10 лет после диагноза - низкий сахар. Диабет или нет?

[Арджуна]

Сообщение от Melnichenko

Почему доктора не лечат гипогонадизм?

Меня направили к урологу\андрологу по месту жительства по этому поводу, но я еще не посещал их. На малоуглеводной диете нет сил ни на что, даже думать трудно, а при повышении углеводов, жиров или вообще калорий - усиливаются приступы. Я хочу хотя бы иметь возможность спокойно кушать и набрать вес. Читать книги. Не считать по грамму каждую калорию, боясь приступа. Может быть, от нормального питания и гипогонадизм пройдет. Сейчас я как узник Освенцима. Моя сестра ниже меня, а весит на 10 кг больше. В последние дни пробовал повысить углеводы, удалось дойти приблизительно до 300 г в сутки, тут же начались тяжесть\давление в голове, особенно по утрам, и скованность в ногах (сразу же после еды; при умственных нагрузках). При этом сахар крови за счет "микродозирования" еды удавалось держать ниже 6.6. Сегодня утром сильно давило в голове на прогулке. Полтора часа назад был внушительный приступ при приеме пищи. До сих пор странные ощущения в голове, немеет нижняя часть правой ноги.

Зато были силы при ходьбе пешком и больше энергии. Теперь снова придется вернуться "в анабиоз" на малоуглеводную диету, иначе будет хуже.

Едва стабилизируется состояние - начинаю пробовать что-то делать, пробовать кушать побольше, и опять идут приступы. Если сьедаю 100 г. хлеба - сахар выскакивает за 6.6, значит, диабет сильно продвинулся с января, тогда не было такого. Если приступы как-то связаны с уровнем сахара, возможно, при дальнейшем усугублении диабета будет все труднее их предотвратить. Не представляю, в чем именно причина приступов и каков механизм. Думал, что это митохондриальное заболевание - проверил самую частую мутацию (MT-TL1), её у меня не оказалось; но не получилось сделать должным образом биопсию мышц. Пробовал принимать финлепсин, вдруг все-таки какой-нибудь "эпи-очаг". Возможно, снова попробую финлепсин, уже побольше.

Главное КФК (креатинфосфокиназа) проверить (это б/х анализ крови). Есть не сложно - можно ЛДГ и АСТ.

Завтра будут результаты.

[Melnichenko]

Сообщение от Арджуна

Меня направили к урологу\андрологу по месту жительства по этому поводу, но я еще не посещал их.
.

Любопытно знать , почему.
Почему не лечите РЕАЛЬНОЕ заболевание , приводяще к астении и снижению мышечной массы?
Еще любопытнее другое - диабет не лечат голодом с начала 20-го века ( уже 100 лет ) , так как показаны крайне негативные эффекты такого лечения - что заставляет Вас использовать этот способ ( тем более , что собственно синдромальное лечение помогло бы Вам куда больше , чем самолечение )
Поговорите с доктором об определнии длинноцепочечных жирных кислот

[Арджуна]

Результаты [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]:

[Изображения доступны только зарегистрированным пользователям]
[Изображения доступны только зарегистрированным пользователям]

Гликогемоглобин 5.2 (4-6)
АСТ 44.7 (0,000 - 50,000)
ЛДГ 138,0 (0 - 248)
КФК 119,2 (0 - 171)

[Арджуна]

Сообщение от Melnichenko

Любопытно знать , почему.
Почему не лечите РЕАЛЬНОЕ заболевание , приводяще к астении и снижению мышечной массы?
Еще любопытнее другое - диабет не лечат голодом с начала 20-го века ( уже 100 лет ) , так как показаны крайне негативные эффекты такого лечения - что заставляет Вас использовать этот способ ( тем более , что собственно синдромальное лечение помогло бы Вам куда больше , чем самолечение )
Поговорите с доктором об определнии длинноцепочечных жирных кислот

Пожалуйста, назовите заболевание и метод лечения. Во многом к астении и снижению массы также приводит диета, от которой мешают отказаться приступы. Именно они заставляют меня использовать
этот древний способ -- другого способа ослабить приступы я не нащупал.

