О жизни, или как с этим жить?

[Annabella]

Человек заболевает туберкулезом... И оказывается, естественно, в полной прострации...
Пообщавшись с тетей-фтизиатром на приеме в районном ПТД, он впадает в шок - жизнь кончилась!!!
Тетя угрозила упечь его в больницу, на полгода. Запретила целоваться. Ездить отдыхать. Гулять. Заниматься даже минимальным спортом.
Короче, на выходе из ПТД - "накрыться простыней и ползти в сторону кладбища".
Да еще угрозы сообщить на работу или в садик, где ребенок.

А в интернете пациентские сообщества... Где есть "опытные" - лечившиеся медведками, прополисом и прочим г... Разумеется, не вылечившиеся, но кто ж это понимает...
Где есть истеричные женщины, которые врачу рассказывают про генитальный туберкулез.

И что же бедному пациенту со всем этим делать?

ПЕРВОЕ. Выключить эмоции. Не вы первый, не вы последний. Туберкулез - это житейское дело. Болеют многие. Много вполне приличных людей болеют туберкулезом. Вы не виноваты, что заболели.

Тети-фтизиатры привыкли к алкашам и заключенным - да, у меня в стационаре - такой контингент - 90%. Но амбулаторно я вижу очень много обычных людей...

ВТОРОЕ. Кому надо в стационар? Тому, у кого:
- бацилловыделение - изоляция до его окончания
- небациллярные контакты, где есть новорожденный (это по закону так)
- есть осложнения (кровотечение, выраженная дыхательная недостаточность)
- тяжелая сопутствующая патология, требующая стационарного лечения (диабет, ВИЧ - ВААРТ начинать лучше в стационаре)
- у кого устойчивость - начинать тоже лучше в стационаре - лекарства - далеко не конфетки
- социальный статус или отсутствие ухода и наблюдения дома (бездомные, одинокие беспомощные, жители социальных заведений).

ТРЕТЬЕ: Ваши права.
Цитирую великого супермодератора ВВС из вот этой темы: http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=18757

Каждый гражданин имеет право в доступной для него форме получить имеющуюся информацию о состоянии своего здоровья, включая сведения о результатах обследования, наличии заболевания, его диагнозе и прогнозе, методах лечения, связанном с ними риске, возможных вариантах медицинского вмешательства, их последствиях и результатах проведенного лечения.
Информация о состоянии здоровья гражданина предоставляется ему, а в отношении лиц, не достигших возраста, установленного частью второй статьи 24 настоящих Основ (15 лет) … их законным представителям лечащим врачом, заведующим отделением лечебно-профилактического учреждения или другими специалистами, принимающими непосредственное участие в обследовании и лечении.

Соответственно, Вам обязаны отвечать на все, даже самые глупые вопросы. Это входит в функциональные обязанности. За это зарплату платят.

Дальше:

Гражданин имеет право непосредственно знакомиться с медицинской документацией, отражающей состояние его здоровья, и получать консультации по ней у других специалистов. По требованию гражданина ему предоставляются копии медицинских документов, отражающих состояние его здоровья, если в них не затрагиваются интересы третьей стороны.
Информация, содержащаяся в медицинских документах гражданина, составляет врачебную тайну и может предоставляться без согласия гражданина только по основаниям, предусмотренным статьей 61 настоящих Основ.

Меня часто спрашивают, можно ли взять снимки. Отвечаю. Поскольку копии можно сделать только с КТ (ну принесите с собой диск), снимки дать под расписку обязаны. Равно как по первому требованию должны дать их сфотографировать.
Обязаны дать историю болезни, сделать с нее копии (не вынося из учреждения), обязаны составить выписку по требованию. Обязаны принять любого стороннего консультанта (все-таки, об этом стоит по-людски договариваться, и не торопить врача писать выписку, обговорить разумные сроки - к примеру, пары дней достаточно).

И далее по тексту - право на согласие, право на отказ, право на выбор врача - это закон. Нравится он тетушке из ПТД или не нравится, это ее, а не Ваши проблемы.

Самое главное: сообщат в школу, садик, на работу. Да. Если у Вас ВК+, и подали 58 форму - сообщат, придут контактных обследовать... Увы, это неизбежно.
Но, если нет ВК+ и о Вас сообщили - смело обращаемся, начиная с главного врача, с жалобой на разглашение врачебной тайны, ведь:

Статья 61. Врачебная тайна
Информация о факте обращения за медицинской помощью, состоянии здоровья гражданина, диагнозе его заболевания и иные сведения, полученные при его обследовании и лечении, составляют врачебную тайну.
…
Не допускается разглашение сведений, составляющих врачебную тайну, лицами, которым они стали известны при обучении, исполнении профессиональных, служебных и иных обязанностей, кроме случаев, установленных частями третьей и четвертой настоящей статьи.

