ХПН-3! Хелп...парень 25 лет с диабетом из Донецка

[Elliv]

В отделении, где лежит больной, мне сказали, что проба Реберга уже давно считается неинформативной.
Хотя попыток оценить фильтрацию каким-либо способом, включая формулы, в выписке не заметно.
Галина Афанасьевна, большое спасибо за ответ нефролога ЭНЦ, но на него там тоже едва взглянули, правда, на пятницу вызван наконец-то нефролог из обл. больницы. Ждем его посещения и назначений.
Я была в местном центре трансплантологии, там мне сказали, что на диализ больных с СД в принципе берут, но только под программу транслантации почки. (пожизненный диализ планами центра не предусмотрен). Странно, в отделении, (хотя в истории, как оказалось, и написано "показана консультация трансплантолога"), меня настойчиво убеждали в том, что как диализ, так и трансплантация диабетикам вообще бесполезны. В общем, во вторник (приемный день центра) надеюсь, удастся свозить его и туда. Ничего не удалось выяснить, правда, о материальной стороне вопроса (я туда попала под конец рабочего дня, в ординаторской застала лишь одного доктора, которая лишь в общих чертах рассказала о программе).
Большая проблема - глубокая депрессия у самого больного, он от активной настроенности (в начале мая) на поездку на консультацию по поводу витрэктомии все больше переходит к "нивочтоневерию".
Да, попытка подключить сорбенты, оказывается, была - мама по назначению врача купила энтеросгель, вот только он ему по какой-то причине "не пошел" (глотает с трудом и тут же следует позыв на рвоту). После нескольких неудачных попыток пришлось этот препарат отставить - есть ли какая-то альтернатива?

[Elliv]

Итак, получены назначения нефролога:
кетостерил 3т х 3 р./сут.
рекормон 2000 ЕД х 2(3) р. /нед.
фолиевая к-та 3т х 3 р./день
глобирон 1 т./сут.
сигмал 20 мг 1р/сут
физиотенс 4 мг/сут. утр.
хартил 5 мг. веч.
апровель 300 мг/сут (кандессар 4 мг/сут.)
азомекс 5 мг/сут.
вессел-ду-Ф 1 т х 2 р./день длительно
диета с ограничением белка до 30 г/сут 7а
при увеличении отеков фуросемид до 200 мг/сут.(курсами по 4-5 дней).

Поскольку все препараты дорогостоящие, есть ли смысл выделить какие-то из них в качестве "приоритетных"? Есть основания опасаться, что весь этот список семья просто "не потянет".

Еще одно осложнение: по словам нефролога, трансплантация больному категорически противопоказана в связи с тем, что в 2001 г. он перенес ОНМК. Диализ же в Донецке возможен только в трансплантационном центре, и только при условии, что пациент "идет по программе "Пересадка почки", т.е. это делается только с перспективой на операцию. Пожизненный диализ не предусмотрен! Таким образом, "противопоказание к операции" автоматически означает "недопуск" к диализу. Что же делать?

[Melnichenko]

Курсы фуросемида вряд ли хорошо
Комбинация АПФ ингибитора и блокатора рецептора АТ - в теории может быть, но сейчас не знаю.. А пациент вообще-то получал раньше АПФ -ингибиторы?
Слова о противопоказании вплне естественны при нынешних проблемах с донорами - послушаем еще нефрологов ..

[audovichenko]

Сообщение от Elliv

Еще одно осложнение: по словам нефролога, трансплантация больному категорически противопоказана в связи с тем, что в 2001 г. он перенес ОНМК.

Какой был инсульт? Чем он был доказан (какие визуализирующие исследования - КТ, МРТ - были выполнены)? Какие сейчас остаточные явления инсульта?

[Anna_Shvedova]

Уважаемая Elliv, сложно поверить в то, что не существует возможности для хронического гемодиализа или перитонеального диализа, и что всем больным с терминальной ХПН пересаживают почку. Центры гемодиализа должны быть. Я бы пробовала узнавать еще.

[o_udovichenko]

Сообщение от Anna_Shvedova

...хронического гемодиализа или перитонеального диализа...

Да, этот момент мы как-то упустили. А как в Украине обстоят дела с перитонеальным диализом? Он ведь не требует постоянного (через день) пребывания в диализном отделении...

[Elliv]

Сообщение от Melnichenko

Комбинация АПФ ингибитора и блокатора рецептора АТ - в теории может быть, но сейчас не знаю.. А пациент вообще-то получал раньше АПФ -ингибиторы?

