|
#31
15.05.2013, 18:45
|
|||
|
|||
|
Галина Афанасьевна! Вижу 2 проблемы - стратегическая, связанная с генетическими дефектами, и коррекция заместительной терапии надпочечниковой недостаточности и гипотиреоза.
Облздравотделов давно нет - есть региональные Министерства. Морозова уже не Главный специалист и проблему квот не решит. Не буду Вам писать, как в регионах обстоит дело с проблемами, не относящимися к "модернизациям " и пр. Знаю, что , к сожалению, эндокринологическим больным зеленого коридора нет. Если ЭНЦ проводит необходимые Татьяне генетические анализы, то, думаю, проще было бы найти человека, который отвезет образцы в Москву - с оказией, хоть за окном и 2013 год. Во Владивостоке нет ИН ВИТРО. Какие города рядом - надо искать. Хабаровск далеко. Осиплость и одышка - следствие отека связок (если парез исключен). Операция длилась долго, интубационная трубка была установлена долго. Пока можно советовать одно - учиться поверхностному дыханию, типа дыханию йогов или Бутейко, глубокое дыхание не решит проблем. 
|
|
#32
15.05.2013, 18:51
|
||||
|
||||
|
То есть плюнем на дочь и на время удвоения кальцитонина ? Лучше обследовать от бодуна - че знаем , то смотрим ?
Легким движением руки набрать московскую лабораторию ( при чем здесь ин витро ? ) , прислать выписку и пробирку правильно подготовленного для генетического исследования материала ну никак нельзя ?региональные бюджет не позволяет ? генетику Романовых хватило денег провести ? Я прекрасно знаю , что нет облздавов - но вот что начальство никуда не делось, знаю тоже.. Ежели бы ЭНЦ не проводил - какого черта писала бы? Прислать выписку не проще ли ?
|
|
#33
15.05.2013, 19:25
|
|||
|
|||
|
В этой ситуации Татьяна должна найти врача, который будет писать новую выписку или организовывать отправку материала сама. Обычно рядовые врачи не любят и не умеют(боятся) писать. Для начала пусть пришлет в ЭНЦ выписку факсом.
|
|
#34
16.05.2013, 12:31
|
|||
|
|||
|
Огромное спасибо всем неравнодушным Врачам!!!Я благодарна Вам за то, что пытаетесь помочь! Мне действительно сейчас необходима и экстренная консультация и, очень на это надеюсь,на дальнейшую жизнь. Я могу отправить выписку факсом, но пожалуйста, уточните номер факса и на чье имя.Я правильно поняла, что это выписка после операций?Что касаемо генетического материла, если мне действительно передать его с оказией, то как правильно его транспортировать и сколько это будет стоить?
Теперь, что касаемо моего состояния. Давление в принципе уже так не скачет, бывают периодически подъемы до 150/115, но в основном после пусть небольших, но физических нагрузок, в основном 135, 140, но диастолическое все равно высоковато 110,115, пульс 80-90. Я эти два дня снижала дозу кортинеффа, но мне показалось, что к вечеру(я обычно принимаю кортеф в 19 час) не хватает препаратов, хотя и не знаю точно как это должно проявляться( были вечерние пешие прогулки и у меня было ощущение слабости в икроножных мышцах, хотя не исключаю того, что от того , что давно не было физической нагрузки и просто слабости).
|
|
#35
16.05.2013, 17:19
|
|||
|
|||
|
Я бы оставила не более 1/4 кортинеффа. Попробуйте теперь Амлодипин добавить - например, Тенокс (Калчек, Амлотоп) 5 мг.
Знаю, что анализ Вашей дочери вряд ли оплатят - она не больна.
|
|
#36
16.05.2013, 19:36
|
||||
|
||||
|
Цитата:
Бельциевич ДГ или Тюльпаков АН Дочь может не иметь мутации и ни когда бьльше не надо будет её теребить по поводу кальцитонина или метанефринов - иил иметь её и уже иметь медуллярную карциному - мб , хоть метанефрины и кальцитонин кто-то лдогадается посмотреть? В городе мединститут , внятно и понятно разобрана не каждый день встречающаяся ситуация , можна ткнуть пальчиком докитору и он узнает , что , вообще -то говоря, за проблема..
|
|
#37
16.05.2013, 19:38
|
||||
|
||||
|
Цитата:
|
|
|
|
#38
17.05.2013, 16:07
|
||||
|
||||
|
И еще раз о Вас - как бы не было еще все нелепее, чем я думаю и не провели бы Вам на надпочечнике органосохраняющую операцию ...