Я не лечу диабет голодом (готов лечить его любым указанным Вами способом), я пытаюсь избежать мучительных приступов, которые происходят от любого усиления диеты. Происходят при приеме пищи, при чтении, при работе за ПК. Которые начались тогда, когда я довольно много ел в январе, пытаясь учиться на курсах - чтобы было больше сил. Потому что до того даже при хорошей диете ни на что не было сил. Ел, несмотря на ухудшающееся состояние (тяжесть\давление в голове) и на то, что уже 10 лет от нарушения диеты мне становится дурно (при нормальных уровнях сахара даже в случаях переедания, при нормальных показателях даже тестов с нагрузкой 75 г. глюкозы). Ел, проверяя уровень сахара и отмечая, что он не выходит за рамки нормального даже при 3000 калорий в сутки. Потом стало совсем плохо, начались сильные приступы и я уже не мог есть, не вызывая приступов. Это длится уже почти год. Лишь весьма постепенно ощущения ослабли, и вот я уже больше часа сижу за экраном без ярких последствий, но при усилении диеты - возвращаются и ощущения, и приступы. Этого я боюсь. Я не знаю, как избежать этого.

Я готов к синдромальному лечению. В чем оно должно заключаться? Хочу набрать вес. Что сделать, чтобы можно было есть, избегая приступов? Чувства тяжести\давления\закупорки в голове, скованности в ногах, чувства онемения и скованности в левой руке\плече? Что сделать, чтобы можно было повысить число калорий в день, не испытывая уже на следующий день резкого усиления приступов?

Могу приводить все данные по диете - я все уже лет шесть записываю, потому что не чувствую себя нормально и пытаюсь понять, что со мной происходит. Абсолютно все данные. Сканировать дневник питания. Принимать любые нужные для терапии препараты. Писать о всех ощущениях.

Я не лечу диабет голодом. Я знаю о том, что жесткая диета крайне вредна. Что дисбаланс жиров\белков\углеводов в диете может дать серьезные последствия. Эта диета и эта слабость, вымотанность для меня мучительны.

Сегодня утром чуть переел - у меня был приступ. Во время еды в 15:00. Скованность в правой ноге до хромоты, давление в голове до легкой "контуженности". Пришлось лечь и лежать, стало легче. Я терпел подобные ощущения в январе до тех пор, пока приступы не стали возникать от любой нагрузки на мозг, от практически любой еды, от сортировки бумаг и книг на полках. Вечером легче, с утра хуже. Сейчас пишу - возникает ощущение тепла в левом плече, давит в голове. Попытаюсь сейчас хорошо поесть - станет плохо, даже при более-менее нормальном сахаре.

Я не занимаюсь самолечением. Я пытаюсь избежать приступов. Я не знаю, что со мной происходит и что мне делать. Нужно ставить инсулин микродозами, как было посоветовано? Как мне лечить это заболевание, приводящее к приступам, мещающим адекватно принимать пищу? Можно дать название этому "РЕАЛЬНОМУ" заболеванию? Гипогонадизм? Диабет? Я готов лечить, потому что просто не представляю, что делать. Пройдут ли приступы от лечения гипогонадизма?

Заставлю себя пойти к урологу и буду принимать то, что надо.

Если Вы считаете, что нужно лечить диабет микродозами инсулина, как было прописано в больнице - запишусь снова, лягу в больницу, буду ставить инсулин.

У соседей по палате в больнице уровни сахара были гораздо больше моих, но ни у кого нет ни такой чувствительности к диете, ни приступов от нарушения диеты.

Поговорите с доктором об определнии длинноцепочечных жирных кислот

Схожу к эндокринологу, определю уровень.

[MKMED]

Пожалуйста, назовите заболевание и метод лечения

Галина Афанасьевна имела в виду гипогонадизм, по поводу которого Вам рекомендовали обратиться к урологу/андрологу.

В плане MELAS, учитывая данные МРТ, анализов и клиники - есть сомнения.

Про длинноцепочечные жирные кислоты лучше поговорить с мед. генетиками.

[Арджуна]

Сообщение от MKMED

Галина Афанасьевна имела в виду гипогонадизм, по поводу которого Вам рекомендовали обратиться к урологу/андрологу.

В плане MELAS, учитывая данные МРТ, анализов и клиники - есть сомнения.

Про длинноцепочечные жирные кислоты лучше поговорить с мед. генетиками.

Записался к андрологу. Я растерялся, т.к. не понял сразу, о чем идет речь. Я не знал, что гипогонадизм вызывает такую вымотанность и мышечную слабость - я боюсь читать из-за приступов.. мне не объясняли воздействие гипогонадизма за пределами чисто половой функции. Но вот прочитал немного на eMedicine и сразу записался. 11 января прием; надеюсь, станет больше энергии от заместительной терапии.

