У мальчика 3 года устойчивое повышение онкомаркера НСЕ.

[Anna11101985]

Здравствуйте, не знаю, что делать дальше. Моему сыну ровно 3 года. Родился в срок, 3500 г., 49 см. На 30 недели беременности выявлена пиелоэктазия слева, к 3-м месяцам прошла. С 7 месяцев атопической дерматит. В 9 месяцев пошли к аллергологу, она сказала, что мы бледненькие, надо бы сдать биохимию. И тут началось. По биохимии от 05.01.2019 г. АЛТ 141, АСТ 94, ГГТ 42. Сказали подождать неделю и пересдать, может ошибка лаборатории. Биохимия от 10.01.2019:
АЛТ-235
АСТ-179
ГГТ-52
Проконсультировались с гастроэнтерологом, амбулаторно исключили: инфекционный гепатит, аутоиммунный, болезнь Вильсона-Коновалова, дефицит альфа1антитрипсин, ТТГ - в норме. Госпитализировались в областную детскую: полежали недельку, высокие печеночные показатели остались на месте. Выписали урсофальк и отпустили на месяц. Через месяц:
ЩФ-662
АЛТ -176
АСТ -237
КФК-224
Тимоловая Проба -7.
Отправили в РДКБ. За две госпитализации в РДКБ В 2019 исключили: 1) дефицит кислой липаза; 2) ТМС на органические ацидурии- отрицательно; 3) миопатии;4) онкологию( сдавали онкомаркер АФП- в норме); 5)муковисцидоз( трехкратная потовая проба- норма, панкреатическая эластаза>500, высокие показатели роста и веса), 6) целиакию. Непрямая эластометрия печени: F0 по METAVIR. Достоверность 77%.

Выписаны летом 2019 домой на год, принимать урсофальк. Каждые 3 месяца сдавали АЛТ и АСТ, они были всегда около сотни.
В декабре 2019 сами напросились в Москву в Филатовскую, так как целый год бездействовать как-то не по себе.. Прлежали там недельку, взяли у нас кровь на проведения генетического секвенирования 47 генов, мутации в которых вызваны наследственными заболеваниями обмена веществ. Результат- все отрицательно.
Апрель 2020:
АЛТ-117.
АСТ-65
ГГТ-22
Причём мы без перерыва с января 2019 на урсофальке.
Июнь 2020- наша плановая госпитализация в РДКБ, понимаем, что кроме пункции печени ничего не остаётся, настраиваемся на это. И тут пришли анализы:
АЛТ-40;
АСТ-41.
В это время в нашем городе в Инстаграмме идёт сбор мальчику 2 года на лечение нейробластомы. Захожу в их документы, а у них АЛТ, АСТ -132. И высокий показатель НСЕ, АФП как и у нас в норме. И вот мы сдаём этот НСЕ, и он равен 30,8 при норме< 17. Сходили к местному онкологу, сделали УЗИ брюшной полости, рентген грудной клетки, сдали ферритин, ЛДГ, посетили окулиста( сделали УЗИ)- все в норме. Сказал, что этот маркёр неспецифический, но Вы все-равно в Москву на госпитализацию, там про него скажете.
Через неделю мы госпитализировались в РДКБ, при поступлении опять биохимия хорошая, сказали, что с такими анализами не один хирург не будет делать биопсию, тем более что и коронавирус. Повышению НСЕ не предали значения. Отправили домой, сказали через 3 месяца уменьшать дозу Урсофалька, а потом и отменять под контролем анализов. Печеночные показатели за все это время только падали. Последние показатели от марта 2021:
АЛТ-13
АСТ-30.
Но вот этот НСЕ.
В сентябре 2020 поехали в Москву в Блохина, там нам сделали УЗИ щитовидки, лимфоузлов, брюшной полости и малого таза, кроме гастрита( жидкость в желудке натощак)- ничего не нашли . НСЕ у них равен 34,8. Отпустили домой: данных за онкологию нет. Поехали в Рогачева, там нас направили на анализ уровня метаболитов катехоламинов в моче. Они в норме.

НСЕ за это время( при норме<17):
20.08.2020- НСЕ-38,6
12.11.2020-НСЕ-30,9
07.02.2021-НСЕ-35,2
28.02.2021- НСЕ-29,1

В марте 2021 опять сдали катехоламины суточной мочи-в норме, ЛДГ и ферритин всегда в норме.
В марте опять поехали в Рогачева на консультацию, предложили сделать КТ с контрастом грудной клетке и брюшной полости, так как устойчивое повышение НСе, и в анамнезе гепатит неясной этиологии.
И вот мы растерялись, как поступить, так как доза излучения очень большая, + контраст+ наркоз.
Муж говорит подождать ещё месяц , сдать это Нсе, но мы ещё в декабре пошли в садик, а это болезни по кругу, воспалились аденоиды, то сопли, то кашель. А НСЕ очень капризный показатель, реагирует на эти ОРВИ.
Ребёнок на данный момент очень активный( даже через чур), аппетит хороший, развит умственно отлично, рост-100 см, вес 17 кг. Нам ровно 3 года. На данный момент у нас из диагнозов: астигматизм наследственный от папы; фолликулярный кератоз- в пупырышку ручки и ножки, возник вместе с атопическим дерматитом на щеках в 7 мес.; бородавчатый невус задней поверхности шеи.
Вот не знаем, куда дальше двигаться. Очень переживаем за нашего сыночка.