Гипоплазия мозолистого тела, эпилепсия у мальчика 2,5 месяца - особенности развития

[Futuro]

Полина, здравствуйте.
Спешу обратиться к вам за консультацией и советами о том, как помочь ребенку развиваться с гипоплазией мозолистого тела, эпилепсией. Возможно у вас были в практике такие случае и вы знаете особенности таких детей, может есть какие-то ньюнсы.
наша темка есть в разделе неврологии, вот ссылка на нее
http://forums.rusmedserv.com/showthr...d=1#post805165

Начну с того, что мальчик у нас приемный, родился 7 мая, вес 3200, рост 52 см, по Апгар 7-8 см, поступил как отказник в патологию новорожденных с диагнозом церебральная ишемия, позже диагноз был снят.
Про все наше состояние повторяться не буду, оно описано в темке невнологии.
Напишу про развитие ребенка. Конечно, оценивать его сложно на равне с ровестниками, так как ребенок пролежал полтора месяца в больнице - никакого развития не было, с 25 июня он находится в семье.
На данный момент Елисей умеет очень мало. Голову не держит, то есть, если ложить на живот совершает попытки ее поднять, но они проходят, как резкие толчки и головку роняет. Раньше даже не пытался и голову просто заворачивал в какую-либо сторону, сейчас же он лежит с головой опущенной на подбородок, пару раз было, что он поднимал головку и держал пару секунд. У нас есть подвывих шейки вправо. Но отлично получается поднимать нижнюю часть туловища лежа на животе. Когда носишь его столбиком на руках, то головку держит 5-10 секунд и опускает на плечо или резко бросает ее, потом опять поднимает.
Лежа на спине редко спокойно лежит, все время машит руками и ногами, иногда это происходит как какие-то резкие движения (возможно это судорожные приступы такие, но я об этом не знаю). Ножки может поднимать и одноверменно вверх и поочередно может подгибать их, а может просто махать ими, но ощущение, что все эти действия проходят необдуманно, как-будето сами по себе. Ручками тоже активно машет, раскидывает по сторонам. Кулачки сгибает, разгибает.
Игрушки в руках не держим осознанно, зажимаем ему погремушечку, но он ее может подержать секунды 3-4 и раскрывает ладошку. Есть гремящие подвесные, по которым надо ручками бить, он по ним бьет, иногда часто попадает, иногда редко, но такое ощущение, что сам процесс ему не нравится.
на звуки реагировал раньше неплохо, то есть, если греметь погремушкой, то он поворачивал головешку в ту сторону, сейчас как-то это происходит редко, то есть он слышит погремушку и начинает вертеть головой во все стороны. На голос реагирует слабо, но бывают моменты. когда с ним разговариваешь, а он может в ответ улыбнуться или начинает отвечать что-то в ответ.
Из звуков у нас га, гы, кх, а, ай, агу, акху, агы. Но произносит их редко, чаще в состоянии, когда чем-то недоволен.
Взгяд фиксирует ненадолго, когад с ним разговариваешь, то он не сразу посмотрит в лицо, а если и посмотрит, то пару секунд и отворачивается, за негремящими погремушками не следит. Но, когад вносишь в новую комнату, то начинает все с любопытством разглядывать и вертеть головешкой по сторонам с большими любопытниыми глазами.

Хочу еще упомянуть, что ребенок на противосудорожных препаратах, которые вызывают у него сонливость, он очень много спит, бывают и несплюшные дни, но в среднем добрствует в день 5-6 часов.
Может что-то упустила, но на все ваши вопросы отвечу и дам дополнительную информацию, которая вам необходима.
Меня очень интересует, как вообще развиваются детки с гипоплазией мозолистого тела, учитывая, что осложняется некупируемыми приступами. Какие особенности в их развитии в уходе за ними, что можно нам делать, что нельзя. так как получается, что массаж нам нельзя, физио нам нельзя, возможно что-то еще нельзя, чтобы не осложнить наше состояние.
Может какие-то есть специальные методики развития таких детей.
очень жду ваших советов )))

[POLINA_S]

Добрый день, Марина. Внимательно прочитала обе ваши темы. Попробую прокомментировать ваше сообщение.

На данный момент Елисей умеет очень мало. Голову не держит, то есть, если ложить на живот совершает попытки ее поднять, но они проходят, как резкие толчки и головку роняет. Раньше даже не пытался и голову просто заворачивал в какую-либо сторону, сейчас же он лежит с головой опущенной на подбородок, пару раз было, что он поднимал головку и держал пару секунд. У нас есть подвывих шейки вправо. Но отлично получается поднимать нижнюю часть туловища лежа на животе.

