Эпилепсия ли это? Сыну 14 лет

[Nikkitta]

Предложение представить МРТ было озвучено выше.
Загрузите диск с исследованием, заключение не нужно даром. https://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=190773

[BorisGeo]

Сообщение от Nikkitta

Предложение представить МРТ было озвучено выше.
Загрузите диск с исследованием, заключение не нужно даром. https://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=190773

Спасибо!

Сделано.
Можно скачать от сюда: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Также очень, очень прошу все, что там найдется, просьба сначала обсудить со мной.

Еще раз огромное спасибо за Ваше терпение

[easl]

На правах модератора.

Уважаемый BorisGeo,
я внимательно слежу за темой практически со дня ее открытия.
Несколько замечаний по ходу развития топика.

Вы не в полной мере представляете структуру данного ресурса и возможности врачебного обсуждения вне открытой части форума.

Вы не полной мере представляете мотивацию консультантов форума, отвечающих вам.

Вы не в полной мере представляете возможности нашего сообщества врачей и специалистов в критической переработке и оценке как представляемой вами медицинской и не медицинской информации, так и объективизирующей ситуацию информации из иных профессиональных источников.

Несмотря на неприемлемо высокий градус общения, которое я мог бы давно прекратить по формальным основаниям, коллеги продолжают отвечать в теме в первую очередь в интересах вашего ребенка.
Именно по этой причине тема не закрыта до сих пор.

Надеюсь на понимание.

[BorisGeo]

Сообщение от easl

На правах модератора.

Уважаемый BorisGeo,
я внимательно слежу за темой практически со дня ее открытия.
Несколько замечаний по ходу развития топика.

Вы не в полной мере представляете структуру данного ресурса и возможности врачебного обсуждения вне открытой части форума.

Вы не полной мере представляете мотивацию консультантов форума, отвечающих вам.

Вы не в полной мере представляете возможности нашего сообщества врачей и специалистов в критической переработке и оценке как представляемой вами медицинской и не медицинской информации, так и объективизирующей ситуацию информации из иных профессиональных источников.

Несмотря на неприемлемо высокий градус общения, которое я мог бы давно прекратить по формальным основаниям, коллеги продолжают отвечать в теме в первую очередь в интересах вашего ребенка.
Именно по этой причине тема не закрыта до сих пор.

Надеюсь на понимание.

Спасибо, что Вы в полной мере оценили мои волнения.

Объективно - ребенок болеет. Любой криз, приступ или что-то еще - уже большое напряжение.
В моем же случае уже несколько месяцев творится что-то невообразимое (невообразимое для меня). Доходило до 15 непонятно чего и каждую ночь. Это надо представить и думаю станет понятней наше состояние. Объективно - время шло, а мы не могли приступить к лечению (сейчас уже приступили).

Кто, почему, зачем, я стараюсь не вникать. Объективно, недели, и уже месяцы идут, а мы все ищем (под "мы" я понимаю систему взаимодействие пациент-доктор, со своей стороны все, что нужно от меня я делаю, а вот дальше, действительно "не представляю в полной мере"...)

В любом случае если не прав, исправлюсь. Лишь бы ребенку удалось помочь.

PS НО! Сегодня прорыв, а не ночь. Явно лучше, как будто здоров.
Первая такая нормальная ночь.

[Nikkitta]

Представленные данные МРТ не демонстрируют ничего клинически значимого. Да, связки несколько гипетрофированы, но никакой значительной компрессии невральных структур они не вызывают, фораминальные отверстия проходимы. Дуральный мешок на этом уровне содержит только конечные ветви спинномозговых нервов ("конский хвост"), которые свободно плавают в ликворе. Со стороны мышц также - без особенностей. Субстрата для болей нет. Даже если бы было что-либо - клиника спинального стеноза в виде болей или клаудикации усугубляется в положении "стоя" и исчезает в положении "лежа".
На нескольких представленных срезах, захватывающих головной мозг, заметно низкое расположение миндаликов мозжечка (аномалия Киари 1 типа). Беспокоят ли ребенка головные боли? Особенно в момент перехода из положения "лежа", в положение "стоя", при длительном смехе, чихании, кашле, натуживании? Если выполняли МРТ головного мозга (краниовертебрального перехода) - также, пожалуйста, представьте для оценки.

[Anait]

Согласна с коллегой. Однако субстрат для боли, на самом деле, имеется - выраженный спондилоартроз на уровнях L3-L4, L4-L5. Другое дело, что боль при таких изменениях должна вписываться в классическую картину low back pain.

Желтая связка ни при чем. Как я уже говорила, это просто следствие спондилоартроза.