Исходя из этих соображений я , пожалуй , согласилась бы на метанефрины у Вас, Главное - сегодня завершилась конференция по медуллярному раку и МЭН 2 . В числе зарегистрованных участников был и врач из Владивостока .. Не называя городов , но тонко намекая , что еще ВИ Ленин что-топо поводу этого города говорил , расказала о необходимости оценки мутаций
|
|
#39
18.05.2013, 12:05
|
|||
|
|||
|
Галина Афанасьевна, еще раз спасибо за консультацию! По вопросу удален надпочечник или нет-точно удален полностью, мне об этом сказал оперирующий меня хирург. я спрашивала об этом специально после операции. Наблюдающий меня врач сказала сдать анализ не на метанефрин, а на кортизол и я засомневалась в целесообразности этого анализа. Что касаемо анализа на кальцитонин, я попробую сдать его в июне(нашла одну лабораторию во Владивостоке, но туда смогу поехать только в начале июня).
Извините, конечно, может быть мой вопрос покажется Вам нелепым- кровь на генетический анализ должна сдать я или моя дочь?
|
|
#40
18.05.2013, 18:45
|
||||
|
||||
|
На генетический анализ сначала нужно сдать кровь Вам, определить тип мутации, а потом уже - дочери, искать прицельно эту мутацию (это уже менее сложная процедура).
Мочу на кортизол сдавать бессмысленно, кальцитонин нужен (очень сомнительно, чтобы в крупном городе его не определяли, вот и нашлась лаборатория), вместе с кальцитонином хотелось бы и ионизированный кальций (или хотя бы общий)
|
|
#41
19.05.2013, 03:50
|
|||
|
|||
|
Добрый день!.Во Владивостоке сети лабораторий Юнилаб и Авиценна анализ на кальцитонин НЕ БЕРУТ! Нашли одну лабораторию другой сети, но отзывы на форумах о ней весьма нелестные(грешат недостоверностью результатов), ну посмотрим!
|
|
#42
19.05.2013, 09:30
|
||||
|
||||
|
В третий раз закинул старик невод:
Клиника !!! Врач!!! Два года в Москве лиц с Вашим заболеванием в ЭНЦ бесплатно обследуют по оценке мутации. Ну почему Ваше лечание проводится по плану мастера Самоделкина
|
|
#43
19.05.2013, 14:29
|
|||
|
|||
|
Галина Афанасьевна!Извините, пожалуйста, за мою бестолковость!!! Я Вас поняла так.Обращаюсь к своему лечащему врачу, прошу взять у меня анализ и отправить в ЭНЦ для оценки генетической мутации? А если они откажут ввиду того, что это не входит в их компетенцию? Или мне нужно ехать во Владивосток к проф. Морозовой на кафедру мед.института, ведь я живу в другом городе?
Я завтра отправлю в ЭНЦ факсом выписку из истории болезни. В сопроводиловке укажу, что согласно Вашего указания на форуме дискуссионного клуба медицинского сервера.
|
|
#44
19.05.2013, 19:58
|
||||
|
||||
|
Начните с показа нашей переписки - если обследвоание лица с МЭН 2 и его ближайших роственников не входит в компетенцию врача- что же туда входит ?
Не пишите на деревню дедушке - адресуйте письмо с распециакой нашей перписки проф ДГ Бельцевичу
|
|
#45
21.05.2013, 13:51
|
|||
|
|||
|
Всем доброго дня! Вчера отправила выписку из истории болезни в ЭНЦ.Сегодня обратилась в нашу поликлинику по вопросу сдачи крови на генетический анализ. Как я и предполагала-удивлению не было предела!Сказали. что это невозможно. Тогда я,как Вы и посоветовали, ткнула пальчиком в нашу переписку, оставила свой телефон, посоветовала позвонить в департамент здравоохранения и ушла. Буду ждать звонка.
На сегодняшний день давление относительно стабилизировалось, во всяком случае выше 145 не поднимается, но и диастолическое ниже 100 не опускается(пару раз было 90-95), пульс 78-95. Голос потихоньку прорезается, колю витамины группы В. Как и писала ранее в июне планирую сдать анализ на кальцитонин.
|
Линейный вид