По словам мамы: проблемы с давлением появились всего года 2 назад (во что мало верится, учитывая ОНМК в 2001 г.), "от давления" принимал только физиотенс и изредка мочегонные.

Сообщение от audovichenko

Какой был инсульт? Чем он был доказан (какие визуализирующие исследования - КТ, МРТ - были выполнены)? Какие сейчас остаточные явления инсульта?

Опять же со слов мамы - это был "микроинсульт", делалось КТ и повторное КТ "через время", более точную информацию попытаюсь отыскать в тогдашней выписке.

Сообщение от Anna_Shvedova

Уважаемая Elliv, сложно поверить в то, что не существует возможности для хронического гемодиализа или перитонеального диализа, и что всем больным с терминальной ХПН пересаживают почку. Центры гемодиализа должны быть. Я бы пробовала узнавать еще.

И тем не менее, это так. Назначения были сделаны зав. нефроотделением областной больницы - у кого же еще, казалось бы, узнать точнее? А почку пересаживают далеко не "всем" - насколько я поняла, зачастую людей с терминальной ХПН попросту "выписывают домой"...

Вот что дал поиск в интернете по запросу "диализ донецк"
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Каждый год свыше 1500 донетчан заболевают почечной недостаточностью. Но лишь единицам суждено выжить. Не сегодня-завтра в Донецкой области разразится катастрофа: с одной стороны остановлено "трупное" донорство, с другой - нет свободных аппаратов "искусственная почка". "Каждый день приходится отказывать больным в лечении. Врачи выписывают им таблетки, и отправляют домой... умирать", - заявил нам президент ассоциации трансплантологов Украины Виктор Денисов, руководитель трансплантационного центра ДОКТМО.

По его словам, дабы разблокировать ситуацию, на региональную
трансплантацию нужно выделить 25 миллионов гривень. И организовать пять отделений, оснащенных аппаратами "искусственная почка" (один стоит 100 тыс. грн.), в крупных городах региона. Донецку остро необходим свой городской центр для проведения диализа. Ведь жуткая ситуация - умирающие люди не могут отстоять свое право на жизнь.

Это, как я поняла, написано в феврале 2007 г. - совсем недавно. Так что, похоже, в Донецке кроме трансплантационного центра рассчитывать действительно не на что.

Вот еще одна попавшаяся ссылка (это пишет женщина, эмигрировавшая в Америку и пытавшаяся вывезти туда же своего отца, которому "светит" диализ): [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

В Украине( Донецк) диализ только платный - в сумме на месяц диализ с препаратами 2000$ или больше , а это нужно постоянно. Бесплатно не бывает даже повзятке((

Еще упоминание о Донецке - в газете "Факты": [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

В Донецке двое людей вынуждены сами себе оплачивать расходные материалы для такого диализа.

О перитонеальном диализе - в переписке с людьми, которые "в теме" (пациенты с пересаженной почкой или находящиеся на диализе) было высказано мнение, что этот вариант не подходит для незрячего:

Перитониальный диализ, хотя и считается наиболее щадящим для диабетиков, но если мальчик не видит, то эта возможность отпадает, к тому же нужны практически стерильные условия для его проведения дома. Еще одна частая опасность перит. диализа - частые перитониты, которые в дальнейшем могут привести после многократных переустановок внутрибрюшинных трубок к невозможности проведения такого диализа, и надо будет делать гемодиализ.

Ну я тоже не могу поверить в то, что в Донецке нет перитониального диализа, но проблема может возникнуть из-за того, что Володя не видит. В брюшину вшивают трубочку, ну катетер какой-то, что ли, через него человек самостоятельно дома сначала вливает в себя раствор, потом сливает грязный, такой диализ считается более щадящим и не требует поездок 3 раза в неделю на гемодиализ. Но должно быть хорошее зрение, и стерильные условия, без зрения как человек соединит конец трубочки с пакетом с диализирующим раствором, не шаря по ним? У нас на перитониальный незрячих не берут. Возможны также частые перитониты, воспаление брюшины, и новое подшивание катетора, и антибиотикотерапия. После частых перитонитов и длительно проводящегося перит. диализа может не выдержать брюшина и придется делать гемо, если речь пойдет о длительном или пожизненном диализе.

Хотелось бы уточнить: действительно ли слепота - абсолютное противопоказание к перитонеальному диализу? - хотя, учитывая приведенные выше цитаты

в сумме на месяц диализ с препаратами 2000$ или больше

В Донецке двое людей вынуждены сами себе оплачивать расходные материалы для такого диализа.

, крайне сомнительно, чтобы данная семья была вообще в состоянии воспользоваться этим методом...