[BorisGeo]

Сообщение от Nikkitta

Представленные данные МРТ не демонстрируют ничего клинически значимого. Да, связки несколько гипетрофированы, но никакой значительной компрессии невральных структур они не вызывают, фораминальные отверстия проходимы. Дуральный мешок на этом уровне содержит только конечные ветви спинномозговых нервов ("конский хвост"), которые свободно плавают в ликворе. Со стороны мышц также - без особенностей. Субстрата для болей нет. Даже если бы было что-либо - клиника спинального стеноза в виде болей или клаудикации усугубляется в положении "стоя" и исчезает в положении "лежа".
На нескольких представленных срезах, захватывающих головной мозг, заметно низкое расположение миндаликов мозжечка (аномалия Киари 1 типа). Беспокоят ли ребенка головные боли? Особенно в момент перехода из положения "лежа", в положение "стоя", при длительном смехе, чихании, кашле, натуживании? Если выполняли МРТ головного мозга (краниовертебрального перехода) - также, пожалуйста, представьте для оценки.

Огромное спасибо за столь скорый анализ МРТ.
Сразу спешу ответить.

Головные боли не беспокоят, но кое-что действительно с ним бывает. Почти каждый день у него бывают кратковременные помутнения, вероятно головокружения. Он толком не может объяснить. Мы внешнего ничего не замечали. Никогда не падал, не вело. Но вот такие короткие штуки по несколько раз в день бывают. Это он уже мне недавно рассказал, когда потихоньку стараюсь расспрашивать его о самочувствии. Сказать, что это связано с натуживаем или чиханием не могу, но и опровергнуть тоже. Лишь недавно об этом рассказал.

По ссылке несколько недавних видео. Ставлю сейчас ему камера с датчиком движения. Вообще в течении ночи движений на мой взгляд очень много. От 120-140. Переворачивания, подергивания, обычные присаживания и пр. И конечно вот эти, тянучки.

Ниже по пунктам еще важные на мой взгляд моменты:
1) Встает, смотрит на ногу, потом тянется в таком однотипном напряжении и потом его отпускает - это в 90% случаев.

2) Время не играет роли. Может быть через пол часа после сна и потом с перерывом в час или пол часа и до подъема. Может быть больше во вторую часть ночи и при этом ни одного в первую. Может быть больше в первую и немного во вторую. Какой-то хаос полный.

3) Вот еще, очень важно. Запускает всегда сон! Дневной, ночной и даже в машине – не важно! Хочу особенно выделить, что именно запуск некой первой тянучки всегда во сне. Что имеется виду. Были мы на даче. Все с ним ок. Потом читал и лег прикорнуть. Заснул и что потом началось… Сначала проснулся от этого. Потом уже не спал, все идет и каждые 3-4-10минут повторяются. Он уже все помнит. Не спит. Говорит сильная боль в ноге-бедре. Говорит также что-то со звуком и почему-то вначале закрывает уши. Вообще, как будто и правда, что-то защемляется, а потом вплоть, как из пулемета одно за другим и днем, но первый раз после сна! Такая ситуация была один раз. При этом сегодня ночью, как я писал было всего раз и прекрасная ночь за долгие месяцы. НО вот днем он спал и снова были такие вот тянучки.

4) Также, почти всегда у него после тянучки какая-то странная улыбка, радость. Бывает это именно ночью. В это время он ничего не помнит из того, что показано на видео. Только когда падал, говорит просыпается от того что уже лежит. Что это за улыбка? Судить не мне, но она почему-то есть, а еще какие-то невнятные разговоры, иногда маты и когда приходит в себя (пробуждается), то улыбка и пр. сразу исчезает.

Завтра мы постараемся получить обратно МРТ головного мозга, т.к. оно сейчас в больнице и сразу его выложу. Но то, что вы пописали, нам также говорите после МРТ головного мозга в академии. В любом случае я его обязательно выложу.

Вот такие вот вещи и если бы это было хотя бы раз в два дня, а то ведь каждый то день, то ночь, то ночь и по 15-ть из пулемета.

Просто капец, как его жалко.

Еще раз спасибо за Ваше участие!

Видео можно скачать по этой ссылке:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Nikkitta]

На здоровье.
Представьте данные МРТ головного мозга.
Формулируйте вопросы.
Что происходит на видео - я и так вижу. Не надо быть эпилептологом/неврологом и даже врачом, чтобы понять, что это не связано с болью.
Дневные эпизоды он сам помнит? Если помнит - он может себя контролировать или нет?

[BorisGeo]

Сообщение от Nikkitta

На здоровье.
Представьте данные МРТ головного мозга.
Формулируйте вопросы.
Что происходит на видео - я и так вижу. Не надо быть эпилептологом/неврологом и даже врачом, чтобы понять, что это не связано с болью.
Дневные эпизоды он сам помнит? Если помнит - он может себя контролировать или нет?