Не уверен, что смогу найти здесь мед.генетика, досконально знающего о патологиях, связанных с ДЦЖК. Посоветуйте, пожалуйста, к кому в Екатеринбурге лучше по этому поводу обратиться. Дело в том, что генетик, к которому меня посылали, в подавляющем числе случаев имеет дело с молодыми семьями, консультирует будущих родителей. Тот же MELAS был ей неизвестен; она даже не взяла с меня денег, обьяснив это тем, что не в силах мне что-либо посоветовать. Возможно ли указать, какие конкретно отклонения могут быть связаны с ДЦЖК? Я опасаюсь много читать, но мог бы заставить себя, если бы знал о конкретном заболевании -- почитал бы на английском. Либо попросил бы брата об этом.

По поводу MELAS у меня были изначально сомнения, хотел лишь исключить этот синдром. Не представляю, отчего еще могут быть такие приступы и неприятные ощущения. Да, митохондриальное заболевание как-то объяснило бы странный диабет и эндокринные отклонения, ведь и кератоконус связан как-то с эндокринными отклонениями; но действительно - нет нарушений в мозжечке, в сетчатке, приступы не похожи на классические митохондриальные, лактат натощак низкий, самой распр. мутации не обнаружилось. Диабет был у бабушки по мужской, а не женской линии. Но мне казалось, что стоит это проверить, раз уж несколько неврологов не могут объяснить приступы.

Наиболее всего мучительны эти приступы, не позволяющие по-настоящему нагружать мышление, читать, печатать. Почему-то они усиливаются при превышении около 1800 ккал в сутки. Почему-то сильнее с утра, а к вечеру читать, думать и принимать пищу становится "безопаснее". Почему-то от попыток заниматься спортом становится резко хуже, хотя в 2003 году спорт позволил чуть-чуть выкарабкаться из очень вымотанного состояния, при котором были и приступы скованности в ногах, и шум в ушах.

[MKMED]

К сожалению, я не знаю мед. генетиков в Екатеринбурге, но думаю стоит обратиться к любому специалисту этого профиля, показать рекомендации и узнать чем они могут помочь в плане анализа.
Если в городе не делают, остается [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Арджуна]

Сообщение от MKMED

К сожалению, я не знаю мед. генетиков в Екатеринбурге, но думаю стоит обратиться к любому специалисту этого профиля, показать рекомендации и узнать чем они могут помочь в плане анализа.
Если в городе не делают, остается [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Узнал - в нашем городе не анализируют ДЦЖК. Генетика уже посещал весной, она сказала, что ничем помочь не может. Больше специалистов этого профиля в городе не знаю.

-------------------------

11 января был у андролога. Он сказал, что гипогонадизм очень необычный.

Я показал результаты осенней (2009 год, до приступов) самостоятельной сдачи крови на тестостерон (был в норме). Сообщил, что снижение половой функции происходило резко, в два шага, и было вызвано приступами.

Он назначил повторение всех анализов - ЛГ, ФСГ, Тестостерон, ТТГ. 25 января будет повторный прием.

Несколько дней назад я попробовал увеличить число быстрых углеводов в диете (яблоки, курага). Появилась энергия в мышцах ног, стал быстро и нормально ходить. Потом произошли приступы - постоянная закупорка правой половины головы (ноздря\ухо), давление в голове при малейшей когнитивной нагрузке, особенно при чтении. Сейчас опять с началом еды случается мгновенная "закупорка" и одновременная скованность в левом плече, муторное состояние, словно кулаком давит снизу вверх внутри правой половины головы. Пару дней невозможно было даже немного читать; при малейшей работе с ПК - сразу "скованность" в плече, давление в голове, контуженное состояние.

Чтобы избежать приступов, остается только поддерживать себя в полумертвом состоянии на малоуглеводной диете, истощая мышцы и теряя силы делать хоть что-либо. Почему повышение числа калорий приводит к приступам? Какие процессы приводят к "закупорке" ноздри\уха, почему при этом такое мучительное состояние "нехватки воздуха в голове", почему ощущение скованности в левом плече, тепла в левом плече, тяжести в правой половине головы, почему давление во лбу при малейшей попытке читать?

