Инвалидность с ВДКН

[YAKIM]

Здравствуйте!
Моему ребенку 6,5 месяцев. В 20 дней поставили диагноз Адреногенитальный синдром, сольтеряющая форма. Тогда же начали лечение (кортеф, кортинефф). Эндокринологи у нас очень хорошие, подобрали хорошую дозу лекарств. Сейчас малыш чувствует себя хорошо, выглядит тоже замечательно. В больнице нам дали направление на получение инвалидности. В 3 месяца прошли всех специалистов, собрали документы. 10 сентября нас пригласили пройти освидетельствование.
Комиссия не нашла оснований для присвоения инвалидности.
Насколько я знаю, в практике детям с таким диагнозом обычно дают инвалидность. Помогите, пожалуйста, разобраться, можно ли считать ребенка, жизнь которого зависит от регулярного приема таблеток, инвалидом? Стоит ли опротестовывать это решение комиссии? Куда обращаться?
PS: я нисколько не сомневаюсь в компетенции врачей, проводивших освидетельствование, но они, видимо, были недостаточно знакомы с этим заболеванием, поскольку даже не знали, к какой области оно относится.
Волгоград.
Заранее большое спасибо за ответ!

[alisa_v]

К сожалению, случаи отказа в оформлении инвалидности при ВДКН - не редкость

[YAKIM]

В ассоциации детей с ВГКН советуют обратиться в городское бюро МСЭ, а затем в суд.
Есть ли смысл это делать и опять носить малыша по всем врачам? Возможно, сейчас существуют какие-то новые критерии, по которым ВТЭК судит о тяжести заболевания? Или все зависит от решения врачей, входящих в состав комиссии на месте?

[Melnichenko]

Думаю, что это и наша вина - надо больше разъяснять суть заболевания
Может быть, эндокринолог пришлет ваши документы на заочную консультацию в ЭНЦ? Посмотрите сайт ЭНЦ( [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]) и позвоните по горячей линии ВДКН