Дневные помнит. Говорит больно было. Говорит болит нога. Насчет контроля, хороший вопрос. Я лично тоже по ощущением пытаюсь это понять. "Тут" он или нет. Я лично так это понимаю, чувствую по нему. Если мне воткнуть к примеру в ногу нож, могу я себя в эти секунды контролировать от адской боли? Вот выглядит это ровно так. Он нас слышит. В ту дневную серию я специально начал произносить 1-2, 1-2. Потом его спросил, Саня, что я сейчас говорил? Он мне ответил, чуть подумав: "1-2?" Есть еще ночные видео, где он поворачивается и что-то как бы стреляет в спине. Его тоже представлял ранее, выше.

Данные мозга обязательно представлю.
На мой взгляд все очень странно. ОЧЕНЬ. И по моему уже не только на мой.

Мне к примеру совершенно не важно какой диагноз, какой набор слов опишет его состояние. Мне важно его состояние и его улучшение.
Причем если это эпилепсия или опухоль, то затягивания вообще чревато чем-то более суровым, если не ошибаюсь.

Вот может есть совет, что еще сейчас сделать? 2 недели будет это лечение. Стоит его продолжить и посмотреть на результат или дальше искать какими-то повторными исследованиями?

[annadrobitova]

опухоль какую вы имеете ввиду?

на мой взгляд ничего странного нет
флюктуацию сознания никто не отменял

по обследованию: ЭЭГ вы не предоставили, ни самих кривых, ни заключения, ни заключения "профессоров"

могу только рекомендовать получить другие мнения в Москве

[Nikkitta]

Сообщение от BorisGeo

На мой взгляд все очень странно. ОЧЕНЬ. И по моему уже не только на мой.

Поняли, наконец.

Сообщение от BorisGeo

Вот может есть совет, что еще сейчас сделать? 2 недели будет это лечение. Стоит его продолжить и посмотреть на результат или дальше искать какими-то повторными исследованиями?

Лечение чего? "Гипертрофии желтой связки"?
Все, что надо сделать - обозначено: представляйте ВСЕ данные обследований (сами графики, бланки, записи на диск) и заключения, какие получили. У кого из врачей были, что ими было сказано? Меньше пространности и больше фактов.

[BorisGeo]

Сообщение от annadrobitova

опухоль какую вы имеете ввиду?

на мой взгляд ничего странного нет
флюктуацию сознания никто не отменял

по обследованию: ЭЭГ вы не предоставили, ни самих кривых, ни заключения, ни заключения "профессоров"

могу только рекомендовать получить другие мнения в Москве

Представлю. Заключение делала профессор Фомина Мария Юрьевна, из педиатрической академии. Я это уже говорил. [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Ночное ЭЭГ два невролога описывали. Тоже его представлю. Там целый талмут, но как я понимаю надо отсканировать само событие, а не всю ночь?

Завтра его постараемся забрать и все выложу.

Спасибо за терпение и желание помочь.

И конечно я понимаю, что тут все очень странно. И сейчас еще добавлю странностей. Только что его расспросил о дневных. Говорит, что когда это начинается он слышит маты... То ли от окружающих, то ли свои, понять не может.

Вот эта история с матами вообще постоянно во сне. Когда это бывает, он матерится, как от боли сапожник. Хотя конечно это не принято у нас в семье, как и во всех. А тут просто льется в эти эпизоды во сне (я даже раньше думал это какой-то травмирующий сон из его жизни, когда он с друзьями и что-то случилось и поэтому маты и пр.). Вообщем поэтому уши затыкает, мол хочет полной тишины. Потом говорит сильная тревога, страх умереть наступает, сойти с ума и пр.

Короче какая-то психопатия уже получается в момент этого "замыкания"... Капец.
Но может это уже и вторичные штуки разворачиваются от тревоги.
Парень он тревожный, сильно тревожный.

[annadrobitova]

можно само событие

вот не добавили странностей

[annadrobitova]

в Санкт-Петербурге могу рекомендовать только [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] Королеву Н.Ю.
Дальше только Москва

[BorisGeo]

Сообщение от annadrobitova

в Санкт-Петербурге могу рекомендовать только [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] Королеву Н.Ю.
Дальше только Москва

Завтра обязательно представлю графики, а также заключения и пр.

А дальше будем решать, куда двигаться.

Спасибо Анна за информацию.

PS Поразительно. Столько исследований, анализов. Столько очных осмотров специализированных врачей, включая профессора эпилептолога.
Если вдруг выяснится, что все они пропустили "лобную эпилепсию"... то я мягко говоря буду в шоке от отечественной медицины. Но это так, мысли в слух...