[Melnichenko]

Вы упорно задаете вовпросы ОДНОГО и ТОГО же плана , но также упорно не даеюет на них ответа - от слов о необычности гипогонадизма мне легче не стало , а информации о тневрологов не прибавилось. Пожалуйста , примите разумное решение - либо Вы находите сопособ обеспечить себе полное обследврание по м\ ж - либо способ обеспечить его же в Москве Исключаем неврологическое заболевание , ассоциированное с гипогонадизмом , начинаем коррекцию гипогонадизма

[Арджуна]

Сообщение от Melnichenko

Вы упорно задаете вовпросы ОДНОГО и ТОГО же плана , но также упорно не даеюет на них ответа - от слов о необычности гипогонадизма мне легче не стало , а информации о тневрологов не прибавилось. Пожалуйста , примите разумное решение - либо Вы находите сопособ обеспечить себе полное обследврание по м\ ж - либо способ обеспечить его же в Москве Исключаем неврологическое заболевание , ассоциированное с гипогонадизмом , начинаем коррекцию гипогонадизма

Я прекрасно вижу буквы. Я описываю приступы, которые продолжаются. Уже больше года не могу ничего делать.. это пытка. Как я могу дать ответ на задаваемые мною вопросы, не будучи врачом? Я не представляю.

Андролог назначил гонадотропин 20 доз по 1000 ед. через день, направил к нейрохирургу для установления причин гипогонадизма. Сказал, что моя диета не могла вызвать столь сильное падение гормонов, что, по его мнению, это нечто связанное с нарушениями в мозге. Уже 9 доз я поставил, вроде бы стало немного легче. Чуть более живое состояние.

Я обошел за год дюжину неврологов. Последним был профессор-нейрохирург. Вся информация в итоге - "вегетососудистые пароксизмы". Как мне вытребовать у неврологов некую доп. информацию? Какую информацию? Вы можете отчетливо написать, КАКУЮ дополнительную информацию я должен потребовать при визите к неврологу? Напишите пожалуйста. Я специально посещу невролога и потребую ИМЕННО ТАКУЮ информацию. Я не могу требовать того, чего не знаю и по образованию не могу знать.

При упоминании того, что андролог направляет к нейрохирургу для установления причин - нейрохирург говорит "это дело эндокринологов". Эндокринолог в больнице изначально говорила, что это дело андролога. Все идет по кругу.

Каким образом мне обеспечить себе полное обследование здесь либо в Москве? Я готов принять разумное решение - только скажите, КАК и ГДЕ и КАКИМ ОБРАЗОМ мне обеспечить себе такое обследование и в чем оно должно заключаться.

Какое неврологическое заболевание я должен исключить? Связанное с ДЦЖК? Я попросил хотя бы названия этого заболевания, ответа не было. Напишите, пожалуйста, конкретное название теста, я попробую связаться с ген.лабораторией в Москве и узнать, возможно ли переслать им образец крови для сдачи этого анализа. Денежных средств у моих родителей немного. Я не буду отнимать их на то, чтобы ехать в Москву ради лишь одного теста, и уж более того - ради простого обсуждения с генетиком в Москве вопроса о необходимости анализа ДЦЖК.

[Melnichenko]

Вам нужно исключить заболевания ,имеющие неврологические проявления и гипогонадизм - мне не хочется их перечислять в заочной беседе, это вряд ли разумно , Для чего -то же на свете существуют очные консультации ? В виде крайнего варианта - направление выписки на заочную консультацию ( 500-00-96 ) и официальный очный ответ - игры виртуальные не подойдут.

[Арджуна]

Вам нужно исключить заболевания ,имеющие неврологические проявления и гипогонадизм - мне не хочется их перечислять в заочной беседе, это вряд ли разумно , Для чего -то же на свете существуют очные консультации ? В виде крайнего варианта - направление выписки на заочную консультацию ( 500-00-96 ) и официальный очный ответ - игры виртуальные не подойдут.

Хотелось бы уточнить: 500-00-96 - это номер факса? Я должен просто взять последнюю выписку, отсканировать и послать по факсу, без дополнительных бумаг? Как будет получен ответ? Мне нужно будет приезжать в Москву, чтобы получить его очно?

Я не был намерен играть в виртуальные игры - на госпитализацию в ГКБ 40 пошел с надеждой получить квоту на обследование в НИИ Эндокринологии, но, как Вы знаете, у меня обнаружили диабет 1 типа, предложили лечиться инсулином, а в направлении в НИИ отказали - "не усматриваем такой необходимости".

Извиняюсь за затянутый ответ, вымотанно себя чувствую, хотя гонадотропин помог набрать немного веса (с 47 до 50 кг) и сил. Трудно найти баланс - после еды становится плохо, от мыслительной нагрузки - плохо, повышенная диета -> приступы, сниженная -> слабость.

[Melnichenko]

Ваша ситуация не соотвествует параметрам квоты по диабету
Выписку по факсу пришлите

[Арджуна]

Ваша ситуация не соотвествует параметрам квоты по диабету
Выписку по факсу пришлите

Выслал выписку (11 страниц)