ВГКН - помогите с дополнительной информацией

[Melnichenko]

Evidence Based Medicine - построенная на доказательствах медицина
Прививки , я бы сказала, особенно показаны

[dmitriy_k_1]

Галина Афанасьевна, спасибо за ответ.
Я Вам отправил личное сообщение, пожалуйста, хотя бы очень коротко прокомментируйте информацию - для нас этот вопрос очень важный.

С уважением
Дмитрий

[Tanya7]

Уважаемый, Дмитрий, судя из вашего ника.
Могу выслать очень доступную методичку для родителей про ВГКН. Я как раз из Северо-Запада России, у нас здесь есть общество родителей таких деток.
Моему ребенку 3 года, тоже сталкивалась с незнанием, и отсутствием информации. так что если нужно кидайте почту или аську , там договоримся.
Татьяна

[dmitriy_k_1]

Татьяна, добрый вечер (тоже пишу Ваше имя исходя из ника, надеюсь не ошибся).
Спасибо, что заглянули в эту ветку
Любая информация нам очень нужна. Тем более от родителей, которые воспитывают таких деток (если правильно понял у Вас такая же проблемка с ребеночком).

Мой адрес - [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Заранее спасибо

С уважением

Дмитрий

[Tiulpakov]

Небольшой комментарий к статье Ворохобиной с соавт. Действительно, однократное утреннее определение 17OHP не всегда отражает степень компенсации заболевания, так как в ответ на стресс могут омечаться значительные повышения к-ции. Скорее, низкие или нормальные уровни говорят о передозировке, а умеренно повышенные могут быть и при адекватной компенсации. Поэтому рядом авторов (на них и была ссылка в статье) предлагается многократное опреление 17OHP в течение суток. Необходимо, однако, подчеркнуть, что в оригинальных статьях речь идет об определении 17OHP в слюне. Повторные заборы крови у детей никто не использует.

[dmitriy_k_1]

Анатолий Николаевич, добрый день !

Спасибо за пояснения - теперь с многократным измерением уровня 17-ОН все понятно. Из Ваших пояснений возникло несколько вопросов, не могли бы Вы ответить или дать ссылки на источники в Интернете.


Вы писали:
"Скорее, низкие или нормальные уровни говорят о передозировке, а умеренно повышенные могут быть и при адекватной компенсации."

Подскажите, пожалуйста, с учетом изложенного какие показатели 17-ОН являются оптимальными для детей с ВГКН (девочек, если это имеет значение), и какие показатели являются минимально и максимально допустимыми, т.е. такими, которые еще не требуют корректировки дозы заместительной терапии.

Этот анализ нужно делать всегда примерно в 8-00 утра, т.е. в период максимума уровней гормонов в организме, или в какое-то другое время ?

Существуют ли такие поправки для натрия и калия (у нас сольтеряющая форма), или они при нормальной компенсации должны быть обычными, а не слегка измененнными - например, повышенными (калий) и пониженными (натрий) или наоборот ?

Существуют ли еще какие-то анализы, позволяющие судить о передозировке при, например, нормальном уровне 17-ОН - или о передозировке можно судить только по таким критериям, как лунообразное лицо, чрезмерный набор веса, красные полосы и т.д.



Вы писали:
Действительно, однократное утреннее определение 17OHP не всегда отражает степень компенсации заболевания, так как в ответ на стресс могут омечаться значительные повышения к-ции.


Подскажите, можно ли считать стрессом, который вызывет временное повышение уровня 17-ОН и соответственно искажение реальной картины компенсации, сам факт взятия крови у ребенка ? Наша дочка полутора месяцев при попытке взять у нее кровь всегда очень сильно кричит и наверное сильно пугается - впрочем, как и все дети Или это не тот стрес, который может серьезно повлиять на достоверность анализа ? Если это играет роль, то мы попытаемся найти возможность делать 17-ОН по моче или слюне (хотя пока не нашли у нас ни одной лаборатории, которые это бы делали).



С уважением

Дмитрий

[Tiulpakov]

Уважаемый Дмитрий!
Да, болевой стресс при заборе крови может вызывать повышение 17OHP. Насколько оно существенно в каждом конкретном случае, оценить очень сложно. По другим вопросам Вам лучше посоветоваться с детским эндокринологом, который наблюдает ребенка по месту жительства. Именно он, имея определнный опыт ведения таких пациентов, должен решить вопрос об адекватности дозы, учитывая совокупность многих факторов, например, уровень 17OHP, его нормы и метод определения в данной лаборатории; внешний вид ребенка, особенности поведения, аппетита, сна и т.д; и, наконец (очень важно!), темпы роста и прибавки массы тела в динамике. Было бы ошибочно думать, что, получив определенную информацию на форуме, Вы сможете решать все эти вопросы самостоятельно.

[dmitriy_k_1]

Уважаемый Анатолий Николаевич !


Спасибо за ответ


С уважением
Дмитрий