ЧЕТВЕРТОЕ: образ жизни.
Все далее я скажу только тем, у кого малые, нетяжелые и незаразные формы, и кто вылечился. У кого есть показания для стационара - придется потерпеть до выписки.

Можно и нужно: заниматься спортом в меру, обычной физкультурой, бегать-прыгать и ходить на лыжах. Ходить в баню не до обморока. Целоваться, заниматься любовью. Но! Дамы, принимающие рифампицин! Помните, он снижает эффективность противозачаточных таблеток. Беременеть на фоне лечения не стоит. Это просто глупо - рожать в туберкулезном роддоме. Поэтому - или спиралька, или презерватив. На таблетки надежды нету.
Можно ездить отдыхать. Жариться на солнце никому не полезно. Если вы принимаете фторхинолоны - не лезьте на солнце вообще - облезете. В прямом смысле.

Короче говоря, живите обычной жизнью, радуйтесь тому, что болезнь выявлена своевременно.

Чего не надо делать: вестись на шантаж "заставим лечь в больницу". По закону - принудительное лечение у нас только для заразных больных, которые злостно не лечатся. Обижаться на контроль за лечением - это правильно и так должно быть. Слушать "бывалых" поедателей медведок, есть сало разных животных. Принимать БАДы и прочую дрянь.

Ваша задача - выпить все дозы лекарств. Если Вы незаразны - делайте это, как Вам удобно, но под контролем - в больнице, в диспансере, в дневном стационаре. Не переживайте. Туберкулез излечим, если выявить его вовремя, и начать адекватное лечение. Чем меньше нервов - тем выше вероятность излечения.

Спрашивайте тут, если про что еще не сказала.

[Elila]

Очень полезная тема, со всем согласна. Мне долго пришлось приходить в себя, точнее, меня долго приводили в чувство друзья и родные. Тетки из Роспотребнадзора тоже ТАК провели проверку, что некоторые в офисе со мной до сих пор не здороваются. Хотя коньяком из офисной посуды уже поят ;-). И увольнять хотели, и "справку" (в дополнение к закрытому больничному) требовали. Должность мою заняли и теперь перевели на домашний труд - это уж пустяки. Хотя осадочек остался...

Но вот возник вопрос: на основании какого закона я могу затребовать ознакомиться со своей медкартой в ПТД? Когда я выбивала лекарства (дадада, через главврача и начальство облдиспансера), мне говорили, что медкарту "даже в руки больным не дают". Правда, справедливости ради надо сказать, ходили со мной и с картой к главврачу. После излечения они описывали мои снимки. Сами снимки, сказали, можете прийти и забрать - не вопрос. Но почему я не могу почитать свою карту? На что ссылаться?

В общем и целом, конечно, давно пора проводить соцрекламу на тему: "Туберкулезник - тоже человек. Заболел - вылечится".

[BadaBoom]

Согласна, с предыдущим сообщением, в ГПТД что бы пойти на процедуру или к врачу(окулисту, лору) мед.сёстры давали карту в руки и просили прятать под одежду, что б врач не увидел. А уж о ознакомлении с ней и речи не было. Очень жаль, что на тот момент не было интернета под рукой.

[ОльгаШа]

Elila, пройдите по ссылке в сообщении Анны Сергеевны, в ней в первом же посте, жирным шрифтом - название закона, а в 4м - непосредственно статья о праве на информацию..

[Elila]

Спасибо, я сочла, что там действительно только цитата с этого же сайта. Нашла информацию. Пойду в диспансер - ознакомлюсь с картой.

[Annabella]

Девушки!!! Я не люблю ленивых. Ни коллег, ни пациентов.
И очень прошу уважать мой труд и читать все, что я пишу (и ссылки) - ВНИМАТЕЛЬНО. Халявы - не будет.
Тема оставлена открытой на случай, если есть то, чего я не сказала.

[Antonica_by]

А еще, хорошо бы в стационаре собирать пациентов (по желанию) и проводить групповые занятия, в виде лекций, бесед, "ответов на вопросы" и т.п., а то интернет - возможности не у всех в наличии, а "тараканов в голове" - предостаточно, да и еще подсаживают. К этому вопрос: есть ли в Российском туберкулезном стационаре психологическая служба?