[o_udovichenko]

Сообщение от Elliv

Хотелось бы уточнить: действительно ли слепота - абсолютное противопоказание к перитонеальному диализу?

С позиции здравого смысла, это не абсолютное противопоказание, если в доме есть родственники, способные 1 раз в сутки соединить катетер с емкостью с раствором (мама живет вместе с пациентом?)

[Elliv]

Да, вместе. Но маме под 60, и у нее, к примеру, вызывает затруднения изменить код в глюкометре - она просит "объяснять все это Вове" - который не видит!!! . Справится ли она с диализными манипуляциями? Особенно учитывая "требования абсолютной стерильности", риск воспалений брюшины и т.п. И еще, в статье из "Фактов" больные говорят о необходимости менять растворы не один, а 2-3 раза в день, или в технологии уже что-то поменялось?

[Melnichenko]

Уважаемая Элив, каков, по вашему, доолжен быть ответ - в семье и в окружении пациента нет человека, который ему мог бы помогать
Контроля за диабетом не было Медицинские проблемы в принципе трудно решаемы, но при желании близких можно было бы продлить жизнь мальчику, живущему не в России - в чем вы видите наши функции?Сформулируйте вопрос к нам

[Elliv]

Вопрос: как именно, при желании близких, можно было бы продлить жизнь мальчику, живущему не в России?

в семье и в окружении пациента нет человека, который ему мог бы помогать

в семье (вероятно) - нет, в окружении (вероятно) - найдутся (насколько я знаю, друзей у него много, парень до начала проблем с глазами/почками был очень общительным и располагающим к себе человеком)

[Anton Verbine]

...мне представляется, что ПД в данной ситуации выход гораздо менее подходяший, чем ГД. Несмотря на то, что многие больные переносят ПД лучше, в данной ситуации ряд признаков уже говорит о том, что больному ПД подойдет плохо (т.е. я, когда участвовал в отборе больных для ПД, такого больного оставил бы на ГД):
Либо сам больной, либо его родственники, непосредственно живушие с ним, должны обладать достаточным обьёмом знаний, умений, ловкости и желания, чтобы несколько раз в день (на протяжении всей оставшейся жизни пациента и/или мембраны) проделывать ряд вполне сложных манипуляций. Одной неправильно проведенной манипуляции достаточно для возникновения перитонита. Каждый эпизод перитонита у такого больного снижает клиренс, и увеличивает риск смерти, не говоря уж на нагрузку на (очевидно, незрелую)систему ПД. Больной должен крайне ценить свою автономность, и быть готовым (и-способным) приносить ради нее жертвы.
Плохо контролируемый СД- другая проблема в данном случае. Ультрафильтрация при ПД проводится с пом. "концентрированного" р-ра глюкозы, и авно не улучшит контроль. Более того, плохой контроль часто не позволяет проводить удаление жидкости...
Я уж не говорю о провлемах "хр. воспаления" при плохом контроле диабета, и частоте "первичных" отказов метода- грубо говоря, из-за повреждения мембраны из-за длит. течения неконтролируемого диабета.
Месяц назад альбумин был 3.6. Не думаю, чтобы он остался на прежнем уровне. Если сейчас он 3.2 и ниже- еше один повод отказаться от мысли о ПД.
Больным с проблемным зрением, проблемами в соц. окружении, невозможностью обеспечить чистое отдельное помешение и своевременную помошь в случае проблем с катетером или дренированием показан ГД как "дефолт". ГД- самый "малофизиологичный" из всех методов, но он требует менее всего от пациента- просто оказываться в нужном месте в указанное время, и минимум ограничений в междиализное время.
(Я, естественно, не касаюсь социальных аспектов - экономики такого диализа для бюджета, действий при недостатке диализных мест и этических вопросов, возникаюших при проведении диализа данному пациенту)

[Elliv]

Огромное спасибо. Именно то, что хотелось услышать. Нужно было определиться - стоит ли "воевать" за ПД? В данной ситуации, видимо, не стоит...

[Elliv]

Пожалуйста подскажите: что может означать появившееся на таком фоне "бульканье" в легких. Мальчик очень слаб, постоянно мерзнет, передвигается с трудом, очевидно завтра он будет вновь в стационаре, но это будет скорее всего уже даже не городская эндокринология, а районная больница со всеми вытекающими. Есть ли смысл добиваться хотя бы госпитализации в нефрологию или данное ухудшение там сочтут "непрофильным"?

[Melnichenko]

Приходится думать как о специфических уремических проблемах, так и о присоединившейся инфекции Я бы госпитализировала в нефрологию или терапию