).

[Light]

В информации по Российскому миастеническому центру сказано, что стационар есть:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Может быть, имеет смысл Вам списаться с ними и решить вопрос о госпитализации?

[VanushkoVE]

Могу порекомендовать [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ].
Уникальное отделение по числу пролеченных больных с миастенией.

[rikkka]

Здравствуйте! Подскажите, а как попасть в этот центр?

[Melnichenko]

Б Погодинская , дом 6