[Annabella]

Психологическая служба есть в некоторых институтах. Но тут вот такой момент. В стационаре лежат бациллярные больные. Соответственно, там нужно находиться персоналу в респираторе как минимум. Меньше часа с психологом обычно не говорят - что в группе, что не в группе.
Соответственно, для бациллярных больных - это не совсем технически возможно.

Я исповедую теорию, что бесплатная помощь психолога или психотерапевта - это миф, и вот почему. Люди никогда не ценят то, что дается бесплатно. Они никогда не прилагают усилия, когда работа ведется бесплатно. И насколько я могу судить, именно наличие платы - один из мотиваторов на работу.
Конечно, бывают всякие варианты - острые ситуации, когда надо однократно поддержать (ну тот же случай впервые выявленного туберкулеза). Но длительная работа бесплатной быть не может, чтобы что-то получить, надо приложить усилия и деньги.

В нашем стационаре в свободном доступе много печатных материалов, и стараемся по возможности отвечать на все вопросы. Но у нас очень короткие обходы в отсеке для заразных больных, их об этом предупреждают сразу - как сидят терапевты на кроватях у больных в общей сети по полчаса - такого нет, и не будет никогда. забывать о том, что работаем в инфекционном стационаре с тяжелой опасной инфекцией - все-таки нельзя.

[Antonica_by]

Я лечилась в стационаре 4 месяца, правда не в легочном отделении, а во фтизиоурологии. Мне очень повезло с докторами: заведующий отделением и мой лечащий врач - оказались не только суперпрофессионалами, но и психологами замечательными, если бы не их помощь, поддержка, готовность отвечать на все мои мыслимые и немыслимые вопросы, великолепное чувство юмора (что весьма немаловажно), не знаю как я все перенесла бы.... Мои рассказы и "консультации" о них и от них во время прогулок с пациентами из других отделений помогали и им "держаться", лечиться и просто проживать это стационарное время. Серьезно, меня просто ждали на улице, и просили, что-нибудь еще рассказать, спросить просили и т.д.
В этой болезни есть очень коварные моменты - длительность лечения, "тяжелые" по переносимости препараты, и при этом нередкость - хорошее самочувствие (не болит, ощущение -"здоров", а тут "пичкают" всякой "гадостью"!) и, как следствие (я это наблюдала) многие перестают принимать препараты (при желании контроль обойти очень легко), - вот тут как раз нужен психолог - объяснить, замотивировать, если в группе - другие больные выскажутся, глядишь - результат будет позитивный. Вообще, групповая психотерапия возникла отчасти "благодаря туберкулезу", вернее его лечению: бостонский врач Джозеф Пратт лечил больных туберкулезом, и малоимущих он "объединял" в группы (из-за финансовой выгоды) и объяснял им правила гигиены, лечение, и т.п. А затем оказалось, что эти "групповые" больные имели более позитивную динамику, нежели "индивидуалы", вот и стали изучать этот вопрос - групповая динамика и все - такое. Так что люди, имеющие одну цель (в данном случае - выздороветь) совместно достигают ее более эффективно. И пси-служба может в этом помочь.
Ну и отношение социума – действительно оставляет желать лучшего. Хотя тут есть деталь – важно как сам больной относится к своей болезни, по большому счету - так будут относиться и окружающие. Опять же – помощь психолога немаловажна.
Простите за пост и не сочтите за флуд.

[Annabella]

Хочу заметить, что те больные, которые находятся в изоляции во всех западных больницах, кототрые я видели, находятся в реальной, а не мнимой изоляции (т.е. массивные бацилловыделители) и инфекционный контроль там поистине драконовский. Соответственно, до выхода из изоляции (это не внелегочное, чистое отделение) - минимальный контакт с сотрудниками и боксированное отделение, с этим ничего не поделать. Тут, я думаю, могут помочь видеозаписи, с фильмами о болезни.

[France]

Добрый день.

Расскажите пожалуйста, как должен быть организован быт туберкулезного больного?

Из разных источников слышала, что нужна отдельная посуда, полотенца, обработка хлоркой сантехники и прочего.

Насколько это правда и какие рекомендации вы могли бы дать?

Спасибо.

[Annabella]

Ну это смотря какого больного. Конкретизируйте, пожалуйста.

[France]

Начали лечить от пневмонии, потом поставили подозрение на туберкулез, сейчас диагноз подтвердили как сказали, на 99%. В понедельник кладут на обследование, но на выходные отпустили домой.

Из конкретики: затронут один сегмент легкого. Мокроты нет.

[Annabella]

Конкретики нет - результат анализа на микобактерии туберкулеза (мокроты может быть нет, но анализ добыть возможно всегда).

[Nastya_Tim]

Хорошая статья, спасибо.