Когда ребенок лежит на животе он может поднять либо голову, либо попку. Если ребенок поднимает таз, а возможно и двигает ногами (рефлекторное ползание) это не дает ему возможность приподнимать и удерживать голову. Он может либо перекладывать ее из стороны в сторону, либо пытаться смотреть перед собой, у перев подбородком. Что можно сделать?
1. Носите ребенка в позе "самолетик"
2. Выкладывайте на живот, используя валик свернутый из простынки
3. Выкладывайте ребенка к себе на живот лицом к лицу. Руки мальчика сложите у него под грудью и придерживайте одной рукой. Второй рукой гладьте от затылка к тазу, зде и задержитесь на несколько секунд. Это поможет мальчику сместить вес с головы книзу.

Когда носишь его столбиком на руках, то головку держит 5-10 секунд и опускает на плечо или резко бросает ее, потом опять поднимает.

Это нормально. Голову подстраховывайте, но не поддерживайте, чтобы малыш удерживал ее сам.

Лежа на спине редко спокойно лежит, все время машит руками и ногами, иногда это происходит как какие-то резкие движения (возможно это судорожные приступы такие, но я об этом не знаю). Ножки может поднимать и одновременно вверх и поочередно может подгибать их, а может просто махать ими, но ощущение, что все эти действия проходят необдуманно, как-будето сами по себе. Ручками тоже активно машет, раскидывает по сторонам. Кулачки сгибает, разгибает.

Я ребенка не вижу, но, если это не судороги, то вполне укладывается в поведение ребенка данного возраста. Движения пока и не должны быть осознанными. Такие хаотичные движения становятся более целенаправленными в процессе регулярных случайных наталкиваний руками на игрушки, висящие у ребенка над грудью. Игрушки должны быть контрастными (черно-белые и/или сине- желтые)

Игрушки в руках не держим осознанно, зажимаем ему погремушечку, но он ее может подержать секунды 3-4 и раскрывает ладошку.

Это тоже соответсвует возрасту. Лучше вставлять свои пальцы, а игрушку подбирать с ручкой, диаметр которой приближается к пальцу взрослой руки.

на звуки реагировал раньше неплохо, то есть, если греметь погремушкой, то он поворачивал головешку в ту сторону, сейчас как-то это происходит редко, то есть он слышит погремушку и начинает вертеть головой во все стороны. На голос реагирует слабо, но бывают моменты. когда с ним разговариваешь, а он может в ответ улыбнуться или начинает отвечать что-то в ответ.

Этим продолжайте заниматься и лучше в позе на наклонных коленях (см по поиску)

Из звуков у нас га, гы, кх, а, ай, агу, акху, агы. Но произносит их редко, чаще в состоянии, когда чем-то недоволен.

Повторяйте за ребенком его звуки и делайте паузы, чтобы он еще раз повторил их. Старайтесь подражать его маненере произнесения.

Взгяд фиксирует ненадолго, когад с ним разговариваешь, то он не сразу посмотрит в лицо, а если и посмотрит, то пару секунд и отворачивается, за негремящими погремушками не следит. Но, когад вносишь в новую комнату, то начинает все с любопытством разглядывать и вертеть головешкой по сторонам с большими любопытниыми глазами.

Возможно вы пока не подобрали темп своих действий. Делайте все очень медленно, ждите пока ребенок сосредоточит взгляд на игрушке и только потом начинайте передвигать ее вправо и влево по дуге, на расстоянии30 см. от глаз. как только малыш перестанет следить, возвращайтесь к центру. Используйте пока звучащие игрушки когда малыш потеряет их из поля зрения, погремите, привлекая внимание

Меня очень интересует, как вообще развиваются детки с гипоплазией мозолистого тела, учитывая, что осложняется некупируемыми приступами. Какие особенности в их развитии в уходе за ними, что можно нам делать, что нельзя. так как получается, что массаж нам нельзя, физио нам нельзя, возможно что-то еще нельзя, чтобы не осложнить наше состояние.

Однозначного ответа нет, все зависит от степени нарушения. как я понимаю, у вас все неплохо. При эпи не рекомендуется мигающее освещение, громкая "тяжелая" музыка, гиперстимуляция ладоней, и, возможно, интенсивный массаж. Стимуляция должна быть естественной, учитывать возраст ребенка и быть ориентирована на его поведение. Например, если ребенок отвернулся или отвел от вас взгляд - значит ему нужен отдых. Внимательно наблюдайте за реакцией ребенка - он сам будет регулировать длительность и интенсивность вашего взаимодействия.

[Futuro]

Полина, большое спасибо за комментарии и рекомендации. Будем делать, как вы советуете.
То есть, как я понимаю, то у нас все примерно соответствует возрасту? Хотя, наверно, трудно в таком возрасте поставить задержку развития, ведь все дети индивидуально развиваются )))
Я постараюсь заснять ролик с движениями Елисейки, чтобы вы посмотрели естественное это поведение или нет )))
Только я не Марина, а Миля )))

[POLINA_S]

Миля, я с удовольствием посмотрю ваше видио. Но отличить мы попросим наших неврологов.
Да развитие у малышки хорошее, но вам нужно как можно скорее разобраться с природой приступов и купировать их, чтобы и дальше не было задержки развития.